Ladataan...

Tänään oli se päivä kun mulle äitinä konkretisoitui se ettei kaikki langat olekaan omissa käsissäni. Olen ihan hippasen vajaasta viidestä äitivuodestani ollut kotiäitinä melkein kolme vuotta ja niistäkin kahdesta lopusta "vain" koulussa ja siltikin hyvin tiiviisti kiinni esikoisessani koska pahimmat astmavuodet osuivat juuri tähän kohtaan.

Viisi vuotta olin kaiken informaation viemäri hyvässä ja pahassa. Kotona otin vastaan ihan kaiken, kuulin ne kivat jutut ekana, ja olin turvana kun otsa piti teipata kiinni Lego-onnettomuuden jälkeen. Nyt kuitenkin töiden alkamisen myötä vastuuta on luonnollisesti siirtynyt enemmän varhaiskasvatuksen kuin isänkin puolelle - enkä sano lainkaan että tämä olisi huono asia. Mutta outoa se on.

Tuntuu voimattomalta kun päiväkodista tulee viesti että E:lle on tapahtunut pieni onnettomuus ja tarvitsee lääkäriä - ja ensimmäistä kertaa se en ollut minä joka sinne Pikku Jättiin lähti. Vaikka tiesin ettei hänellä mitään hätää ole, isähän on yhtä hyvä turva (ellei jopa parempi).

Ja jos äidille ei tule avutonta tunnetta siitä että on kaukana töissä samalla kun oman pojan leukaa tikataan lääkärissä, tulee se viimeistään silloin kun kuulee ettei kiusaaminen ole loppunutkaan.

Kiusaaminen, voi perkele mikä syöpä sekin on.

Tämä oli rehellisesti sanoen sellainen asia mihin en osannut vielä tämän ikäisten kanssa varautua. Olin henkisesti varautunut flunssakausiin ja noroviruksiin, en siihen että satutetaan henkisesti syrjimällä tai haukkumalla vaatteita. Jos minä en ollut varautunut tähän niin mites tuo kuukauden vajaa viisi vuotias?

Tuo, kovapäinen herkkä poika. Hän joka on maailman kiltein kaikille mutta opettelee kuitenkin vielä sen kanssa ettei isommat ryhmäleikit ole se vahvuus. Halu tehdä asioita on suuri mutta kuitenkin lannistus meinaa viedä liian usein voiton, "en mä osaa". Miten mä suojelisin sua pientä kaikilta loukkauksilta? Se on niin jumalattoman epäreilua touhua. Jättää toinen yksin ja sanoa "ei me haluta sua leikkiin mukaan".

Mä muistan kun me tutustuttiin E:n kanssa päiväkotiin yhdessä ja kannustin siinä että kannattaa mennä vaan rohkeasti kysymään saako tulla mukaan leikkimään - ja se ilo mikä kasvoille tuli kun otettiin mukaan leikkiin ja hyväksyttiin epäröimättä.

Sydän särkyy kun mä mietin kiusaamista. Miten mä suojelisin sun itsetuntoa, ettet mukautuisi kiusaajien tahtoon? ettet lannistuisi ja olisit just sellainen ku sä oot.

Mun pienisuuri poikani tykkää Spidermaneista, Ninjagosta ja My Little Ponysta. Ja E:tä on ivattu Ninjago-paidasta, siitä joka on hänen lempparipaita. Spiderman-asusta kuittailtiin tänään Halloweenjuhlissa. Mä toivon että E:lle riitti että hoitajat muistivat kehua miten hieno puku se on, tälle päivälle oli ihan riittävästi epäonnea.

Mä olen miettinyt että kiusataanko E:tä siitäkin koska hän tahtoo ottaa päikkärihetkiin pikkusiskonsa Pinkie Pien mukaan, enkä mä aio estää ottamasta. Ja samalla mä tahtoisin niin kovasti suojata häntä kiusaamisen mahdollisuudelta. 

Jokainen saa tykätä mistä tahtoo. Oli se sitten ponit, ninjat tai vaikka molemmat.

Nää lapset, kiusattu ja kiusaajat on alle viisi. VIISI. 

Miettikää oikeasti miten raakaa - tyypit ei ole edes kouluikäisiä ja nyt jo kuittaillaan toisille siitä kun tykätään eri asioista tai päätetään puolesta kenen kanssa leikitään ja ei leikitä.

Meillä toistetaan jatkuvasti sitä että ketään ei kiusata - ikinä.  Me toistamme E:lle että kiusaajat tekevät väärin ja siitä pitää aina sanoa hoitajille päiväkodissa että asia tulee aikuisten tietoon. Ja ryhmässä on kyllä huomioitu tilanne hienosti, toivon vain että se riittää katkaisemaan nyt ikävästi alkaneen kierteen. Joka päivä kun tulen kotiin tai haen itse lapset hoidosta mietin mitä saan kuulla siitä miten päivä on mennyt.

Mun sydän särkyy ja mä tahdon suojella sua ihan kaikelta vaikka tiedän etten aina voi.

Ladataan...

Yhdysvalloissa lokakuu on pyhitetty lyhytkasvuisuudelle ja tietoisuuden kasvattamiselle. Mitä sinä tiedät lyhytkasvuisuudesta? minä en tiennyt mitään, ennen kuin sain kunnian tutustua yhteen mahtavaan pikkumieheen. Olen saanut seurata pienen suuren Mion tarinaa plussatikusta saakka ja on ollut mahtavaa seurata hänen kasvuaan. Ei ehkä senttimetreissä, mutta tuossa tyypissä on potentiaalia vaikka mihin! 

Ja tänään päästän Mion perheen ääneen. 

"Geenitestien tulokset tulivat ja sikiöllä on rusto hiushypoplasia - hän on lyhytkasvuinen."

Nuo sanat kuullessani ensimmäinen ajatukseni taisi olla se, että esikoisen vanha fleecehaalari on liian iso vauvalle ja täytyy käydä ostamassa uusi. Oltiin käyty kaksi viikkoa aikaisemmin rakenneultrassa jossa kätilö huomasi vauvan olka- ja reisiluiden mittojen olevan pari viikkoa muita mittoja jäljessä. Saimme lähetteen Naistenklinikalle Sikiötutkimusyksikköön ja sieltä päädyimme lapsivesipunktioon. Lapsivesipunktion avulla tutkittiin kromosomipoikkeavuuksia ja kaksi lyhytkasvuisuuden geeniä, joista toinen meidän pojalla oli. 

Olimme rakenneultran jälkeen päätetty, että oli lapsella mikä tahansa, hän on on enemmän kuin tervetullut perheeseemme. Tämä diagnoosi tuntui itseasiassa ihan hyvältä, kaikkien pelottavien sairauksien rinnalla. Minulle soitettiin tuloksista keskiviikkona iltapäiväläl ja torstaina aamupäivällä olimme jo perinnöllisyyslääkärin juttusilla. Hän kertoi meille kaiken minkä osasi perinnöllisyyslääkärin näkökulmasta kertoa. Raskausaikana pääsimme luustolääkärin vastaanotolle joka kertoi aiheesta kaiken muun. Kyseinen lääkäri on erikoistunut nimenomaan RHH-lapsiin ja tulisi olemaan lapsemme lääkäri. Saimme paljon tietoa ja pystyimme jo raskausaikana valmistautumaan lapsemme diagnoosiin hyvin. 

RHH (lyhenne rusto hiushypoplasiasta) on luustonsairaus, jossa raajojen kasvu on enemmän häiriintynyt kuin vartalon kasvu. RHH on yleisin juuri Suomessa: se kuuluu meidän tautiperimään. Suomessa syntyy vuosittain noin 1-3 RHH-lasta. Geeni peittyvästi periytyvä, eli kannamme sitä mieheni kanssa molemmat ja joka raskaudessa on 25% mahdollisuus geenivirheen periytymiseen lapselle.

Me sekä läheiset ympärillämme otimme mielestämme todella hyvin diagnoosin vastaan, eikä ollut epäilystäkään etteikö poika olisi rakastettu. Asiaa käsitellessä toki tunteet vaihtelivat laidasta laitaan, mutta vaikeaa asiaa käsitellessä kaikki tunteet ovat sallittuja. Suurimpana huolena meillä oli liitännäissairaudet, emme tienneet mitä niistä pojalla tulisi olemaan vai olisiko mitään. RHH:hon voi liittyä anemian riski, immuunivaje, hirschsprungin sairaus ja alttius sairastua syöpään. 

Vauvan mummi pohti uuden ompelukoneen ostoa jotta voisi muokata vaatteita tarvittaessa. Minä mietin minkä ikäisenä poika yltää kiivetä ilman apuja vessanpöntölle ja mies oli sitä mieltä että auttaisi pojan vaikka ammattilaiskoripalloilijaksi jos hän niin haluaisi. Meitä ei kertaakaan harmittanut että lapsemme on lyhytkasvuinen - ajattelimme että näin sen kuuluu mennä. Hänet on meille tarkoitettu. Kovasti pohdin sitä, että mitä minulla on hänelle annettavaa: miten minä osaan pitää huolen että hän pärjää kaikessa eikä koe syrjimistä tai kiusaamista. Pelkäsin mitä tutut ja tuntemattomat hänestä ajattelevat. Näkevätkö he vain erilaisuuden? halusin että hänet nähdään ensin tavallisena vauvana ja sittemmin poikana/miehenä, eikä lyhytkasvuisuus olisi se mihin ensimmäisenä kiinnitetään huomiota. En myöskään kaivannut sääliä, ei olltu mitään syytä surkutella. 

Mio on nyt puolitoistavuotias reipas miehen alku. Hän on jääräpäinen ja omatahtoinen hassuttelija. Mio on säästynyt liitännäissairauksilta, lievää immuunivajetta lukuunottamatta. Emme ravaa usein lääkäreissä, kontrollit pari kertaa vuodessa riittävät. Verikokeita otetaan silloin tällöin ja tarkkaillaan hemoglobiinia. Hän on ihan tavallinen poika, vain ikäisiään noin 15-20 cm lyhyempi. 

Hän ei rämpyttele valokatkaisijoita ja vessassa saa olla rauhassa koska hän ei yllä avaamaan ovea. Suurimmasta osasta paitoja on hihat kääritty ja housuissa tykätään että on resorit, ne on helppo taittaa lyhyemmiksi. Kumisaappaista on leikattu varret lyhyemmiksi koska muuten varsi nousee polven päälle. Tärkeää on katsoa että ulkovaatteista hihoja ja lahkeita ei tarvitsisi kääriä jotta liikkuminen olisi mahdollisimman helppoa.

Mio on jo aika kekseliäs poika, jos hän ei yletä johonkin niin hän keksii kyllä keinon kiipeämiseen. Meillä onkin muutama koroke ja jakkara päivittäisessä käytössä. Lyhyiden raajojen takia Mion ulottuvuus on pieni: kaatuessaan hän harvoin pystyy käsillään ottamaan vastaan kun otsa jo kolahtaa maahan ensin. Ruokapöydässä mukiin ylettäminen lautasen yli ei onnistu ilman, että nousee tuoliin seisomaan Kävellessä ulkona pienetkin kuopat ja kivet ovat isoja esteitä ja lyhyyenkin kävelymatkaan kuluu aikaa - askelväli kun on pieni. Haluamme silti että Mio tekisi mahdollisimman paljon itse, autamme vain tarvittaessa. 

Nuoresta iästään huolimatta Mio saa jo nyt paljon huomiota, onneksi ainakin toistaiseksi yleensä positiivista. Kyllähän sen ymmärstää että onhan se ulkopuolisesta oudon näköistä kun alle 65 cm pitkä pieni poika kävelee tai laskee yksin liukumäkeä. Saadaankin usein kehuja miten meillä on niin taitava "vauva". Isoveli osaa jo kertoa ulkopuolisille että Mio ei ole enää vauva vaan taapero jos vauvattelu hänen korviinsa kantautuu. Pientä kokoa ihmeteltäessä yleensä kerron Mion olevan lyhytkasvuinen. Kaikki eivät ehkä edes ymmärrä mitä sillä tarkoitan, osa jättää asian sikseen ja joku uskaltaa kysyä lisäkysymyksiä. Vastaan kysymyksiin mielelläni, varsinkin jos ne esitetään asiallisesti. Onneksi mitään haukkumista ei ole vielä tapahtunut, muutamaa ikävää kommenttia lukuunottamatta joita ei ehkä sanojan mielestä oltu tarkoitettu ilkeiksi. 

Mio on vasta niin pieni, ettei huomaa katseita ja uteluita mutta miltä hänestä mahtaakaan tuntua isompana jos tuntee aina muiden katseet niskassaan. Hän saattaa kolmevuotiaana olla samaa kokoluokkaa kuin yksivuotiaat. Ei hänestä varmasti tunnu kivalta jos häntä puhutellaan vauvana. Kiusaamisen mahdollisuus toki pelottaa, mutta tuntuu että nykyään ketä tahansa voidaan kiusata, erilaisuudesta riippumatta. Koen että lapset ovat kuitenkin paljon suvaitsevaisempia kuin aikuiset. 

Mio varmasti pääsee muiden mukaan leikkeihin, mutta otetaanko hänet esimerkiksi töitä hakiessä tasavertaisena hakijana huomioon? Me koemmekin että on meidän tehtävä kasvattaa Miosta (ja isoveljestä) suvaitsevainen ja periksiantamaton poika. Kasvattaa hänestä vahva ja sanavalmis persoona joka ei anna muiden pistää häntä alas. Haluamme antaa turvallisen ja terveen ympäristön kasvulle, ja onneksi meillä onkin maailman parhaat läheiset ja ystävät. Vertaistuki on myös tärkeää, olemme tutustuneetkin moneen ihanaan perheeseen Mion diagnoosin kautta. Koen että tämä diagnoosi on antanut meille todella paljon. Jos joskus eteemme tulee esteitä tai hidasteita niin ne ovat kaikki tämän arvoisia. Sanon pojille usein: "en vaihtaisi teistä mitään!" Ja se on totta ♥

Iso kiitos ihanalle Tiialle ja hänen perheelleensä että pääsen jakamaan heidän tarinaansa ja arkeaan ♥ jos tahdot tietää jotain RHH:sta tai suuremmoisen Mion elämästä, jätä ihmeessä kommentti - se välitetään oikeaan osoitteeseen! 

Ladataan...

 

Sinä päivänä itkin koko monen kuukauden pahan olon pois. 

Itkin kaiken sen turhautuneisuuden mitä työttömyysturvan hakeminen toi. Se tuntuu ihan helvetin epäreilulta - tehdä kaikki oikein mutta silti joku kasvoton päättää sun puolesta toisin ja romuttaa yhden perheen talouden täydellisesti. Vaan, koska päätin maksaa veroni ja asettaa liiketoimintani, sen vähäisen, avoimeksi. Vaan, koska halusin että toiminta on läpinäkyvää ja ostoksestaan saa kuitin ja takeen siitä että ostaa varmasti jotain mikä on säädösten mukaan valmistettu.

Löin maineeni ja pääni pantiksi että teen kaiken oikein, maksan veroni ja sen lisäksi vielä hain jatkuvasti töitä koska olin valmis kokoaikaisen työn hakuun. Lähetin jokaisen todisteen yrityksestäni, tileistäni - hyvä etten jo sukkakoristani lähettänyt selontekoa. Tein joka ikisen tehtävän, kirjoitin tarkat lausunnot, joka pirun CV-netin täytin. 

Ja silti, olisi pitänyt uskoa kun mulle heti ensimmäisessä te-toimiston soitossa kehoitettiin että "helpommalla pääset kun lyöt nyt vaan toiminimen jäihin odottelemaan". Mitä helvettiä? mun teki mieleni kysyä. Mä makselen veroja enemmän ku kantti kestäis mut hei, pistetään yritystoiminta jäihin ni voin istua perseelläni kotona ja hymyillä miten hyvin asiat onkaan. Sen mitä ostan yritystä varten, ostan Suomesta ja tadaa - tuon lisää verorahoja ja työtä kotimaahani. 

Ainoa mitä olisin toivonut, että mulla olisi turvattu taloudellinen tilanne työttömyysjakson aikana. Ettei olisi tarvinnut huolehtia riittääkö vai pitääkö taas lainata. Kun mä tyhmänä kuvittelin että mulla on siihen oikeus. Kun hain y-tunnusta niin luovuin samalla oikeuksistani tasavertaiseen kohteluun. 

Eikös se ollekin hullunkurista? mieti. Kun mä olin raskaana ja useamman kuukauden ajan ennen äitiyslomaa tarvitsin työttömyystukia (kun ei kukaan kumma kyllä ottanut töihinkään), kukaan ei kysynyt tai epäillyt. Hihkaistiin vaan puhelimessa että "juu, laitetaan tuet loppumaan tohon sun äitiysloman alkuun!". Eli karrikoidusti: istuin oikeasti perseelläni ja nostelin työttömyystukia hymy huulilla.

Nyt olen ihmiskunnan alinta saastaa ja yritän vilpillisesti pimittää suuren suuria tukirahoja. Vaikka tilitiedoilta ja kirjanpidosta näki että mitään ei jää viivan alle. Ei sellaisia rahoja millä eläisi. 

Ja sinä päivänä kun näin lausunnon jossa mun sanottiin olevan päätoiminen yrittäjä, romahdin. Itkin ja paruin. Soitin asiakaspalveluun ja pyysin, että joku selittäisi mulle miksi näin on. Kylmä ääni vastaili virastovastauksia ja tyhjänpäiväisyyksiä - ei selitystä tai perusteluita. Kun mä itkuni seasta kysyin että millä me nyt syödään? mies on opiskelija eli tuloton hänkin. Vastaus oli yhtä tyly ja kylmä kuin kaikki aiemmatkin: "ei hän tiedä". En tiennyt minäkään, tai tiesin: lainalla. 

Toimeentulotuen hakeminen on ollut ihan yhtä hankalaa, mutta asioiden läpikäyminen on ollut asiakaspalvelun kautta huomattavasti mukavampaa, siellä kohtelu on ollut inhimillisempää. On kysytty pärjätäänkö (kyllä kyllä, ehkä) ja otettu tosissaan huolet ja murheet, kun lomaketiedot eivät ole riittäneet niin kuunneltu se suullinenkin selvitys. Ei Kelankaan kanssa aina mene nappiin, ei todellakaan. 

Mutta työttömäksi en toivo enää koskaan joutuvani. 

Mulla ei rehellisesti sanoen usko riitä, että Suomessa kannattaa yrittää. Mä ymmärrän nyt miksi toi mielivaltainen byrokratiaviidakko väsyttää ihmiset ja pudottaa ulkopuolelle toimeentulosta. 

Ymmärrän miksi velkaannutaan. 

Ymmärrän senkin miksi pelätään ilmoittaa tuloja mihinkään, miksi tehdään pimeenä. 

Mä en halua enää itkeä sen takia etten tiedä voiko viralliseen tahoon luottaa, voiko luottaa siihen että sua autetaan. En halua nauraa ja itkeä samaan aikaan ja samalla miettiä että mitähän mun lapset siitä miettii. Joutua selittämään että joskus aikuisia väsyttää nämä tylsät aikuisten jutut. 

Luojan kiitos saan ensimmäisen palkkani tämän kuun lopussa, sitten ehkä tämä kuristava tunne helpottaa. Tää systeemi ei vaan toimi. Se pakottaa ihmiset luopumaan kaikesta, lamaannuttaa paikalleen. Ei kukaan kohta uskalla enää tehdä mitään, kun kaikesta saat rankkua - siitä että et tee tai siitä että teet. 

Mutta eikös se niin ollutkin että nyt Suomi nousuun! 

Kaikesta huolimatta, kivaa päivää just sulle

Jäitkö miettimään sitä lyhyttä oppimäärää? Älä tee mitään. 

Pages