Mitä sairaudet ovat pois vieneet?
On sellaisia täysin selviä asioita, jotka ovat seilanneet satamastani aaltojen kuljettamana jonnekin kauan pois, kiitos lukuisten sairauksieni. Olen tehnyt luopumistyötä lukuisten asioiden vuoksi, mutta täysin sinuiksi en ole vielä varmaankaan minkään kanssa päässyt. Osa seilanneista asioista on sellaisia, että ne vaikuttavat elämääni paljolti jo nyt, ja osa purjehtii epätietoisuuden varjossa. Olen aiemmin kirjoittanut mm. Äitiydestä, urheilusta, siitä kuinka häpeän tilannettani, ja hankaluudesta muuttaa toiseen kaupunkiin.
En ole työ- tai opiskelukykyinen, en pärjää edes arjessani yksin ilman vammaispalveluiden tukimuotoja. En voi soittaa musiikkia, en harrastaa kaikkea haluamaani. En voi matkustella kuten aiemmin. On paljon asioita joihin en kykene, mutta kuitenkin myös asioita jotka olen voinut tilanteista huolimatta säilyttää elämässäni.
Se mikä kaikista hankalinta on, on vapaus. Tunnen että minulta on riistetty vapaus niin monessa suhteessa. Elämäni on kovin erilaista, kuin mitä se aiemmin oli, tai mitä nuorempana suunnittelin. Olen joutunut tekemään muutoksia, nielemään tappion kyyneleitä, kokemaan häpeää, ja yrittänyt pärjätä.
On myös joitain pienempiä asioita, jotka minulta on viety pois. Tiedän että on sinänsä hölmöä kokea huonoa omaatuntoa tällaisista asioista, mutta silti niitä suren.
En saa luovuttaa verta sairauksieni ja lääkitysteni vuoksi, en ole ikinä voinut enkä tulevaisuudessakaan voi. Mikäli vain kykenisin, kävisin luovuttamassa niin usein kun voisin. Sama asia koskee kantasolurekisteriin liittymistä. Minulle on tehty liian monta suurta leikkausta, joiden lisäksi myös sairauteni estävät liittymisen. Lähipiirissäni on henkilö, joka on saanut kantasolusiirron, joten asia on minulle tärkeä. Kannustan aina kaikkia tuttuja liittymään kantasolurekisteriin, mutta samalla tunnen piston rinnassani, koska itse en siihen kykene.
Niin, enhän minä ole tilanteitani aiheuttanut. En minä ole sairauksiani valinnut. Silti, silti sen piston tunnen ja häpeää koen.
Viime vuodet ovat olleet elämässäni lähes vain luopumista, paljon on viety pois ja vähän annettu. Joihinkin tilanteisiin voi sopeutua, mutta täysin sinuiksi ei asioiden kanssa välttämättä ikinä pääse. Mitä tulevaisuus tuo, tai mitä se pois vie, sitä ei tiedä kukaan ja ehkäpä ihan hyvä niin.
///////
Instagram: @Lusikoitakiitos
Yhteydenotot: lusikoitakiitos (a) gmail.com
