Erityistä elämää, erityinen sisaruus
Kun perheeseen syntyy erityistä tukea tarvitseva lapsi, koko perhe sukeltaa erityslapsiperheen elämään. Hoito, kuntoutus ja suunnitelmat pyörivät erityislapsen ympärillä. Ne, joilla ei ole tarvetta erityiseen tukeen, meinaavat jäädä jalkoihin.
He eivät saa ulkopuolelta tukea, heitä ei kehuta vuolaasti, kun he tuovat sanakoepaperin kotiin ja siinä on numerona seiska miinus. Heille kerrotaan, että seuraavalla kerralla sinun tulee lukea kokeeseen, valmistautua. Erityislapsi olisi saanut siitä tarran palkintokarttaansa, hienosti meni. Yritit parhaasi. Positiivisuuden kautta voisi saada sisaruksenkin panostamaan, valmistautumaan sanakokeeseen. Seuraavalla kerralla paperin reunassa olisikin yhdeksän miinus.
Ensimmäisellä kierroksellamme kompastelin tähän, hirveään huoleen, että toinen jää jalkoihin. Kaikki oli uutta ja asiat piti opetella kantapään kautta. Piti opetella mitä oikeuksia kelläkin on. Muistan kyllä, että yhdessä palaverissa pyysin, että pienempi sisarus huomioitaisiin, hänkin saisi tukea. Hän on ollut lujilla, todella lujilla. Saimme lyhyen perhekuntoutuksen. Jossa pienempi sisarus unohdettiin.
Kyllä minä tajusin, että hän tarvitsee. Haluaa. Mutta oli itsestään oppinut kiltiksi, vaivattomaksi. Kun yritin, että hän saisi valita isovanhempien tuomista pikkuautoista mieluisamman hän kyllä valitsi mutta antoi sen pois, kun isompi sisarus raivostui. Hän olisi halunnut juuri sen. Luovutti, että olisi yksi raivokohtaus vähemmän. Muistan, kun kerran istuimme illalla portailla ja vakuutin lapselle, ettei hänen tarvitse. Hän on tärkeä ja hän saa haluta, vaatia. Olla näkyvä. Eihän pieni ihminen osannut siihen tarttua, puheeseen. Kaikki kehuivat, kuinka kiltti hän on.
Minä pelkäsin, että liian kiltti. Kannustin kiukuttelemaan, vaatimaan.
Hän otti tilansa murrosikäisenä, otti todella. Hän räiskyi ja näkyi. Kotoa kauas. Paiskasi murrosikäisenä koko joustavuutensa kasvoillemme, haki tilansa. Minä ymmärsin mistä tämä nousee mutta usein ennen nukahtamista mietin, että mitä minä teen tämän kanssa. Miten selvitä, ehjinä.
Kortit olivat nyt tasan ja tilanne kääntynyt toisinpäin, ihan vähän naurattikin. Hetkittäin, lyhyesti.
Selvisimme ehjinä ja nuoreksi mieheksi kasvaneet ovat löytäneet tilansa, molemmat.
Toisella kierroksella olen ollut rauhallisempi. Viisaampi. Kokemuksesta on hyötyä, vaikka nyt vauhti on ollut lujempaa, erityisyys vaativampaa. Perusasiat on kuitenkin ollut jo lapasessa.
Ei sitä epätasa-arvon tunnetta saa kuitenkaan kokonaan kitkettyä pois. Ajoittain molemmat mulkoilevat toisiaan ja tuntevat olevansa osapuoli, joka jää vähemmälle. Milloin koulumatkan pituus ja siihen kuluva aika on elämän suurin epäkohta, milloin se, että toisen koulu retkeilee enemmän. Koetaan, että eletään eri säännöillä. Pikkuasioita, mutta kuitenkin niin suuria.
Minä tiedän, että samat säännöt kaikille ei ole tasa-arvoa. Tasa-arvoa on se, että jokaisen tarpeet huomioidaan. Tarvitaan herkkyyttä, jotta erityisen sisarusten tarpeet sekä tunteet tulevat huomatuksi ja lapselle on annettava oikeus niihin. Jokaisella on oltava tilaa sekä rauhaa kasvaa ja kehittyä.
Jokaisella lapsella on oikeus ainutlaatuiseen lapsuuteen, jokaisella on oikeus kokea olevansa erityisen rakas. Sitä minä olen yrittänyt tuoda esille jokaiselle lapselleni. Ja yritän edelleen.
