Miten saimme tietää tavallista leveämmästä hymystä?

Meidän postiluukusta kolahti vähän aikaa sitten kutsu Maxin ensimmäiseen leikkaukseen. Vasta silloin tajusin, että kyllä Maxin vauvavuosi on hieman muita vauvoja erilaisempi. Kuten kerroin aiemmin meidän vauva-arjesta postauksessani ”Miten meidän arki on sujunut?”, meillä on ollut ihan samanlaista lapsiperheen arkea kuin muillakin halkiosta huolimatta. Ei ole jotenkaan edes tarvinnut miettiä koko halkiota.

Max nukkuu useimmiten kahdeksan tunnin yhtä jaksoissa yöunia, kierähtää selältä mahalleen, tarttuu esineisiin, vie niitä suuhun ja viskoo. Kuolaa ja kakkailee. Hän myös huutaa, kiljahtelee, itkee, nauraa ja jokeltelee. Uskomatonta. että hän täytti perjantaina jo neljä kuukautta! 

img_0026.jpg

Voisin sanoa, että Max on helppo vauva. Hän ei ole ollut kipeäkään vielä kertaakaan. Ehkä ongelmien määrä on aina vakio, mihin ikinä sitten sattuvatkin liittymään. Meillä nyt sattuu olemaan edessä useampia leikkauksia Maxin elämän polulla aikuisuuteen. Kerron niistä lisää myöhemmin.

Mä halusin vielä kirjoittaa siitä kun meidän pojan halkio todettiin rakenneultrassa. Se oli melko erikoinen kokemus.

Juho oli tullut Oslosta varta vasten keskellä viikkoa rakenneultraa varten kotiin. Hän oli siis tuolloin vielä töissä Oslossa arkipäivät ja asui siis siellä viikot. Viikonloppuisin lenneltiin vuorotellen toistemme luo. Juho oli aamun Suomen toimistolla ja hänen työkaverinsa oli tokaissut, että onpa teillä jännät painat, kun rakenneultrassa lasketaan onko vauvalla kymmenen sormea ja muita juttuja. Naureskelimme yhdessä ennen ultraa odotustilassa, että ei kyllä jännitä yhtään, mehän mennään vaan katsomaan, että kumpi sieltä on tulossa, tyttö vai poika! 

Kuvateksti:Pientä mahaa oli helppo piilotella talvivaatteiden alle. Kuvia Norja viikonlopuilta maaliskuussa. Huomaa kyllä, että viihtyi vaan tietyissä mukavissa vaatteissa 😀

img_0025.jpg

 

Olimme erittäin iloisin mielin ja odotusta täynnä niinkuin varmasti kaikki vanhemmat tuona samaisena hetkenä. Juho oli ollut alusta saakka aivan varma, että poikavauva sieltä on tulossa. Ultrassa vauvamme oli ehditty tsekkaamaan päästä varpaisiin, että kaikki on kunnossa.  Hymyilimme leveästi onnellisina.

Lopuksi koitettiin vielä saada vauvaa ottamaan peukkua pois suusta, jotta näkisimme kasvot. ”Täällä näyttäisi olevan tälläinen huulihalkio. Soitan ja pyydän vielä lääkäriä katsomaan.”, sanoi hoitaja. Lääkäri tuli ja vahvisti samaa. Hoitaja lohdutti, että se on pikku juttu ja saadaan korjattua. Oltiin kumpikin ihan huuli pyöreänä kunnes aloin kyynelehtimään. Tajusin vasta siinä hetkessä, että JOTAKIN on vialla. Hoitaja tottakai yritti lohduttaa ja kertoo hieman enemmän huulihalkiosta. Hän oli jo laittamassa ultrauslaitetta pois. ”Noh saadaanko me tietää kumpi sieltä on tulossa?”, huikkaa Juho vierestäni. Hoitaja havahtuu kysymykseen aiemmin vallinneen hiljaisuuden ja nyyhkimiseni tieltä ja kysyy, että halutaanko me tietää ja katsoo minuun kysyvästi. Nyökkäsin hyväksyvästi. ”Kyllä täältä poika on tulossa, ei jää epäselväksi”, ja osoittaa ultran kuvaruutua. Juho oli oikeassa. Poika! 

Hoitaja myös varasi meille ajan tarkempaan 4D-ultraan sikiötutkimuskeskukseen ja kertoi, että siellä selviää enemmän. Aika meni viikon päähän. Olin aika tolaltani ja otimme taksin kotiin julkisten sijasta. Soitin äidilleni ja itkin. Käsittelimme Juhon kanssa asiaa seuraavat päivät ja totesimme, että niin kovin paljon pahempiakin juttuja on olemassa. Vanhempamme olivat yllättyneitä kuinka hyvin suhtauduimme asiaan. Teimme tutkimusta huulihalkioista. Löysin myös lehtijutun Tomi Björkin lapsesta ja muutamia muita artikkeleita. Odottelimme uutta ultraa innolla ja mielenkiinnolla.

Sikiötutkimuskeskuksessa ei selvinnyt sen enempää, koska Max oli koko raskausajan mahassa niin liikkuvaa sorttia. Kasvoja ei saatu kuviin, eikä lääkärillä ollut aikaa odotella. Lohduttivat kuitenkin, että vauva näyttää ihan terveeltä ja tuollainen on pikku juttu verrattuna kaikkeen muuhun. Passittivat meidät kuitenkin perinnöllisyyslääkärin juttusille. 

Siellä tämä otti esiin seinäharkon kokoisen kirjan, jossa esiteltiin erilaisia kromosomipoikkeavuuksia. Puhui meille kiireestä tehdä lapsivesipunktio, jos halutaan tehdä raskaudenkeskeytys. Kelatkaa raskaudenkeskeytys!! Mä olin aivan hämilläni. Edellisessä huoneessa vauva oli terve ja nyt tämä lääkäri puhuu raskaudenkeskeytyksestä. 

Me katseltiin Juhon kanssa toisimme ja huomasin naureskelevani. Teen niin joskus hermostuneena. Tuntui, että tuo lääkäri halusi oikein painostaa meitä ottamaan punktion ja kertasi vielä uudelleen poikkeavuuksia. Mä voin rehellisesti sanoa, etten ymmärtänyt yhtään mistä oli kyse. Mä en ymmärtänyt niitä poikkeavuuksia, enkä sitä miten ne liittyisi meihin. Ehkä se lääkäri sai mut pienoiseen shokkitilaan. Joka tapauksessa kieltäydyttiin jyrkästi tuosta lapsivesipunktiosta. Mä olin ihan varma, että se pieni keskenmenonriski toteutuisi meillä, jos muutenkin puhuttiin pienistä todennäköisyyksistä saada halkio. Kysyin, etteikö sitä testiä voisi tehdä myöhemmillä raskausviikoilla tai vauvan synnyttyä, jos hän niin kovasti niitä kromosomijuttua haluasi selvitellä. Ei kuulemma. Aika merkillistä. Sillä ei kuulemma olisi väliä enää silloin. Miksi sillä siis oli väiä nyt? Vieläkään en ymmärrä.

Kaiken tuon jälkeen hän lopulta ehdotti minusta verikokeena otettavaa NIPT-testiä. Tutkimuksen tulos kertoo ilman sikiöön kajoavaa näytteenottoa riskin tavallisimmille kromosomihäiriöille, trisomioille, ja haluttaessa myös sikiön sukupuolen. Tämän testin tuloksen myötä ei kuitenkaan voida tehdä raskaudenkeskestystä. Taas tuo sana! Mua ärsytti. Ajattelin, etten mä en missään nimessä tekisi mitään tälle vatsassani alituiseen liikkuvalle lapselle. Ihan kauhea ajatus, raskausviikolla 21+5. Vauvalla oli hikkaa ja tunsin kun se säikähti kovia ääniä vatsassani. 

Kuvateksti:Ensimmäinen mahakuva viikolla 23. Haha, en saa sitä tähän oikein päin millään 😀

fullsizeoutput_548e.jpeg

Kiitos tuon perinnöllisyyslääkärin näin karmeita unia seuraavan viikon ajan. Toki näin noita unia aina silloin tällöin myös raskauden loppuun saakka, kun alitajuntani työsti asiaa. Oli iso helpotus kun sain puhelun töihin testin tuloksesta. Annoin myös palautetta samassa puhelussa tuosta pelottelusta ja painostuksesta. En tiedä mikä tällä lääkärillä oli päällimmäisenä ajatuksena ja motiivina. Halutaanko vanhemmat painostaa lapsivesipunktioon vai oliko hän kokematon tuollaisiin keskusteluihin? Kyllähän he ainoastaan yrittävät auttaa, mutta sitä tuppaa raskaana ollessa olemaan niin herkillä, että painui jotenkin niin syvälle mieleen. 

 

Jäämme jännityksellä odottelemaan reilu viikon päästä olevaa leikkausta. Toivotaan, että kaikki menee hienosti ja pääsen tänne myöhemmin jakamaan positiviisia muistoja:) 

 

Rakkaudella, Ninnu

suhteet oma-elama raskaus-ja-synnytys vanhemmuus

Poikkeuksellisen leveää hymyä

 

Mun on ollut vaikea kirjoittaa mitään, koska olen pohtinut mistä asioista kirjoittelisin tänne blogiin. On ollut alusta asti selvää, että haluaisin kirjoittaa Porilaiseen tapaan raa’an rehellisesti kaikista kokemuksistani ja minulle sattuneista kommelluksista. Kysymys on lähinnä ollut siitä kuinka paljon vedän mukaan kirjoituksiini Juhoa ja Maxia. Se on edelleen niin veteen piirretty viiva, etten ihan tiedä mitkä asiat haluan asettaa sinne toiselle puolelle ja mistä asioista kertoa julkisesti, koska olen julkisuudessa. On kuitenkin eräs asia, josta haluaisin kertoa. Ehkä siitä on apua muille.

 

Meidän Maxilla on oikeanpuoleinen huuli-ien- ja suulakihalkio. Maxin nassusta ei siis puutu mitään, mutta toinen puolisko ei oo vaan jostain syystä sulautunut yhteen toisen puoliskon kanssa. Suvussa tai tuttavien lapsilla ei ole ollut koskaan mitään erityistä, siitä syystä emme osanneet mitään erityistä odottaa. Aluksi rakenneultrassa kaikki tuli shokkina. Jotenkin tajusi kuinka pienestä kaikki on kiinni, kun pieni elämä kehittyy. Asiat voisivat olla kuitenkin paljon paljon hullummin! 🙂

 

Tämä pienen pieni epätäydellisyys on kuitenkin tehnyt meidän upeasta pojasta vieläkin täydellisemmän. Maxin halkio on onneksi kapea koko matkaltaan, joten se ei vaikuta hänen muihin piirteisiinsä. Hänen nauraessaan ja hymyillessään hymy on valloittavan leveä, muulloin  hän näyttää kuin pieneltä nallekarhulta. Ihanan persoonallinen!

 

Maxin halkio ei ole myöskään tehnyt hänen elämästään tähän saakka mitenkään toisia lapsia erilaisempaa. Max on hyvin jäntevä, terve vauva ja synnytyssairaalastakin lähdettiin kotiin yhden kokonaisen vuorokauden jälkeen. Syöminen sujuu tuttipullosta aivan normaalisti. On sujunut alusta saakka. En tosin imetä (se ei useinkaan onnistu), mutta meidän aivan mahtavan neuvolatädin mielestä sekin olisi Maxin kohdalla halkiosta huolimatta onnistunut, jos minulle olisi normaalisti synnärillä imetykseen ohjattu. 

 

Olemme käyneet aivan normaalisti kaupungilla ja useat ihmiset ovat Maxin nähneet. Olen muutenkin ollut tosi avoin asiasta alusta saakka. Osa on kannustanut tästä blogissa kertomaan, josko se toisi muille apua. Joku tosin epäili, että koska en julkaise kuvia tai ole kertonut asiasta minua jollakin tavalla hävettäisi. Se ei pidä ollenkaan paikkaansa. Kauhea ajatus. Miksi meidän pienen perheen pitäisi tuntea huonommuutta tai hävetä ? 

 

Eniten on tullut kommenttia, että onpa kauniit isot siniset silmät ja hirmu söpö poika, kuin mitään negatiivista. Mitään kovin pahaa tai ilkeää en oo kuullut, ja hyvä niin, koska musta on kehkeytynyt aikamoinen leijonaemo! Mun suusta vois pikaisesti tulla pikkuinen sivallus takaisin päin, ”ite oot!” -tyyppisesti. Onneksi sitä ei ole tarvittu. Olisihan se hölmöä kenenkään sanoa mitään negatiivista pojan hymyillessä ja tuijottaessa suoraan silmiin isoilla sinisillä silmillään. Ei Max ole kuuro. Ja mistään kohdasta pieni vauva ei kyllä siloposkineen näytä rajulta!

 

En mä pelkää mitään katseita joita saadaan kauppareissuilla, joilla Max on ollut sylissä, kun ei ole vaunuissa viihtynyt. Kyllä sen silti huomaa kun joku tuijottaa vähän liian pitkään. Tuijota pois, ei mennä siitä rikki. Eikä ei oo meiltä pois. Mä rakastan mun poikaa! Ja mielelläni itsekin tuijottelen häntä päivät pitkät. 🙂

 

Kenenkään ei tarvitse myöskään sääliä. Tämä on meidän elämää ja voin kertoa, että meillä on oikein valtavan ihanaa joka päivä. Häneen ei satu. Sitä muuten jotkut tutut ovat kyselleet. Mä vähän itse epäilen, että edes näyttäisi sattuvan, koska Max on oikea hymypoika.

 

Voisin välittää vielä ison kiitoksen Danske Bankin työkavereille, joilta sain raskausaikana ehkä suurinta tukea, kun meitä kamalasti lähinnä peloteltiin muilla poikkeavuuksilla perinnöllisyyslääkärin toimesta. Hän esitteli seinäharkon kokoista kirjaa kaikista mahdollisuuksista. Sitä en olis tarttenut. Oli mulla muutama aika itkuinen päivä duunissa. Mä luulen, että sillä perinnöllisyyslääkärillä ei ollut ihan kaikkein paras pelisilmä ja se lähinnä pelotteli. Hänen pelotteluistaan huolimatta en suostunut lapsivesipunktioon. Ja siksi tosiaan vasta synnärillä kävi ilmi, ettei Maxilla ole todellakaan muita poikkeavuuksia. Verikokeella onneksi pystyttiin sulkemaan pois muut vakavat kehityshäiriöt. Sitäkin testitulosta odotin reilun viikon. Mun duunikaverit muistaa kyllä sen ilon kyynelien puhelun, jonka sain duuniin. Kiitos teille!

 

Ja tiedoksi! Mielelläni näyttäisin koko maailmalle kuinka kaunis lapsi Max on, mutta olemme tehneet sen päätöksen ettemme julkaise suoria kuvia Maxista, josta hänet voisi tunnistaa, ennen kuin hän osaa itse päättää haluaako näin tehdä. Osana syynä tässä päätöksessä on juurikin se, että olen julkisuudessa ja hyvin todennäköisesti kuvia päätyy iltapäivälehtiin. Toiseksi ollaan saatu Maxin kummeilta, Sara ja Mikko Parikalta, tästä hyvä esimerkki miten lapset ovat osana sosiaalista mediaa, mutta pysyvät kuitenkin poissa julkisesta valokeilasta. Sitä on ollut erittäin hieno seurata. 

MUTTA olette kaikki erittäin tervetulleita moikkaamaan, jos näette meidät vaunulenkillä, kahvilassa, ruokakaupassa, lounaalla tai shoppailemassa kaupungilla! 🙂

 

Ehkä sellainen tietoisuuden lisääminen poistaisi näitä ihmettelijöitä, koska näille tehdään niin pienenä ne korjausleikkaukset, ja sen jälkeen se erilaisuus lähtee alun jälkeen korjautumaan ja aikaa myöden vallan katoaa. Onneksi asian eteen on tehty jo hieman duunia. Mia Vieltojärvellä on upea blogi, jossa on kertonut omia kokemuksiaan ja hänen instagramistaan on ollut itsellekin apua.

 

https://halkiopoika.blogspot.com/?m=1

 

Tässä muutamia lehtijuttuja aiheesta:

 

https://yle.fi/uutiset/3-10240600

 

https://www.satakunnankansa.fi/kotimaa/oliverin-kehityshairio-jannitti-ja-pelotti-vanhempia-nyt-miia-vieltojarvi-puhuu-avoimesti-poikansa-halkiosta-kenenkaan-ei-tulisi-ajatella-etta-erilaisia-lapsia-pitaa-piilotella-201047237

 

https://www.is.fi/perhe/art-2000000667912.html

 

https://www.is.fi/perhe/art-2000005875451.html

 

Rakkaudella, Ninnu

suhteet oma-elama lapset vanhemmuus