Tag: #SEID #ME/CFS

Oma lähipiirini on ottanut sairauteni melko hyvin ja ymmärtäväisesti. Olen saanut paljon tukea, kannustusta ja ymmärrystä osakseni.  Silti kun sairaana yrittää luovia tuolla terveiden maailmassa, kohtaa aika paljonkin hämmennystä ja ennakkoluuloja. Tässä joitakin kommentteja viime viikoilta. Sä et näytä yhtään sairaalta. En yhtään tajuu, miten sä voit olla sairas, kun olet niin pirteän oloinen. Pitäiskö […]

Mikä ihmisen yleensä tekee onnelliseksi? Se, kun saa tehdä asioita, toimia, puuhailla, haaveilla, toteuttaa haaveita, nähdä ihmisiä, olla liikkeessä. Mitä jää jäljelle, jos toimijuus katoaa? Jos ei jaksa tehdä yhtään mitään, ei jaksa mennä mihinkään, voimat tuskin riittävät hengittämiseen ja itsestä huolehtimiseen. Jos joku soittaa, eivät voimat riitä puhumiseen tai edes kuuntelemiseen. Ei jaksa olla […]

Tämä on nyt taas tällainen ketoosiruokavaliopäivitys. Meneillään neljäs päivä, eli ihan alussa ollaan. Tarkoituksena on siis testata, olisiko ketoosista apua  ME/CFS -sairauteen (vakavasti elämää haittaava neurologinen, molekyyliaineenvaihduntaan vaikuttava sairaus, joka aiheuttaa muun muassa ääretöntä uupumusta pienenkin rasituksen jälkeen, lihasheikkoutta, pyörrytystä, päänsärkyjä, kipuja, aivosumua ja kognitiivisia ongelmia). Yritän nyt siis kaikkeni, jotta pääsisin parempaan kuntoon. Jos […]

En ole koskaan aiemmin kokeillut ketoosia. Olen ajatellut, että se liittyy lähinnä johonkin laihdutus-/ fitness -buumiin ja katson, että laihduttaminen on aika huono syy (jollei ole sairaalloisen lihava) testailla jotain epämääräisiä dieettejä, joista voi olla jopa haittaa pidemmän päälle. Sitten satuin lukemaan uusimmasta Tiede-lehdestä siitä, kuinka paastoa on käytetty neurologisten sairauksien, kuten Alzheimerin hoidossa. Tai […]

Oon kirjoittanut viimepäivinä aika paljon tästä sairaudesta, koska se on pyörinyt paljon mielessä. Se on pyörinyt mielessä, koska mulle on ilmaantunut uusia oireita, kuten polvien ja pohkeiden kivut ja turvotus, katkokävely, hengästyminen puhuessa, uupumuksen lisääntyminen ja yhtäkkiset huimauskohtaukset. Toimintakyky on heikentynyt entisestään ja rasitusta on vältettävä, ettei sairaus menisi vielä huonompaan suuntaan.Olen kyllä yrittänyt nyt […]

Tänään on ollut aika vaikea päivä. Tämä on nyt kolmas kesä sairaana. Muistelin juuri, kuinka kaksi vuotta sitten jouduin myöntämään, etten pysty enää mitenkään opiskelemaan tanssia päivittäin, saati täysipäiväisesti. Jatkoin silti tanssitunteja jouluun 2019 saakka. Vuoden 2020 syyskuussa jouduin myöntämään, etten enää voi näytellä teatterissa sen fyysisyyden takia. Lopetin opinnot syyskuussa ja jäin miettimään, mitä […]

Jos jonkun ihmisen elämänmotto on ”Go big or go home!”, tämä ihminen ei ole tainnut kokea elämässään vielä yhtäkään sairautta. Tuollainen asenne nostaa mulla nykyisin karvat pystyyn. Että aina pitäisi tehdä kaikki joko täysillä tai ei ollenkaan?  Ja jos ei jaksa/pysty tekemään isosti, niin parempi vain maata kotona? Kierrän nykyisin kaukaa sellaiset koulut, kurssit ja […]

ÄÄÄÄÄH, juuri nyt kaipaisin niin paljon juoksulenkille tai edes kävelylle! Edellisestä juoksulenkistä on jo yli kaksi vuotta. Kävelylenkistäkin monta kuukautta. Talvella kävelin vielä paljonkin, jopa 5 km putkeen. Ja kolme vuotta sitten juoksin vielä 10 km putkeen. Nyt jo tuolista nouseminen tai seisominen sattuu niin paljon polviin, ettei kävelystä tule mitään. Toki mulla on polvissa […]

Ensinnäkin: Töissä on ihanaa. On ihanaa, kun on kivat ja osaavat työkaverit, tosi mielenkiintoisia työtehtäviä ja työ on vieläpä inhimilisellä tasollakin merkityksellistä muillekin kuin itselleni. Se on vieläpä ainakin suurelta osin koulutustani vastaavaa eli soveltavaa taidetta. Rikastumaan sillä ei pääse, mutta otan tämän enemmän opintojen kannalta, koska en ole aiemmin juuri tämänkaltaista työtä tehnyt ja […]