Ladataan...
The Syöpä Show

Hääpäivä, omat synttärit, syöpäsynttärit...

Lokakuun kahteen ensimmäiseen viikkoon mahtuu paljon kaikkea hyvää juhlittavaa. Eihän syöpää haluaisi juhlistaa, mutta aattele nyt, mä pääsin tänne asti!

Kun syöpädiagnoosin sain tasan vuosi sitten, ja opittuani, mitä se ja saamani arvot tarkoittivat, en rehellisesti uskonut pääseväni tänne asti. En uskaltanut kesälläkään, kun sain tiedon syövän paluusta ja levinneisyydestä, uskoa, että näen seuraavaa syntympäivääni, en uskaltanut olla varma edes syyskuun näkemisestä.

Elän päivä, viikko ja kuukausi kerrallaan. Asioita suunnitellaan epämääräisesti pidemmällekin, mutta oikeita suunnitelmia ei uskalla tehdä kovin pitkälle. Ei parin viikon takaiset hyvät uutiset lääkityksen tehoamisesta ole tätä oikeastaan muuttanut, ehkä korkeintaan antanut itselle luvan hengittää hiukan helpommin.

Ei kyllä taida ikinä olla ollut yhtä tapahtumarikasta vuotta elämässäni. Edes se vuosi, johon mahtuivat sekä hääni, raskaus, potkut töistä että lapsen syntymä, ei ole muuttanut minua niin paljon kuin tämän elämän nielaisevan sairauden kanssa pärjääminen.

Vaikka näen tässä päivässä paljon positiivista, tulee siitä enemmän surullinen olo. Syntymäpäiväthän yleensä juhlistavat hyvää asiaa, mutta syöpäsynttäreiden pohjalla on surullinen asia, ja juhlinta tulee jokaisesta saavutetusta ajasta, elämänosasta.

Jo vuosi tätä paskaa.

Surusta huolimatta on tämä vuosi ollut elämäni parasta aikaa. Tärkeiden ihmisten ja asioiden tarkentuminen on ollut hyvä kokemus, ja onhan tämä syövän sairastaminen laittanut asiat tärkeysjärjestykseen.

Rakkautta, sitä on ollut onneksi paljon.

Itku pyrkii pintaan, kun ajattelen tämän vuoden raskautta ja tulevaisuuden jatkuvaa epävarmuutta.

Voidaanko sopia, että saan purkaa tuntojani täällä vielä vuoden päästäkin?

 

 

 

 

 

Ladataan...

Ensin ne hyvät uutiset.

Kolme viikkoa sitten kävin ensimmäisen hoitojakson viimeisessä tiputushoidossa, jonka jälkeen oli vuorossa tuttu kokovartalon PET-TT-kuvaus, ja eilen sain tulokset.

Kasvaimet ovat pienentyneet reippaasti kaikkialta, eikä kuvani näytä enää keskenkasvuisen taideprojektilta. Lääke tehoaa todella hyvin, iloitsi lääkärikin.

Oikeasti sain kuvauksen hyvät tulokset jo perjantaina puhelimessa lääkäriltä, joka soitti verikokeisiin liittyen, mutta halusin makustella hämmentävän hyviä uutisia ensin vain perhepiirissä.

 

Huonoina uutisina sain kuulla kilpirauhasen kääntyneen aiemmasta lievästä liikatoiminnasta niin reippaaseen vajaatoimintaan, että lääkitys on aloitettava. Yksi tabletti päivässä, koko loppuelämän ajan.

Kilpirauhaseen liittyvät ongelmat olivat odotettavissa, sillä minulla todettiin aiemmin tänä vuonna menneisyydessäni olevan jonkinlainen kilpirauhasen tulehdustila, jota ei vain yleiseen tapaan ole huomattu, ja omat aiemmat autoimmuunitaudit ottavat helposti ylikierroksia immunologisten hoitojen aikana.

 

Jotenkin tämä suhteellisen pieni haitta estää minua nauttimasta täysillä kuvausten kertomista ja hyvän vointini viestittämistä erinomaisista uutisista.

Kilpirauhasen vajaatoiminnan puhkeaminen omalla tavallaan konkretisoi minulle kaikki ne pelot, mitä minulla on hoitoihin liittyen ollut. Sivuvaikutuksien pitkästä listasta en luonnollisestikaan haluaisi mitään, varsinkin kun se mielessäni lisää mahdollisuutta saada jotain sellaista oiretta, joka pakottaisi lopettamaan elämääni pitkittävän lääkehoidon.

 

Syöpähoitoja eli immunologista lääkettä jatketaan hyvien uutisten myötä samaan tahtiin, eli neljän hoitokerran pituisen hoitojakson jälkeen jälleen kuvaus ja jatkon päättäminen. Laskeskelin juuri, että saan tiedon sopivasti jouluksi.

Joulua en ole vielä kovasti uskaltanut miettiä. Tällä hetkellä keskityn tähän lokakuuhun, mihin mahtuu sekä oma syntymäpäiväni että meidän hääpäivämme.

 

Kovasti mieli laahaa maassa, ja siitä tunnen syyllisyyttä. Miksi en osaa nauttia hyvistä tuloksista, jotka vielä kesällä näyttivät mahdottomilta? Miksi haluaisin vain käpertyä peiton alle arjen pyörittämisen sijaan?

Tuntuu siltä, että kaikki ystävät ja tuttavat riemuitsevat asiasta minunkin puolestani, ja minä voin liittyä juhlintaan mukaan vasta, kun olen ehtinyt prosessoida ja lokeroida kaikki faktat ja tunteet.

 

 

 

 

 

Ladataan...

Jos epäilet olevasi raskaana, ilmoita siitä henkilökunnalle ennen tutkimukseen tuloa.

Onko mahdollista, että olet raskaana?

Vältä tutkimuspäivänä lähikontaktia raskaana olevaan henkilöön ja lasten sylissä tai vieressä pitämistä mahdollisuuksien mukaan n. 8 tunnin ajan.

Nämä kysymykset ja ohjeet ovat otanta vain eiliseen PET-TT-kuvaukseen liittyen, mutta vastaavaa kuulee kaikkiin kuvauksiin ja hoitoihin mentäessä ja valmistautuessa, mikä on täysin järkevää ja luonnollista.

PET-TT-kuvauksessa käytetään radioaktiivista merkkiainetta, jonka lievä säteily ei vahingoita minua ja haihtuu muutenkin päivän aikana.

Koin jälleen vainoharhaisia hetkiä käydessäni kaupassa kotimatkalla kuvauksen jälkeen. Hoitajakin sanoi, että eristäytyä ei tarvitse, mutta kunhan ei hengaa liian kauaa pienten lasten seurassa muutamien tuntien ajan, mutta väkisinkin kaupassa säikyin kaikkia hedelmällisiksi naisiksi olettamiani henkilöitä. Loppujen lopuksi minua nauratti, että onneksi A) päivällä kaupassa oli 90-prosenttisesti eläkeläisiä, ja B) onpa outoa miettiä kuka voi tai saattaa olla raskaana.

En missään nimessä halua vahingoittaa ketään, ja meninkin kauppaan vain hoitajan muotoilun rohkaisemana, koska tarvitsin ruokaa loppupäiväksi kotiin. Mieheni hakee pojan hoidosta, ja poistun kodista hetkeksi, kun he käyvät kääntymässä, ennen vierailulle lähtöä.

Tällaisista asioista huolehtiminen tuntuu jo tutulta, ja meillä onkin näihin erikoispäiviin omat rutiinit. Välillä naurattaa, kuten tänään kaupassa ("menisit nyt sinä nuori hedelmälliseksi olettamani nainen kauemmaksi, jotta voin pohtia valintaani pidempään!"), mutta toisaalta tässä on jotain perin surullista.

En minä ole raskaana, ja vaikka olisin, en tässä tilanteessa voisi raskautta jatkaa, sillä oma elämäni ei välttämättä riittäisi edes riskillä ilman hoitoja raskauden loppuun saattamiseen asti. Hoidot eivät sovi raskaana olevalle, puhumattakaan kuvauksista, joissa magneetit ja muut asettaisivat sikiön vaaraan jatkuvalla syötöllä.

En myöskään hyvin suurella todennäköisyydellä koskaan tule olemaankaan enää raskaana.

Surutyötä asiasta on tullut tehtyä aina silloin tällöin, jos asia tulee mieleen, yleensä jonkun muun raskautta ihaillessa, mutta varsinaisesti asia ei ole ollut päällimmäisenä mielessä. On kuitenkin surullista, että poikamme tuskin ikinä tulee saamaan täyssisarusta, tai minä toista lasta.

Jos jollain ihmetempulla saan vuosia jatkoaikaa, tuskin ikinä uskallan ottaa riskiä toisen lapsen yrittämiseksi. Raskauden aikana kuvauksia syövän vahtimiseksi ei voi tehdä, eikä luonnollisestikaan myöskään useimpia hoitoja.

En halua myöskään saada toista lasta vain jättääkseni hänet orvoksi hyvin pian.

Onhan nämä ajatukset aivan epäreiluja, monellakin tavalla, mutta näillä mennään.

Olen kuitenkin äärimmäisen onnellinen pojastani ja perheestäni, minun ja mieheni omasta oudosta tiimistämme, joka tuo iloa joka päivään.

Voin aivan hyvin hylätä suunnitelmani tai toiveeni 2-3 lapsen perheestä, jos vain saisin elää ainokaiseni kanssa.

Ja onhan siellä kohdussakin kai jotain kasvaimia.

 

 

 

 

 

Ladataan...

Mitäköhän kaikki ajattelee, kun näin hyväkuntoisena täällä heilun ja vien poikaa aamulla hoitoon?

Sairaslomalaisena huono omatunto on päivittäinen vieras.

Yleensä mieheni vie pojan aamuisin hoitoon, mutta tänään oli hänen työkiireidensä vuoksi minun vuoroni, ja aloin paluumatkalla miettiä, miltä tämä kaikki näyttää.

Päiväkodissa syövästäni toki tiedetään, mutta Hesarin artikkelin myötä moni muista vanhemmistakin on saanut tietää asiasta. Yhtäkkiä minulle tuli sellainen olo, että ei kai kukaan ajattele minun vain suurentelevan asioita tai feikkaavan jotenkin.

Olen kuitenkin hyvässä kunnossa tällä hetkellä, ja oikeastaan olen ollut koko ajan pientä säätämistä lukuun ottamatta. Kuten aiemmin kirjoitin, en varsinaisesti näytä siltä, minkälaiseksi syöpäpotilas mielletään, joten tilannetta voi olla vaikeaa uskoa, vaikka faktat olisivat niin sanotusti tiskissä.

En kuitenkaan haluaisi käyttäytyä yhtään sen sairaammin kuin on pakko, vain muiden vuoksi. Jos vointini on hyvä, se on kiva asia, mutta välillä mietityttää väkisinkin, mitä muut ajattelevat.

Tästä nyt vain menen kotiin ”sairastelemaan” pojan jäädessä itkemään perääni.

Huono omatunto on välillä myös ihan vain itseni ja oman toimintani aiheuttamaa.

Tuntuu pahalta jättää poika päiväkotiin, vaikka se onkin meille kaikille parasta. Olen potenut huonoa omaatuntoa sairaslomalla olemisesta, koska en fyysisesti ole kovin huonossa kunnossa, mutta sairasloma on syöpähoitojen keskellä todellakin tarpeen ihan vain pään kasassa pitämiseksi.

Jos voin henkisesti hyvin, hoitoni onnistuvat paremmin jo ihan senkin takia, ettei minun tarvitse arpoa, mitkä oireet johtuvat työkiireistä tai yleisestä tilanteen aiheuttamasta stressistä. Osaan keskittyä kuuntelemaan kroppaani, jotta voin erottaa sinne kuulumattomat reaktiot.

Perusflunssakin voi olla oire jostain lääkitykseen liittyvästä, joten itsensä kunnossa pitäminen on tärkeää.

Tuntuisi kohtuuttomalta suorittaa 100-prosenttista arkea tässä tilanteessa.

Nyt tulin tietysti vainoharhaiseksi, että jos Kela käy lukemassa blogiani ja epää minulta sairauspäivärahan jatkossa.

Sairasloma on ihan paikallaan, mutta sen myöntäminen ei tarkoita sitä, etteikö siitä olisi välillä huono omatunto.

On minulla huono omatunto siitäkin, että olen sairastunut syöpään ja pakotan läheiseni tämän helvetin läpi. Mutta se taas on jo ihan oman postauksensa aihe.

 

 

 

 

 

 

Ladataan...

Tänään olen riemuinnut. Oli jälleen sairaalapäivä, ja syöpälääkäri kertoi verikokeiden olleen hyvät, viimeksi viitearvojen yläpuolella olleet kilpirauhasarvotkin olivat rauhoittuneet. Sain, siis, jatkaa matkaani seuraavista ovista sisään tiputussalin puolelle.

(jos verikokeet tai oma vointi paljastaisivat jotain huolettavaa, laitettaisiin lääkehoito tauolle oireiden hoitamisen ajaksi)

Aurinkoisessa hoitosalissa oli jälleen yhtä aurinkoinen tunnelma, tai näin ainakin itse iloisena havainnoin enimmäkseen. Keittosuolan lisäksi suoneen laitettiin ihmelääkkeeksikin kutsuttua tavaraa, joka antaa edes jotain toivoa aiemmin kovin toivottomille tapauksille.

Minä en haihattele itselleni pitkää tulevaisuutta, vaikka sitä kivuliaan paljon haluaisinkin, mutta saan toivoa hyvin menneestä hoidosta ja omasta hyvästä voinnista.

Ensimmäisiä tuloksia hoitojen vaikutuksesta saadaan muutamien viikkojen päästä, ja huomaan tässä sukeltaneeni hiukan syvemmille vesille viime päivinä.

Jännitän aina hoitopäivää, koska saan vasta lääkärin vastaanotolla kuulla hoidon jatkamisesta ja omasta terveydentilastani. Loppuviikko meni hiukan melankolisemmissa tunnelmissa, koska yritin varmastikin alitajuisesti valmistella itseäni huonoihin tuloksiin, varsinkin edellisen kerran kilpirauhasarvojen kohoamisen takia.

Pahimpien kriisiaikojen ja kaikesta huolimatta onnellisen kesän jälkeen olen alkanut hiukan menettämään tsemppiäni. Kesällä saatuani huonot uutiset pelkäsin, etten enää pahimmassa tapauksessa näe syyskuuta, joten nyt syyskuun rummutellessa eteenpäin, ilosta huolimatta, mieleni vetää vähän matalammalle, aivan kuin olisin jo huijannut kuolemaa ja saavani sen kimppuuni aivan pian.

Huomaan, että olen myös alkanut jännittää ensimmäisen hoitojakson loppua. Tänään sain viimeiset lääkkeet ennen kokovartalokuvauksia, jossa ensimmäistä kertaa selvitetään hoidon teho. Kyllä tässä vähän pistää miettimään, että suunnittelenko kuukauden päästä jo joululahjoja vai viimeisiä aikojani.

Hassulla tavalla myös tuo viimeviikkoinen Hesarin juttu minusta, vaikkakaan en sitä millään tavalla kadu, sai minut näkemään jälleen oman tilanteeni säälittävyyden. Jos lukisin minunlaisen tarinan joltakin muulta, kyllä minuakin harmittaisi puolestani.

Ja viime päivinä on taas harmittanut enemmän se todennäköisesti menetetty tulevaisuus.

Itku meinaa pyrkiä pintaan yllättävissä hetkissä, mutta tuntuu hassulta yhtäkkiä itkeä. Eihän tässä nyt, juuri nyt, ole mitään itkettävää.

Eipä.

Silti melkein samaan hengenvetoon hymyilen onnellisena sovituskopissa iloisen keltaisen paidan sopiessa raskauden runtelemaan kroppaani tai mussuttaessani tajuttoman hyvää halloumisalaattia hoitojen jälkeisenä palkintona.

Ei jotain huonoa, ettei jotain hyvääkin.

 

Vitsi, mikä kävelevä klisee olenkaan nykyään. ;)

 

 

 

 

 

Pages