Neurologiset erityisvaikeudet ja neurobiologiset poikkeavuudet ovat kehityksen ongelmia, jotka vaihtelevat lievästä, lähes haittaamattomista oireista vaikea-asteisiksi elämää haasteelliseksi muokkaavaksi ongelmiksi.
Näitä erityisvaikeuksia voivat olla mm. lukihäiriöt ja muut oppimiseen liittyvät häiriöt. Kielenkehityksen erityisvaikeus aiheuttaa oppimisen lisäksi ongelmia sanallistamiseen, puheen ja käsitteiden ymmärtämiseen sekä vaikeuttaa vuorovaikutustilanteita sekä tunteiden säätelyä. Autismin kirjo pitää sisällään hyvin monenlaista; haasteita sosiaalisissa tilanteissa, käyttäytymisessä tai henkilöllä voi olla voimakkaita kiinnostuksen kohteita. ADHD lienee yleisesti sanana tutuimpia. Ja väärinkäytetyin. Jokainen vilkas, mielestämme huonosti käyttäytyvä lapsi ei ole ADHD lapsi.
Neuropsykiatrisista oireista oireilevien lasten vanhempia on usein syytetty diagnoosishoppailusta ja kasvatusvastuusta vetäytymisestä, asettumisesta diagnoosin taakse. Iltasanomien haastattelussa 2017 (https://www.is.fi/perhe/art-2000005052275.html) psykologi Risto Lappeteläinen väittää, että hoitohenkilöstö haluaa suojella vanhempia pahalta mieleltä ja asettaa lapselle diagnoosin.
Minä ihmettelen, että miten siinä ketään suojeltaisiin?
Tänään luin aamulla Kalevasta (2.9.2018) Lännen Median tekemää selvitystä siitä kuinka eri sairaanhoitopiirien välillä on suuria eroja lasten psyyke- ja ADHD lääkitysten käytön välillä. Alueellisia eroja selitetään osin sairaanhoitopiirien hoitokulttuurin eroavaisuuksilla sekä sillä, että toisilla alueilla hoitoon ja kuntoutukseen pääsee helpommin, jolloin tarve lääkitykselle vähenee.
Jutussa käsiteltiin myös tutkimusta, johon oli haastateltu 21 nuorta. He kokivat palvelujärjestelmän aukkoiseksi ja pirstaleiseksi, tukea ja apua on haastava saada ja tutkimukset sekä diagnoosit saadaan vasta viiveellä, kun ongelmat ovat jo paisuneet.
Monet meistä, joilla erityislapsia on, tietää varmasti ne aukot ja on yrittänyt kasata ne pirstaleet kokonaisuuksiksi, joita pystyy ymmärtämään ja hallitsemaan. Ilman kokemusta, ilman perehdytystä. Opettelemalla.
Minäkin muistan, kuinka halusin olla pullantuoksuinen askarteleva äiti. Ja minähän tietenkin olen kasvatuksessani johdonmukainen äiti, jolla on selkeät kiinnipidettävät säännöt. Itkevä, vaativa vauva ei vielä mielikuvaa murtanut, kyllähän vauvat itkevät. Yötä päivää. Kelan paperit olivat minulle vaikeaselkoisia, suurin osa lomakkeista täysin tuntemattomia.
Vielä toisen raskauden aikana jaksoin nähdä silmissäni kuvia siitä, kuinka koko perhe nauramme sunnuntaiaamuna rennosti vuoteessa, teemme yhdessä aamupalaa ja hiljalleen minä sekä hyvin kasvatetut lapsemme siirrymme puistoon ja aurinkoon ihastuttamaan naapurin mummoja.
Mutta sitten eteen heitettiin kortit, joista piirtyi toisenlainen kuva. Minusta tuli leijonaemo, joka taistelee kahden erityislapsen ja kahden normilapsen hyvinvoinnista. Sillä myös normilapset tarvitsevat enemmän tukea syntyessään perheeseen, jossa on erityislapsia, näitä, joiden hyvinkin usein väläytellään olevan vanhempiensa vaurioittamia, kasvatuksen vinouttamia.
Olen hyvinkin syvällisesti tutustunut lakeihin, jossa sivutaan lapsen oikeutta palveluihin, normaaliin elämään ja koulutukseen. Kelan, kunnan ja sairaaloiden lomakkeetkin tulivat tutuiksi, kuntoutus, vammaistuki, erityishoitoraha, omaishoidontuki, esitiedot, haastattelut, tutkimukset……
Olin hyvin aikaisin tuonut huoleni lapseni erityispiirteistä monen eri alan ammattilaisille mutta kukaan ei halunnut kuunnella. Kun lopulta kuunneltiin, lapsen jo ollessa masentunut, alkoi pitkä ja raskas tutkimusrumba, jonka lopputulosta odottaessa pelotti ja itketti. Se siitä lääkärin vastaanotolle ilmaantumisesta ja diagnoosishoppailusta. Diagnoosien asettelujen jälkeen alkoi kuntoutus, elämämme muuttui erityslapsiperheen elämäksi, jossa kalenteri täyttyy terapioista, palavereista ja koulutuksista sekä monen erilaisen lomakkeen täyttelystä.
Toinen lapsi sai diagnoosinsa ihan piirun verran helpommin eikä äitikään itkenyt niin paljon kuin ensimmäisellä kerralla. Toisella lapsella on listallaan myös koko yhteisön hyväksymä diagnoosi; epilepsia. Kukaan ei kysele minulta eikä keneltäkään multakaan, että mietipä; johtuisikohan tuo jostain teiltä puuttuvasta säännöstä, ehkä vääristä ruokailutottumuksista. Pitäsköhän vähentää ruutuaikaa. Ja sokeria.
Nahkani paksuuntui ja korviin saapui valikoiva kuulo, joka suodatti pois kaikki pahantahtoiset lausahdukset, meitä tuntemattomien ihmisten arvostelut sekä ohjeet, joilla ei oikeasti ollut meille mitään apua.
Erityislapsella ei ole helppoa, hänelle maailma näyttäytyy usein kaoottisena paikkana, jossa hän yrittää parhaansa mukaan selviytyä. Monikaan ulkopuolinen ei näe sitä kaaosta, mutta näkee mitä se kaaos aiheuttaa. Vanhempien, hoitotahon ja koulun tehtäväksi jää hillitä sitä kaaosta lapsen apuna ja muistuttaa, että lapsi on rakas ja tärkeä. Onnistuja kaikesta vastuksesta huolimatta. Itsensä ylittäjä. Sillä erityislapsi mitätöi itsensä lähes päivittäin. Tärkeässä osassa on kuntoutus, joskus tarvitaan sitä lääkitystäkin. Ainakin hetkittäin.
Erityslapsen perheen arki on uuvuttavaa ja työlästä, jossa lapsen hyvinvoinnin eteen tehdään käytännön asioita huomattavasti enemmän kuin perheessä, joissa lapset ovat ihan peruslapsia ilman erityspiirteitä. Jokainen asia on yleensä mietitty piirun verran tarkemmin ja pidemmälle, vaikka se ei muiden silmiin siltä näyttäisikään.
Panostamalla kuntoutukseen, terapioihin ja perheen voimavaroihin, saadaan aikaseksi paljon inhimillistä hyvää ja selkeää säästöä yhteiskunnalle. Toivottavasti tuleva Sote on tarpeeksi viisaasti tehty ja tämä on huomioitu!
