Odotin, että tulevasta keväästä tulisi syksyä kevyempi. Kuitenkin viikottaiset kuntoutukset ja mahdollinen harrastustoiminta ovat tehneet viikoista suorittamista. Keho on nykyään jatkuvasti jollain tasolla uupunut, mikä tuntuu jo normaalilta olotilalta. Se on kuitenkin johtanut siihen, että usein pienenkin rasituksen jälkeen nousee lämpö. Uupumusta lisää myös jokapäiväiset kipukohtaukset spastisuuden myötä.  Kaikista rankinta tämä on kuitenkin mielelle. Kun […]

  Erityisesti näitä kolmea kuvaa katsellessani, kaikissa on eri tunnelma vaikkakin hymy. Kuitenkin kaikissa näissä kuvissa piilottelen. Koen kehossani kipua. Tunnen fyysistä kuvotusta, kun keho on liian uupunut. Ja silti hymyilen. Läheiseni sekä fysioterapeuttini ovat oppineet, ettei hymyni aina kerro kaikkea. Suojaan sillä muiden lisäksi eniten itseäni. Kuin myös esimerkiksi meikkaamisella, reippaudella tai vitsailulla. Usein […]

Mennyt vuosi on tuntunut eräänlaiselta välivuodelta. On pitänyt pysähtyä miettimään mikä olisi seuraava järkevä askel. Vuosi on tuntunut yhtälailla puuduttavalta ja pitkältä, kun taas loppuvuosi meni niin ettei ole ehtinyt tajuamaan, että menemme taas valoa kohden.   TAMMIKUU Tammikuussa ehdin vielä viettää muutaman päivän Tunturi-Lapissa perheen luona, jonne aina joulun tienoilla matkustan. Ja aivan kuten […]

Sain muutama päivä sitten B-lausunnon koskien työkyvyttömyyseläkkeen hakemista. Sen lausunnon lukeminen tuntui kamalalta, koska siitä oli riisuttu pois kaikki muu ja jäljelle jätetty vain työkyvyttömyyteeni liittyvät asiat. Tottakai. Sen tiedon hyväksyminen on kuitenkin raskasta, että juuri nyt minusta ei ole edes harjoittelijaksi uusiin työkokeiluihin. Vaan ensi vuosi on sekä ammatillisen kuntoutuksen, että opiskelujen suunnittelun puolesta […]

Kun astun sairaalan ovista sisään, en ole enää sama ihminen kuin hetki sitten. Roolini muuttu nimeksi ja henkilötunnukseksi. Diagnoosinumeroiksi, reseptitiedoiksi ja käyntiteksteiksi. Odotushuoneet ovat pahinta. Minut valtaa lamaava jännitys. Joka ikinen kerta sydämeni hakkaa tahattoman lujaa, kädet hikoavat ja katse etsii kelloa sekä käyntinumeroa näyttävää ruutua vuorotellen. Vaikka kyseessä olisi perinteinen puolivuotiskontrolli reumapoliklinikalla, odottaminen on […]

Cp-vamma eli Cerebral Palsy tarkoittaa sikiön tai pienen lapsen aivoille tapahtunutta pysyvää vaurioita. Vaurio on aivojen liikettä säätelevällä alueella (cerebral). Tämän takia cp-vammainen ei pysty käyttämään joitakin lihasryhmiä normaalisti (palsy). Cp-oireyhtymä on yleisnimitys moniuloitteiselle aivovauriolle ja yksilöllisille toimintarajoitteille. Cp-vamma voi vaihdella pienestä toimintahäiriöstä vaikeaan monivammaisuuteen. Vaikeus riippuu vaurion sijainnista ja keskushermoston kehitysasteesta tapahtumahetkellä. Cp-vamma on […]

Tähän sitä on taas tultu, mutta on sitä ollut myös ikävä. Rakastan kävelyretkiä iltahämärällä Tampereella. Taidetta monessa muodossa. Ystävien kanssa käytyjä pitkiä keskusteluja. Iltaisia hetkiä sohvalla  kissani Lunan kanssa. Luonnossa viettetyjä hetkiä. Sairastan lastenreumaa. Fibromyalgiaa. Minulla on erillaisia kiputiloja kehossani. Ja ahdistus riivaa välillä mieltäni todella. Olet tervettullut matkaani, kulkemaan vierelleni. Ihmettelemään,           tuntemaan,                     […]