Ladataan...

Meillä oli eilen aivan ihana päivä. Puuhailimme kotona kaikkea pientä, kokosimme pojalle oman pienen pöydän ja tuolin, siivosimme ja järjestelimme. Aurinko paistoi ja mieli oli yhtä loistava.

Sitten luin uuden viestin tukiryhmässämme. Yksi ryhmän jäsenistä, jonka minäkin muistin keskusteluista, oli kuollut, melanoomaan.

Vain muutamia viikkoja aiemmin oli hänkin vielä keskustellut eri hoitokeinoista ja kertonut tilanteestaan.

Sitä aina unohtaa hetkeksi, miten nopea ja salakavala tämä sairaus on liikkeissään.

Eilen sitten hymyjen lisäksi kasvoillamme loisti kyyneleitä, mutta sitä tämä on. Surua ja elämää. Vaikka surun keskellä ei halua rämpiä koko ajan, sille pitää antaa tilaa.

Tällä viikolla on tullut surtua muutenkin aika paljon. Oma räikeä kuolevaisuus tuntuu erityisen hyvin juuri nyt, kun tuntuu, ettei onneni voi millään kantaa kovin paljoa pidemmälle.

Tässä loppusyksyssä on ollut henkisiä haasteita ehkä eniten tämän koko matkan aikana. On ollut pienempiä terveydellisiä ongelmia, jotka ovat olleet joko seurauksia leikkauksesta tai koko prosessiin liittymättömiä asioita, jotka ovat lamauttaneet elämästä nauttimisen. On tuntunut niin väärältä, kun syöpähoidot eivät ole vaikuttaneet huonontavasti yleisvointiini lainkaan ja silti muut asiat ovat vallanneet liikaa tilaa hyvinvoinnista.

Nämä haasteet ovat vaikuttaneet omaan henkiseen jaksamiseeni ja sitä kautta tietenkin myös mieheni jaksamiseen. Perusasiat jaksamme hoitaa, jotta elämä rullaa eteenpäin, mutta kaikki extra tuppaa jäämään tekemättä, kun ei vaan jaksa.

Näiden haasteiden lisäksi omaan mielialaani vaikuttaa sekä ensi viikolla häämöttävä seuraava kontrollikuvaus että joulu. Saan kuvauksen tulokset vähän ennen joulua, ja se tietysti jännittää. Vointini on ollut hyvä, ja tuntuu, että lääke auttaa ja toimii, mutta eihän sitä ikinä tiedä. Viime aikoina vaivannut flunssa on nostanut pelkoja pintaan määräämättömän paljon.

Joulu tuo pelkoja sen symbolisen arvon vuoksi. Viime vuonna leikkauksesta ja diagnoosistakin toipuessani pelkäsin tosissani joulun jäävän viimeisekseni. Nyt pelkään samaa. Että tämä fyysinen hyvä fiilis on vain huijausta, ja parin kuukauden päästä tämäkin blogi hiljenee lopullisesti.

Joulu symboloi myös läheisyyttä ja läheisten kanssa oloa, ja tänä vuonna ne tuntuvat erityisen vahvasti minulle. On ihanaa elää jouluun saakka, mutta samalla pelkään, että kaikkea värittää pelko kuolemasta ja viimeisistä ajoista. Olen huomannut taas pelkojeni takia lipsuvani siihen ajatusmaailmaan, jossa kaikki, muistot menneistä ja ajatukset tulevasta, värittyvät syövän rumilla väreillä.

Minä pelkään, että pian, jo aivan liian pian, meidän tukiryhmään kirjoitetaan viesti minun kuolemastani.

Tukiryhmä Facebookissa on aivan äärettömän tärkeä. Sieltä saa henkistä tukea mutta myös käytännön neuvoja. Sieltä saa paljon hyvää, mutta tasapainoksi sieltä saa myös aina välillä aimo annoksen elämän ja kuoleman todellisuutta.

Aina ei tarvitsisi saada tietää ja osata ajatella kaikkea.

 

Tämä kirjoitus puolestaan kertoo siitä, miten syövän kanssa kohtalotoverinkin kuolema kääntyy pohdinnaksi itsestä ja omista tunteista.

 

 

 

 

 

 

Ladataan...
The Syöpä Show

Syöpä on ihan perseestä.

Se ei muutu miksikään, vaikka kuinka jaksaisi tsempata tai kääntää kaiken positiiviseksi voimavaraksi.

Elämä muuttuu fyysisesti ja henkisesti, monesti totaalisen peruuttamattomasti.

Leikkaukset ja hoidot muuttavat elämistä ja olemista, ja vaikka niissäkin pääsisi helpolla, ei henkinen puoli pysy täysin ennallaan, ei millään.

Mutta kyllä syövästä voi saada paljon hyvääkin.

Olen sanonut monta kertaa miehelleni, että tämän viimeisen reilun vuoden aikana olen kokenut elämäni parhaimmat ja huonoimmat hetket.

Kun toisessa vaakakupissa painaa kuolemanpelko ja mahdollisen menehtymisen seuraukset, täyttyy toinen kuppi kiitollisuudella.

On vaikea kuvailla sitä onnellisuutta, mikä syntyy niistä pienistä hetkistä, kun katselemme mieheni kanssa pienen poikamme touhuja.

Monesti syöpädiagnoosin jälkeen onnen hetkiin on sekoittunut enemmän tai vähemmän surua ja pelkoa onnen väliaikaisuudesta, mutta se toisaalta vain voimistaa onneakin.

Olen myös löytänyt itsestäni sellaista voimaa, jota en olisi ikinä kuvitellut aiemmin.

Olen ollut monesti elämäni aikana itsekäs ja heikko, mikä juontaa juurensa omaan epävarmuuteeni. Viime vuosina alkanut henkinen kasvu on jatkunut syövän myötä aivan uudella vaihteella, ja olen oppinut olemaan sopivasti itsekäs ja epäitsekäs sekä vahva ja heikko.

Olen kestänyt paljon huonoja uutisia, paljon erilaisia pelottavia lääketieteellisiä juttuja, ja olen kehittänyt itselleni sopivia tapoja käsitellä näitä tilanteita. En todellakaan tarkoita, että tällaisessa tilanteessa pitäisi olla vain vahva ja kestää kaikki kivikasvoisesti, en todellakaan. Olen vain tyytyväinen, että olen löytänyt itsestäni sopivassa määrin voimaa kestää huonoja hetkiä ja rohkeutta olla voimakas mutta välillä myös heikko.

Välillä pitää uskaltaa myös romahtaa ja käydä läpi niitä tunteita. Heikkouskin on voimaa.

Syöpä on myös opettanut nauttimaan hetkestä ja elämästä ylipäätään. Kun huonot uutiset ovat tuoreina mielessä, tuntuu kaikki todella pienikin aivan upealta. Tässä nyt vain istun syömässä jäätelöä perheeni kanssa, aika upeeta. Samalla tuntee myös järjetöntä kiitollisuutta siitä, että saa vain olla olemassa. Tässä mä nyt vain olen ja hengitän, seison liikennevaloissa kuin mikäkin tavallinen ihminen.

Konkreettisesti olen oppinut stressaamaan vähemmän tietyistä asioista, kuten ihmisten kanssa hengaamisesta. Aiemmin usein annoin sisäisen introverttini ja kontrollifriikkini voittaa, ja hengasin monesti mieluummin kotona kuin läheisten kanssa, koska kaikki olisi ollut vain niin hankalaa. Nykyään otan innolla vastaan kaikki kyläilykutsut ja muut ehdotukset, jotka johtavat niihin paljon puhuttuihin kohtaamisiin. Seurasta saa voimaa.

Olen myös oppinut huomaamaan muut ihmiset. Usein elämä pyörii huomaamattakin sen oman navan ympärillä, ja vaikka syöpä helposti saa kaiken oman kokeman tuntumaan niin järkyttävän suurelta, olen huomannut, että jokaisella on jotakin huolta aiheuttavaa. Se omalla tavallaan tasoittaa tilannetta ja saa hassusti omankin kriisin näyttämään pienemmältä. Sehän on vain minun kriisini. Jokaisella on omansa.

Äärimmäisen konkreettisella tavalla syöpä on tehnyt minusta myös kävelevän kliseekoneen. Mutta sekin on vain elämää.

 

 

 

 

Ladataan...

Blogi, terapeutti, aviomies, äiti, läheiset, ystävät...

Minulta kysytään usein omaa jaksamistani ja varmistellaan, että onhan minulla joku, jolle puhua aiheesta.

Alussa varsinkin, alkuperäisen diagnoosin ja kesän levinneisyysuutisen jälkeen, aiheesta puhuttiin paljon. Perustin blogin, juttelin perheterapeutin kanssa, purin asioita mieheni kanssa, kävin käytännön juttuja läpi läheisten kanssa. Nyt sairastamisessani on päästy sellaiseen suvantovaiheeseen, että syöpä ei ole ensimmäinen asia, mistä kanssani puhutaan, eikä se todellakaan ole ensimmäinen ja ainoa asia minunkaan mielessäni.

Tosiasia kuitenkin on, että syövän kanssa on aina yksin.

Olen vähän huono avautumaan, ja asiasta jutteleminen taantuu kohdallani todella usein enemmän pinnalliseksi selostamiseksi, mikä tyydyttää kyllä ihmisten kyselyt jaksamisestani mutta ei varsinaisesti auta minua paljoa. Toki on hyvä puhua syövästä arkipäiväisesti, sillä pelottavuudestaan huolimatta sitä se juuri minulle on, arkipäivää, mutta sellaista sielua auki repivää keskustelua en syövästäni ole juurikaan käynyt.

Mieheni kanssa olen päässyt tavallaan syvimmälle, mikä on täysin ymmärrettävää. Hän on paras ystäväni, joka myös tuntee minut parhaiten ja jota syöpäni eniten myös käytännössä koskettaa. Olemme puhuneet peloistamme, itkeneet yhdessä ja olleet kiitollisia kaikista uusista päivistä toistemme kanssa.

Sairastavalle lapsiperheelle tarjottavalle terapeutille olen pystynyt puhumaan yllättävän hyvin, ja varsinkin puhelimessa olen pystynyt avautumaan peloistani ja huolistani varsinkin mieheni jaksamisen suhteen.

Ja useinhan se riittääkin, se puhuminen. Ei sen tarvitse olla mitään ihmeellistä, syvällistä. Joskus riittää se, että vain kertoo omasta arjesta ja sen haasteista, ja silloin niiden huolista voi päästää taas hetkeksi irti.

En kuitenkaan muiden ihmisten kanssa ole osannut kovin syvällisesti puhua syövän aiheuttamista peloista.

Kesällä vanha lukioaikainen kaveriporukkani tuli minua Turkuun tapaamaan, sillä levinneisyystiedon jälkeen oli todella epäselvää, elänkö edes paria kuukautta. Silloin, aurinkolasien taakse kätkeytyneenä, helteisenä päivänä puistossa, kerroin tunteistani avoimesti, eikä kenellekään olleet kyyneleet kaukana.

En silti surkuttele sitä, että miksen juttele monien ihmisten kanssa syövästäni syvällisesti. Avoimesti kyllä, ja monesti se riittää.

En ole ikinä ollut hirveän avoin, ja tätä pinnallistakin avoimuutta aiheesta olen tosissani joutunut opettelemaan.

Kun syöpädiagnoosin sain reilu vuosi sitten, sanoin heti miehelleni, että kerrotaan kaikille, ei aleta mitään peittelemään, koska rankkaa tulee olemaan muutenkin. Kun kesällä tieto syövän leviämisestä tuli, alkujärkytyksestä toivuttuani halusin heti perustaa tämän blogin ja purkaa tänne tuntojani.

Ehkä pelkäsin, että ilman edes jonkin tason avoimuutta käpertyisin täysin kuoreeni ja syövän lisäksi masentuisin pahasti.

Tämä harjoittamani taktiikka on toiminut kohdallani mielestäni suhteellisen hyvin, ja huonoista päivistä huolimatta olen jaksanut aika mukavasti. Viime viikkoina on ollut vähän raskaampaa henkisesti, mutta kyllä tämä taas tästä. Huonomminkin voisi olla, myös fyysisesti.

Järkeilen asioita aika paljon päässäni, ja usein myös sysään liian masentavat ajatukset jonnekin takaraivooni. Käsittelen niitä pelottavia ajatuksia sitten, jos on pakko, muuten pärjään ilmankin. Ehkä jonkun mielestä tämä ei ole aivan terveellistä, mutta olen toistaiseksi ainakin ihan järjissäni.

Elän mieluiten elämääni, en syöpääni.

 

 

 

 

 

 

Ladataan...

Eräänä päivänä tällä viikolla nukuin onnistuneesti päiväunet, enkä muista, koska viimeksi olisin ollut niin simppelin onnellinen.

Usein yritän suorittaa myös sairaslomalaisen arkea, eikä se silloin luonnollisestikaan toimi tarkoitetulla tavalla.

Fyysinen vointini on useimmiten hyvä, mutta viime viikkoina leikattu jalkani on ollut enemmän kipeä, ja olen sitä lääkärin neuvosta lepuuttanut ja hautonut kylmällä. Fyysisen levon tarve on pakottanut tauottamaan kotona puuhastelun tai ainakin rauhoittamaan sitä reippaasti, ja olen huomannut sen olevan aivan erinomainen asia.

Tässä syksyn aikana olen kolunnut läpi kaappeja ja jaotellut tavaraa niin hyväntekeväisyyteen, kavereille kiertoon kuin myytäväksikin. Olen tehnyt todella monet myyntitreffit kotitaloni eteen, ja kyytiä ovat saaneet niin tarpeettomat astiat kuin pojan vauvatavaratkin. Vielä, kun kirjoja saisi kaupaksi.

Olen myös suunnitellut parin huoneen uudelleenorganisointia, pessyt paljon pyykkiä, virkannut niin vauvanpeittoja kuin tiskirättejäkin, kirjoittanut blogipostauksia, pyörinyt kaupungilla asioita hoitamassa ja hoitanut kotia.

Monesti on tuntunut, että 'rentoutuminen' ja 'itsestä huolehtiminen' ovat vain asioita muiden ohella tehtävälistalla, vaikka niiden pitäisi olla sairaslomalaisen ja varsinkin syöpälomalaisen tärkein juttu.

Omasta olosta huolehtimisen tärkeys on muistunut taas mieleen, kun mieli on vetänyt hiukan masentuneisuuden puolelle.

Tottakai olen onnellinen, koska lääkitys pelaa ja vielä elän niin normaalia arkea kuin se minulle on mahdollista, mutta jostain syystä masentaa.

Ehkä se on se epätietoisuus.

Kun ei tiedä, kauanko tätä hyvää oloa jatkuu. Ei tiedä, koska huonoja uutisia tulee taas. Ei tiedä, koska täytyy taas alkaa tsempata.

En halua joutua jaksamaan.

Onhan se nyt ihan hemmetin nurinkurista, että hyvän olon aikana ajattelee vain edellistä tai tulevaa huonoa oloa, mutta kun ei vain uskalla luottaa hyvään ja ihan hyvästä syystä.

Toisaalta olen välillä yksikseni syvissä vesissä, ja välillä koen huikeita onnen hetkiä.

Eilen poikamme halusi meidät molemmat nukuttamaan häntä, ja makasimme kolmistaan sylikkäin rauhallisesti tuhisten.

Se oli aivan parasta.

 

 

Syöpälomalaisen ajatuksia, osa 1

 

 

 

 

Ladataan...
The Syöpä Show

Kun uusimmat kuvaukset viime kuussa kertoivat lääkityksen toimivan, sain jatkoaikaa elämälleni.

En ole kuitenkaan osannut täysillä iloita aiheesta, tai oikeastaan ilo on ollut siellä jossain muiden huolien ja murheiden joukossa, hukkuen kaikkeen arkiseen säätämiseen ja pienempiin ongelmiin.

Koska elämässä on tilaa muullekin kuin kuolemanpelolle, olen jälleen huomannut olevani kateellinen tuntemattomille ihmisille. Aiemmin, kun järkytys syövästä oli pahimmin päällä, kuljin kaupungilla ja olin liikennevaloissakin seisoessa kateellinen vastapäisille ihmisille heidän mahdollisuudestaan elää ja olla.

Viime aikojen kateellisuus on ollut erilaista, pienempää, mutta se nostaa pintaan silti sellaisen surun sekaisen kaihoisuuden.

Niin hassulta kuin se kuulostaakin, olen kateellinen ihmisille kyykistymisestä, koukkuun laitetun jalan varaan istumisesta, vapaasta liikkumisesta.

Syöpäleikkauksen myötä oikea jalkani ei ole vieläkään kunnolla parantunut. Turvotusta on vielä, eikä muutama vahingoittunut hermo varmaan ikinä parane ennalleen. Turvotus estää kunnolla kyykkyyn menemisen ja monipuolisen liikkumisen, ja koska olen varonut jalan vahingoittamista jo vuoden verran, on myös terveen jalkani polvi reistaillut, eikä sekään oikein voi koukussa ottaa painoa vastaan.

Huomasin yhtäkkiä muutamia päiviä sitten, että kateellisuus nousee aktiivisesti mieleen varsinkin televisiota katsoessa. En voi istahtaa sohvan nurkkaan normaalisti tukijalan avulla, vaan menen viallisten jalkojeni takia pylly edellä istumaan ja käsieni avulla itseni oikeaan asentoon raahaten. Varmastikin, koska oma liikkuminen on osittain hankalaa, on kateellisuus jo valmiiksi. siinä mielen nurkan takana, ja kun televisioruudussa joku hahmo menee istumaan polvien varaan tai kyykistyy puhumaan pienelle lapselle, ajattelen, etten voi ikinä varmaan tehdä noinkaan.

Onhan tämä ihan naurettavan pieni huoli tässä elämäni mittakaavassa, mutta juuri nyt se tuntuu ihan sydämessä asti.

 

 

 

 

Pages