Olen ajatellut nyt poistaa, ainakin toistaiseksi,  blogistani päiväkirjamaisemmat postaukset, jotka koskevat henkilökohtaista elämääni. Tämä liittyy laajemmin siihen, että en halua enää jakaa asioitani niin laajasti somessa koko kansalle. Postailen tänne jatkossa enemmän sellaisia teatteria ja esitystaidetta koskevia pohdintoja ja esseitä  sekä mahdollisesti mielipidekirjoituksia, faktaa ja dramatisoituja tekstejä ME/CFS -sairaudesta. Kiitos kaikille lukijoille ja ihanaa kevättä!

Dramatisoituja kohtaamisia Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla. Teksteissä on yhdistelty omiani sekä muiden ME-potilaiden todellisia kokemuksia vuosina 2017-2022. ME = myalginen ekefalomyeliitti eli viruksen jälkeinen aivo-selkäydintulehdus, toiselta nimeltään CFS = krooninen väsymysoireyhtymä. Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla ei oteta magneettikuvia, eikä tehdä mitään neurologisia tutkimuksia. Se on ME-potilaiden loppusijoituspaikka, jossa hoidoksi viruksenjälkeiseen aivo- ja selkäydintulehdukseen tarjotaan psykoterapiaa ja psykofyysistä […]

Edelleen ihmettelen tätä. Ja niin tekee moni muukin. Kun kerta enkefalomyeliitti (virusinfektion jälkeinen aivo-selkäydintulehdus) pystytään joissakin tapauksissa hoitamaan, MIKSI sitä ei saatana hoideta? Miksi sitä kutsutaan Suomessa naurettavalla tavalla ja nöyryyttäen ”väsymysoireyhtymäksi” (CFS) ja hoidoksi tarjotaan psykoedukaatiota!? Aivan kuin aivotulehdus jutustelemalla terapeutin kanssa katoaisi. Ja täällä me aiemmin kokopäivätyössä käyneet, liikunnallisesti aktiiviset ihmiset sitten kidumme vuoteenpohjalla […]

Onko joku jossain ratkaissut muistikirjahelvetin? Mulla on mustia muistikirjoja: 1) aamusivuja, 2) opetustöitä 3) esitystä 4) opinnäytetyötä 5) kulttuuriohjaajan töitä 6) terapiaa varten. Kun olin terve, kuljin paljon ympäri Helsinkiä ja Suomea ja oli pakko pärjätä yhdellä kirjalla kerrallaan ja niissähän on nyt sitten noin 20:lta vuodelta sekaisin päiväkirjaa, rentoutusharjoituksia, koreografiaharjotteita, somaattisia harjotteita, improleikkejä, näyttelijäntyön […]

Oon miettinyt tässä viimepäivinä paljon sitä, mistä juontaa juurensa tuo atleettisuuden ja kyvykkyyden ihannointi länsimaisessa näytteljäntyön opetuksessa. Opetan itse tällä hetkellä näyttelijäntyön perusteita ja paljon tulee pohdittua sitä, mitä ne perusteet sitten oikein ovatkaan. Olen itsekin kasvanut tiukasti sellaisessa fyysisen teatterin ja akrobaattisen nykytanssin maailmassa, jossa ”neutraali ilmaisu” on ihanne ja näyttelijän/tanssijan pitää, jos ei […]

Mitäs tänä vuonna on tapahtunut? Siis omassa elämässäni? Aika tyhjäkäyntiä tietenkin sairauden vuoksi, mutta on tapahtunut myös aika isoja asioita työrintamalla, omasta etananvinkkelistä katsottuna toki. Hyviä: Olen saanut tehdä oman alan töitä. Olen tehnyt kulttuuriohjaajan  osa-aikaisia sijaisuuksia eräässä ikäihmisten palvelutalossa. On imartelevaa, että huolimatta siitä, että olen todella paskassa kunnossa, mua silti pyydetään sijaiseksi ja […]

Joku on lyönyt mua palleaan ja kaasuttanut pään täyteen jotain pakokaasua. Jaloissa on sadan kilon rautapainot ja silti ne on holtittomat kuin spaghetti. Vääntyy ja kääntyy miten sattuu ja kävelee holtittomasti mihin sattuu. Vähänku oisit juossut maratonin kuuumeessa ja krapulassa Vähänku joku ois vielä hakannut sut sen jälkeen ja niinku et ois nukkunut pariin päivään […]

Sain yllättäen koronan, vaikka en oikeastaan enää edes käy nykyisin missään. No, viikko sitten torstaina kävin vähän joulukorttiostoksilla ja kaverin kanssa lounaalla ja perjantaina kaupassa ja kirjastossa, että sieltä se sitten jostakin tuli. Ensin luulin, että oon nyt vaan tullut tosi allergiseksi hyasintille, kun aivastelin koko lauantain. Sitten sunnuntaina heräsin ihan jäätävään kurkkukipuun. Join vähän […]

Mitä jää jäljelle, kun ei ole enää töitä, urahaaveita, harrastuksia, liikuntaa, sosiaalista elämää, juhlimista, opintoja, matkustelua, retkiä, eikä ns. puhdetöitä? Ainoa, mitä jaksaaa tehdä, on nukkuminen, makaaminen, istuminen, musiikin kuunteleminen, syöminen ja joskus kirjoittaminen ja lukeminen pieninä annoksina. Toisinaan pienet kävelylenkit. Luksusta nekin. Mitä elämä on, jos ei ole voimia tehdä mitään? Mielekkyyshän syntyy tekemisestä […]

Mitä hyviä asioita krooninen sairaus on tuonut tullessaan? Vaikka olo on saatanan kurja ja täysin voimaton, ei auta kuin jatkaa vaan. Tai mitä muutakaan voisin tehdä!? Oli pakko lakata hakkaamasta päätään seinään tanssihomman kanssa ja siirtyä takaisin teatterin ja jopa vähän elokuvan pariin. Olin oikeesti aika surkea tanssija vaikka aloinkin saada siitä juuri parempaa otetta […]