Kontrastien vuosi
Kuten olen aiemminkin varsinkin Instagramini kohdalla sanonut:
Elämäni on täynnä kontrasteja.
Näin loppuvuonna päätin tehdä pienen koosteen näistä kontrasteista, ja kertoa hieman tarinoita kuvien takaa. Ota teekupponen valmiiksi viereen, ja johdatan sinut vuoteeni 2019. Vuosi, joka olisi voinut mennä paljon paremmin…
Ps. Instagramin puolelta löytyy luontaisesti paljon lisää.
Tammikuussa pakkasimme matkalaukkumme, ja lähdimme äitini kanssa kohti Miamia, josta matkamme suuntasi kohti Karibiaa. Olimme odottaneet matkaa kovin, ja ajattelimme nauttivamme lämmöstä, laivan lukuisista aktiviteeteista, hyvästä ruuasta, ja uusista kokemuksista. Niin, tämähän oli tarkoitus, mutta matkamme sai heti alussa erittäin ikävän käänteen,lähes kaikista pahimman mahdollisimman, josta voit lukea tästä postauksessa.
Tuon pyörätuolini katoamisen seurauksena kehoni meni huomattavasti huonompaan kuntoon. Vietin enemmän aikaa laivan kuntosalilla, jossa äitini yritti lievittää lihaskireyksiäni, kuin porealtaassa. Niin, kuten otsikkokin sen sanoo, kontrasteja täynnä.
Helmikuussa kerroin kasvoillani harvinaisista sairauksistani harvinaissairauksien päivänä. Tämähän on minulle muutoinkin kovin tuttua kokemuskouluttajuuteni vuoksi.
Samalla kärsin sairauksieni aiheuttamista oireista. Kivut vaikeutuivat, eikä mielenterveytenikään ollut kovin kummoinen. Tänä vuonna olen huomannut tarvitsevani entistä enemmän lepoa, sillä fatiikki on kasvanut aiempaa suuremmaksi.
Maaliskuussa koitin päälisin puolin näyttää siltä, mistä olen paasannut paljon: oikeudesta ulkonäköön. Asettelin hiukseni kuvaan kuitenkin tarkasti…
Alkuvuonna minulla epäiltiin ihosyöpää. Vasemmassa korvassani oli ollut jo puolisen vuotta ihomuutos, joka vaikeutui koko ajan. Suuri avohaava, ja oudun näköistä kudosta. Korvani oli niin kipeä, että nukkuminen oli hankalaa.Ihotautilääkäri tutki korvaani, sitä koitettiin hoitaa erilaisilla voiteilla, sekä myös kryohoidolla. Sain nopeasti lähetteen sairaalan korvayksikköön. Lääkärin ilme oli vakava, kun hän korvani näki. Samantien tehtiin päätös ottaa isommat koepalat, jotka lähetettiin tutkittavaksi.
Tässä vaiheessa jo lääkärini kertoi samaa mitä ihotautilääkärini oli sanonut: alue on niin vaikean näköinen, että siinä saattaa hyvinkin olla solumuutoksia, jotka ovat saattaneet jo levitäkin. Kaikeksi onnekseni koepalat olivat kuitenkin puhtaat, eli syöpää ei ollut. Kävi ilmi, että kyseessä oli erittäin vaikeasti oireileva ns. Nukkujan korva. Loppupeleissä tuo saatiin hoidettua, ehkäpä hieman yllättäen, rektaalivoiteella. Korva ei vaan parantunut ikinä normaalisti, vaan siinä on näkyvissä epämuodostumaa, ja tuo nukkujan korva vaivaa edelleen.
Myöhemmin keväällä, kun kävin kontrollissa sairaalan korvayksikössä, oli vastassani sama nuori mukava lääkäri, joka oli ensimmäisellä käynnilläni. Hän kertoi minulle huojentuneena, kuinka korvani oli ollut pahimman näköinen, mitä hän oli ikinä nähnyt. Hän oli ollut myös aivan sitä mieltä, että sairastaisin vaikeaa ihosyöpää. Onneksi tosiaan koepalat kertoivat muuta, ja pystyin jatkamaan kevättä tämän asian osin huojentuneena.
Huhtikuussa kävin serkkuni kanssa Pyhimyksen isolla keikalla, ja fiilistelin musaa. Olimme varanneet viereisestä hotellista meille huoneen, jossa kävimme vuorotellen kylvyssä kasvonaamiot kasvoilla. Tilasimme hotellillemme sushia, ja söimme karkkia. Ulkoilutin tuolloin myös ensimmäistä kertaa ompelemaani kimonoa, johon kiinnitin unettomina öinä varmaan toistasataa strassia.
Näihin aikoihin viimeistään aloin huomata, kuinka oikean jalkani dystonia vaikeutui entisestään. Eikä mielenterveyteni huomannut kukkivaa kevättä lainkaan, vaan lakasti kaikki kukat mielessäni.
Toukokuussa kuvasimme Sita Salmisen Youtube-kanavalle kaksi videota pyörätuolielämästä. yritin esittää suorittamisroolini kautta hauskan innovatiivista.
Mutta varsinkin psykofyysinen fysioterapeuttini näki sen kaiken läpi. Siinä missä tuntemattomat ihmiset kehuivat minua kameran edessä esiintymisestä, ja kuinka olin niin positiivinen, sekä avoin…. Oli fysioterapeuttini viesti selkeä: Hän ei ollut tunnistaa minua. Dissosiaatiohäiriöni aiheuttaa niin jyrkkiä kontrasteja eri roolieni välillä, etten edes itsekään sitä usein huomaa, kuin vasta sitten pudotessani esim. Suorittajasta siihen todellisempaan olotilaan.
Kesäkuussa sain toteutettua taas itseäni, ja ommeltua siskontytöilleni lisää mekkoja. Jostain kaappieni kätköistä löytyi Aladdin kangasta, jonka pienet prinsessat hyväksyivät heti sen jälkeen, kun olivat ensin varmistaneet kankaasta löytyvän myös prinsessa Jasminin kuvia.
Pian löysinkin itseni milti koko vuoden kestäneen hammasremontin keskeltä, joka alkoikin kirurgisella hampaanpoistolla. Sairauteni, lääkitykseni, käsieni toimintarajoitteet, ja monet muut seikat vaikuttavat siihen, etteivät hampaani meinaa kestää. Onneksi hammaslääkärini ottavat tilanteen hyvin, ja ovat luoneet toimivan suunnitelman. Koska CRPS saattaa levitä helposti, eivätkä puudutuksetkaan toimi välttämättä kunnolla, teemme aina seuraavalla kaavalla: kirurgini tulee puuduttelemaan minut aina oikein kunnolla, ja vasta tämän jälkeen hammslääkärini ryhtyy toimeen. Laajoilla puudutuksilla pyritään luomaan suoja, jotta CRPS ei vain pääsisi leviämään. Tähän asti ainakin suunnitelma on toiminut erittäin hyvin!
Heinäkuussa vierailin Pori Jazzeilla ensimmäistä kertaa, ja ensi vuonna kutkuttaisi kovin käydä siellä myös Gwen Stefanin vuoksi! Täytyykin katsoa löytyykö aikaa ja seuraa.
Helle veti minut aivan piippuun, ja kehoni kanssa oli kovin tuskaisaa. Liiallinen kuumuus aiheuttaa turvotusten jämähtämiset, ja kaikki on vain liian hankalaa. En nauttinut.
Elokuussa ompelin prinsessamekon siskontyttöni syntymäpäivälahjaksi, ja kehittelin siihen jos jonkinmoisia koristeita päästäni.
Krooninen komplisoitunut migreenini pääsi nousemaan niin korkealle tasolle, että jouduin hakeutumaan ensiapuun. Vaikka mikään lääke maailmassa ei saakaan migreeniäni kokonaan pois, auttoi tuo yö ensiavussa sen verta, että sain kipuni jälleen siedettävälle tasolle.
Syyskuussa kävin katsomassa siskoni ja siskontyttöni kanssa upeaa Pientä Merenneitoa, simpukkakorvikset korvissa tietenkin.
Sitten menikin hieman lujaa. Syyskuun kalenterini näytti siltä, että psykoterapeuttianikin jo huimasi. Olin sopinut jos jonkinlaisia yhteistöitä, ja ravasin ympäri Suomea. Tiesin itsekin, että pakenin yhä lujempaa ja lujempaa sitä huonoa oloani, joka vaikeutui suurimmaksi kuin koskaan.
Lokakuussa tein Instagram yhteistyötä Uhana Designin kanssa. Tiedän jo tulevani käyttämään näitä vaatekappaleita pitkälle tulevaisuuteen. Merkillä otettiin ihanasti vastaan myös kaikki ajatukseni istuville suunnittelusta.
Sitten sainkin viestiä siitä, kuinka masentavaa ja valittavaa somekanavani oikeastaan ovatkaan. En voinut kuin ajatella mielessäni, että miltäköhän kommentoija kuvitteli mieleni olevan, jos somekanavani aiheuttivat tällaisia tunteita.
Marraskuussa meni lujaa, oli yhtä jos toista. Työskentelin jälleen Apuvälinemessuilla , ja kuvasimme VeryNice kampanjaa , annoin haastattelua Trendiin ja mitä kaikkea. Tämän vuoden puolella olenkin tehnyt paljon yhteistöitä, antanut paljon haastatteluja, sekä yrittänyt olla aktiivinen. Niin, ehkä hieman liiankin…
Koska sitten tuli marraskuun loppu. Vointini oli ollut psyykkisesti(kin) jo pitkään erittäin huono, vaikeutuen koko ajan. Kun sitten verkostopalaverin ääressä kokoonnuimme hoitoammattilaisteni kanssa pohtimassa tilannettani, ja hoitokokonaisuuksia, heräsi heistä jokaiselle suuri huoli jaksamisestani. Viikonlopun jälkeen lähtikin päivystyslähete psykiatriseen sairaalaan.
Joulukuusta on vaikea sanoa mitään. Ainakaan mitään positiivista tai hyvää, koska kaikki on niin kovin ristiriitaista. Se, mikä on ollut loppuvuodesta uutta, on ollut alcohol inkien löytäminen, niillä maalailu ja osaan maalauksista piirtäminen. Muotojen löytymistä maalauksista, ja kauniiden kohtien korostamista. Instagramin puolella näyttämäni teokset saivat vastaanoton, että näitähän voisi laittaa myyntiinkin. Katsellaan.
Loppuvuoteni ei pitänyt sisällään vain yhtä sairaalahoitojaksoa. Ei, olin vain noin viikon kotona, jonka jälkeen uusi päivystyslähete kirjoitettiin jälleen samalle osastolle. Vuoden vaihtuessa olen kotona, toivottavasti nukkumassa, mutta heti seuraavan vuoden puolella koittaa jälleen sairaalan arki, ja jatkojen suunnittelu. Koko tilannetta ei ole helpottanut kaikenmaailman byrokraattiset sotkut, kolmen hoitokontaktin lopettamisen samaan aikaan, ja jaksamisen vähyys.
Niin kontrastien vuosi, sitä tämä todellakin on ollut.