Oman itsensä paras asiantuntija.
Julkaisu on ensimmäinen vastausosa Kysymyksiä julkaisuun esitettyjä kysymyksiä.
Kipu on aina täysin subjektiivinen kokemus. Sitä ei voi mitata laboratoriokokein, eikä se näy kuvantamistutkimuksissa. Jokainen muodostaa oman kipujanansa perustuen omiin kokemuksiinsa, sillä vain kokemalla kipua, voi tietää mitä vielä sietää. Olen aiemminkin kertonut siitä, kuinka asteikolla 1-10 minun ilmoittama seitsemän voisi olla toisesta henkilöstä kymmenen, tai kolmonen, mikäli hän vain pystyisi kokemaan kipuni. Mutta koska ei voi asettautua toisen henkilön kehoon, tulisi aina luottaa siihen, että ihminen on itse oman itsensä paras asiantuntija.
Nimimerkki ”Utelias” esitti minulle seuraavanlaiset kysymykset, joihin pyrin nyt tässä julkaisussa vastaamaan:
”Minua kiinnostaisi kovasti postaus siitä, miten psyykkiset sairaudet vaikuttavat/ovat vaikuttaneet somaattisten sairauksien hoitoon? Ja siitä, onko ollut tilanteita jolloin sinua ei ole uskottu/kipuja vähätelty/pidetty jopa feikkaajana? Ja miten niistä tilanteista voi selvitä eteenpäin. Tiedän omasta kokemuksesta, miten paljon tuollaiset väärinkäsitykset ja lääkärin niistä tekemät potilaskertomusmerkinnät voivat negatiivisesti vaikuttaa hoitoon ja kohteluun.”
Hyviä kysymyksiä, joiden parissa tiedän monenkin kipupotilaan painivan. Juurikin se kivun täysin subjektiivinen kokemus on näissä asioissa hankalinta. On pelottavaa yrittää luottaa siihen, että toinen uskoo kertoman ja sillä perustein koittaa auttaa. Mutta mitä jos hoitohenkilökunta ei tunnu uskovan potilaan kertomaa?
Myös minä olen ollut tilanteissa, joissa kipujani ei ole täysin uskottu. Harmittavaa on se, että joudun itsekin kirjoittamaan monikossa, niitä tilanteita kun ei ole sairastamisen polulla ollut vain yksi. On muutamia tilanteita, jotka ovat jääneet muistiini painautuen. Sairastumiseni ensimmäisenä syksynä olin eräällä erikoispolilla tutkittavana. Tuolloin minulla ei ollut vielä mitään diagnoosia, eikä kukaan lääkäri tiennyt lainkaan mitä tehdä. Yksi toisensa perään pyörittelivät lääkärit päitään, kertoen minulle oireitteni ja tilanteeni olevan mielenkiintoisen eriskummallinen. Tämä toteamus ei valitettavasti vienyt minua mihinkään suuntaan.
Olin tavannut tämän lääkärin jo useamman kerran, vaikka käyntini kuluivat usein vain lääkärin ihmettelyyn. Hän määräsi erilaisia tutkimuksia ja testejä omien sanojensa mukaan hakuammunnalla, josko edes jotain paljastuisi. Mutta ei, mitään diagnoosiin johtavaa ei löytynyt. Viimeisellä käynnilläni lääkäri päätti vielä tutkia käsiäni. Molemmat käteni olivat täysin turvoksissa ja staattisessa asennossa lähellä rintakehääni. Lääkärin koskettaessa rintakehääni ja olkavarsiani purin hammasta yhteen. Silmäkulmastani karkasi kyynel ja toinenkin. Minulta, joka en ikinä sano asioiden sattuvan, vaan vastaukseni on luokkaa ”ei tämä nyt mielipuuhaani ole”. Itkin, itkin kivusta ja parahdin ääneen. Lääkäri irroitti otteensa, otti nopeasti muutaman askeleen taaksepäin ja tuijotti minua suurin silmin. En ikinä unohda hänen sanojaan: ”Ai sua ihan oikeasti sattuu!”. Tunsin kuinka matto vetäistiin jalkojeni alta ja putosin syvään kaivoon. Tässäkö tämä siis oli, lääkärikö ei edes ollut uskonut minua?
Tuo käynti oli minun viimeinen kyseisellä lääkärillä ja kyseisellä polilla. Minut ohjattiin toiselle erikoislääkärille. Kävellessäni sairaalalta bussipysäkille, kaivoin puhelimeni taskusta. Soitin äidilleni ja heti hänen vastatessaan tulvahtivat kyyneleet silmiini. Märin poskin kuljin pysäkille, kertoen äidilleni ettei lääkäri edes uskonut minuun. En kyennyt muuta kuin itkemään. Äitini lupasi minulle, ettei minun tarvitsisi käydä tällä lääkärillä enää koskaan.
Olin keskellä ajanjaksoa, jolloin en tiennyt lainkaan mitä kehossani tapahtui, mitä minulle tapahtuisi? Se kipeä kosketus kehossani, ne tuntuvat siinä yhä. Pystyn vieläkin lähes kahdeksan vuoden jälkeen tuntemaan mistä kohtaa lääkäri kehoani tunnusteli, kun kyyneleet silmiini tulvivat. Se muisto ja tunne, se on vielä läsnä.
Se että läheiseni ovat aina uskoneet minuun, ja olleet tukenani, on vienyt minua eteenpäin. Jo pelkästään se, että äitini lupasi minulle etten tulisi tapaamaan lääkäriä enää, auttoi minua kovin. Äitini on ollut mukanani kaikissa erityisen tärkeissä vastaanottotilanteissa. Hän on paitsi ollut tukenani, myös muutamaan kertaan vaatinut hoitoa, sekä sanonut kovempia sanoja, mikäli hänelle on tullut tunne etten ole tullut kuulluksi. Vaikka itse tunnenkin itseni parhaiten, ja olen oman itseni asiantuntija, on joissain tilanteissa auttanut paljon toisen henkilön tuki. Olen äidilleni ikuisesti kiitollinen esimerkiksi siitä hetkestä, jolloin hän tiukemmalla äänensävyllä sanoi eräälle lääkärille, ettei kyse olisi siitä että olisin laiska, vaan etten todellakaan kykene asioihin kipujeni vuoksi! Lääkäri vastasi nopeasti, ettei hän sitä ajatellutkaan, vaikka saattoi tulla niin tulkituksi.
Äitini on ollut myös tilanteessa, jolloin hän erään vastaanottokäyntini jälkeen autossa istuessamme laittoi minut lupaamaan, etten enää ikinä menisi yksin kyseessä olevan lääkärin vastaanotolle. Hän kyyneleet silmissään pahoitteli kovin, kuinka olin joutunut jo monet kerrat käymään tuolla vastaanotolla yksin, joka ikinen kerta kuunnellen arvostelevia sanoja lääkärin suusta. Kävin tämän lääkärin vastaanotolla vielä kuitenkin kerran yksin. Hänen viimeiset sanansa minulle kertoivat, kuinka hän ei usko kaikkien oireitteni johtuvan tietystä sairaudestani, vaan että minulla olisi jokin harvinainen etenevä vaikea neurologinen sairaus, mitä nyt vaan ei ole vielä diagnosoitu. Mikäli en olisi niin tietoinen sairauksistani, olisin saattanut hätääntyä. Mutta onnekseni tiesin hänen olevan väärässä, mutta surullista on se, että kaikki potilaat eivät jättäisi tuollaista kommenttia tyhjänä ilmaan, vaan ahdistuisivat ja stressaantuisivat tällaisesta epäilyksestä. En vieläkään ymmärrä, kuinka tämä lääkäri kehtasi sanoa noin, varsinkin ottaen huomioon hänellä olleen yli 50 sivua materiaalia minusta sairauksieni erikoisasiantuntijoilta.
Minä selvisin näistä tilanteista tuella. Sain tukea läheisiltäni, psykoterapeutiltani, fysioterapeuteiltani, erikoislääkäreiltäni. Minua auttoi myös se, että tiesin itse olevani kipeä, tiesin itse paljon sairauksistani. Oman itseni asiantuntijuus vei pitkälle, vaikka lääkärien sanat ja teot jäivätkin kehooni sekä mieleeni.
Miten sitten psyykkiset sairauteni ovat vaikuttaneet somaattisten sairauksieni hoitoon, vai ovatko ne?
Diagnoosiluettelossani oli ollut jo pitkään useampi somaattinen sairaus, ennen kuin sinne ilmestyi ensimmäinen psyykkeen diagnoosikoodi. Kysymys tästä aiheesta on sinänsä hieman hankala, koska hoitoni ovat pirstaloituneita. Siinä missä jossain paikkaa olen lähinnä käsiongelmainen, toisessa olen masentunut, kolmannessa kivulias. On toki muutamia paikkoja ja tilanteita, joissa minä olen kokonaisuus ja tilanteitani huomioidaan psykofyysissosiaalisesta näkökulmasta. Omalla kohdalla kuitenkin on ollut pitkään niin, että somaattiset sairauteni ovat vaikuttaneet psyykkisten sairauksieni hoitoon, pääfokus on siis fyysisen toimintakykyni ja sairauksieni hoidossa.
Koen itse asian lähestulkoon aina niin, että olen ensisijaisesti kipupotilas, ja tämän vuoksi vaikeasti vammainen. Kaikki se luopuminen ja omien saavutettamattomissa olevien tavoitteiden romuttuminen fyysisten sairauksieni vuoksi on hankaloittanut kovin psyykkisiä sairauksiani. Osa psyykkeen sairauksistani jäi pitkään kaiken sen fyysisen kivun alle. On asioita, joita olen kantanut mukanani pitkään, mutta jotka ovat nousseet pintaan, vasta kun joku on ymmärtänyt niitä kaivaa.
Minun on ollut helpompi myöntää itselleni somaattiset sairauteni, kuin psyykkiset. Mutta jos ollaan täysin rehellisiä, en hyväksy kumpaakaan. Lähes aina kun vaan voin, laitan itseni roskakoriin ja teen asioita sairauksistani huolimatta, somaattisista tai psyykkisistä. Olen paitsi itseni paras asiantuntija, myös itseni pahin vihollinen.
Kuten aiemmin kirjoitin, on paikkoja jossa minut huomioidaan kokonaisuutena. En ole vain useita psyykkisiä sairauksia, myös somaattisia. Olen kokonaisuus. Mutta sekään ei ole niin helppoa, ei. Mieleni ja kehoni yhteys on todella hauras, jos sitä edes onkaan. Osaan eriyttää taitavasti itseni eri kategorioihin, nähden vain pieniä irrallisia osia suuresta kokonaisuudesta. Mutta silti, töitä tämän asian eteen tehdään, kuten myös senkin että olisin kokonainen henkilö.
Kysymyksiä saa vielä esittää tuohon aiempaan julkaisuun, kuten myös toki kaikkiin muihinkin postauksiin. Toivottavasti nimimerkki ”Utelias” sai vastauksia kysymyksiinsä :)