Herätys soi, avaan silmät ja olo on yhtä sumuinen kuin ilma ulkona. Nukuin huonosti. Kalenteri muistuttaa aikuisen erityiseni hammaslääkäristä, se asia hoidettiin jo kaksi viikkoa sitten. En näköjään ole poistanut muistutusta. Tuntuu hyvältä, ettei tarvitse lähteä heti aamusta liikkeelle.

Lapsi ei jaksaisi nousta, ei huvita. Makaa vuoteessa ja kuuntelee kehotuksia korvat höröllä mutta ei noudata niitä. Huomaan, kuinka ääneni alkaa jo kiristyä, vaikka tiedän sen olevan alamäen alkua. Minä tiedän, että aamun on sujuttava rauhallisesti tai koulupäivä hajoaa kiukkuun, ärtymykseen ja omaan mahdottomuuteensa. Selkeät säännöt, ennakointi ja rutiinit ovat arkemme kulmakiviä, joihin nojaamme. Joka päivä.

Olemme olleet melkoisessa vuoristoradassa, monta vuotta. Esikoinen kasvoi ja kehittyi, hän sai keinoja mahtua raameihin, joita elämä asettaa. Ei hänellä helppoa ole ollut, ei todellakaan.

Mutta tänään hän on iloinen, positiivisesti ajatteleva nuori mies, joka ei ole nujertunut siitä, että hän on yhteiskuntamme väliinputoaja monessakin asiassa. Hän osaa takertua hänelle rakennettuihin turvaverkkoihin ja nähdä arkensa hyvät asiat.

Kolmannen lapsemme kanssa lähdimme kiitoon jo alle kahden vuoden iässä. Elämäämme astui ensin epilepsia, sitten liuta muitakin diagnooseja. Niitä, joista oli enemmän ongelmaa kuin epilepsiasta.

Osa päiväkotivuosista ja koulunalku oli uuvuttavaa, hajotti lapsen ja pirstaloi meidän turvallisuuden tunteemme, söi luottamusta rajusti. Kerran päivän aikana huonosti käyttäytyvään lapseemme käytiin suutuspäissään käsiksi, liian kovaa. Kukaan ei olisi kertonut meille ellen olisi ymmärtänyt kysyä.

Siitä syntyneestä vihasta oli vaikea päästä irti.

Ensimmäinen kouluvuosi oli pelkkää selviytymistä aamusta iltaan. Ei olisi selvitty ilman puhe- ja toimintaterapeuttia, he pitivät lapsen kasassa. Olivat valmiita tekemään töitä lapsen hyvinvoinnin eteen enemmän kuin heille kuuluisi. Tarjosivat apuaan koululle mutta apu ei kelvannut. Kokivat olevansa ammattilaisia, eivät tarvitse apua. Etenkään neuvoja.

Meillä oli käsissä itkevä, pelkäävä, raivoava ja epätoivoinen lapsi, jonka jo alun perinkin hento itsetunto oli revitty palasiksi, luottamus rikottu ja toivo tallottu. Itse olin niin väsynyt, etten jaksanut mennä työpisteelleni portaita pitkin. Menin hissillä.

Meidän annettiin ymmärtää, että vika on ainoastaan lapsessa. Ei tämänkaltaista ole aiemmin ollut missään. Meidät asetettiin syyllisiksi henkilökunnan sairaslomille, huonoille päiville, toisten lasten ongelmille. Kaikelle. Soitettiin kotiin ja syyllistettiin. Tukitoimiin ei ryhdytty, erikoissairaanhoidon ohjeet ohitettiin.

Minä taistelin, päätin nousta mustaa vastaan ja olla antamatta periksi. Kasvatin pinnan josta ilkeydet, arvostelut ja piikittely valui ohi tarttumatta kiinni. Painoin alas sen häpeän, joka meille heitettiin, häpeä on niiden, jotka eivät edes yritä. Ei meidän, jotka olemme valmiita yhteistyöhön ja jotka olemme aina piilottelematta etukäteen tuoneet esille lapsemme haasteet, pyrkineet antamaan eväitä selviämiseen.

Muutaman vuoden ajalle meille tarjosi hengähdystauon taitava, nepsy asioihin perehtynyt opettaja, joka arvosti lasta, meitä ja terapeutteja. Teki yhteistyötä meidän kaikkien kanssa, oli avoin ja kuunteleva. Valmis vastaanottamaan uusiakin toimintatapoja. Täynnä päättäväisyyttä ja positiivista asennetta, jonka antoi näkyä lapselle. Saavutettiin tavoitteita ja haasteita oli hetki hetkeltä vähemmän. Hitaasti mutta varmasti. 

Jossain vaiheessa huomasin hämmästyneenä, että emmehän me yksin ole. Samankaltaisia lapsia ja perheitä on paljon. Nämä asiat eivät ole uusia päiväkodeille, kouluille eikä sosiaalitoimellekaan.

Neurobiologiaa on tutkittu, neuropsykiatria kehittynyt alana. Keinoja ja menetelmiä on kehitelty, Käypähoitoa rakenneltu. Miten ihmeessä kaikki tämä tieto tarttuu kouluihin ja päiväkoteihin hitaasti ja huonosti. Neurobiologialtaan poikkeavat lapset eivät saa tukitoimia, heille asetetaan vaatimuksia ja odotuksia, joita heidän on mahdoton täyttää, kierretään negaation kehää päivästä toiseen. Siinä väsytetään lasten ja vanhempien lisäksi myös opettajat, lastenhoitajat, lastentarhanopettajat. Vaikka kaikki voisi olla toisin, helpompaa ja selkeämpää.

Raha on yksi syy, totta kai. Mutta on olemassa paljon keinoja, jotka eivät loppujen lopuksi maksa mitään. Mutta ne vaativat avoimuutta, kärsivällisyyttä ja toistoa toistojen perään.

Me emme ole yksin, ainoita. Vaikka pitkään luulin niin. Siksi tämä blogi. Jotta joku, jonka on annettu ymmärtää ja joka kuvittelee, että ovat yksin, ikävästi ainutlaatuisia, huomaisi, etteivät todellakaan ole. Tätä arkea, karvasta ja makeaa, elää moni muukin.

Olen ylpeä jokaisesta neljästä lapsesta, joita minulla on, kaikista taisteluista, jotka he voittivat ja joista muut eivät tiedä. Kirjoitan sitä ylpeyttä ylös, pidän kirjoittamalla itseäni kasassa ja jos yksikään saa kirjotuksistani iloa, toivoa, neuvoa, vertaistukea tai ymmärrystä erilaisuutta kohtaan; tämä kannattaa. Jos yksikään huomaa, että nuo silmiimme hankalasti käyttäytyvät, ehkä hitaat tai omissa maailmoissaan olevat lapset ovat haasteistaan huolimatta tavallisia lapsia jotka janoavat samoja asioita kuin kuka tahansa; hyväksyntää, onnistumisa, yhteisöllisyyttä ja rakkautta, tämä kannattaa. 

Kun erityisyyden tuo näkyväksi, voi tulla päivä jolloin se ei ole erilaisuutta.