Sairaat valokuvat.

Miksi minä kerron sairastamisestani, ja varsinkin valokuvien kautta? 

 Se on matka, joka alkoi jo muutama vuosi sitten. En ennen halunnut oikein tuoda esiin sairastamistani, ja toisaalta aiemmin tilanteet olivatkin paljon paremmin. Mutta 2013 kesällä tilanteet muuttuivat. Kaikki sairauteni etenivät huomattavasti, ja yhtäkkiä huomasinkin että vietin syksyllä enemmän aikaa sairaalaosastoilla kuin koulunpenkillä. Kun jouduin osastohoitoon ensimmäisen kerran, päätin jakaa siitä kuvan Instagramissa.  Se oli päätös, joka oli vaikea. Olen aina ollut kohtuuttoman ylisuorittaja, joka pärjää kyllä, ja haluaa auttaa muita, mutta jota ei tarvitse auttaa. Halusin kuitenkin tuoda esiin haavoittuvaisuuteni. Valokuvaaminen on ollut minulle se oikea keino käsitellä sairastamistani, ja sitä miten erilaista elämäni onkaan nykyisin. Vaikka valokuvatkaan eivät koko totuutta kerro, tuovat ne silti esille eri tilanteita. Vielä nykyäänkin kuvaan paljon, päivittäin yleensä muutaman kuvan verran Instagramiin. Sekä sitä normaalia elämää, että sairastamista. image_9.jpeg  On hetkiä lähivuosilta, joista en muista lähestulkoon mitään, mutta valokuvat ovat muistuttamassa. Juuri vähän aikaa sitten törmäsin valokuvaan, josta en tunnistanut itseäni. Ihmettelin hieman miksi en. Sitten näin ne riutuneet kasvot ja keltaisen pipon. image_5.jpeg Tilanne muistui mieleeni. Olin edeltävänä päivänä kotiutunut sairaalasta, jossa olin ollut 10 päivää vain infuusionesteillä erittäin kipeänä, kourassa kuukauden sairasloma joka muuttuikin sitten kahden vuoden pituiseksi. Tuona päivänä kuitenkin minulla oli opinnäytetyöhöni liittyvä seminaari, ja sisulla menin koululle. Muistan vain, että pyysin opettajaltani lupaa istua esitelmäni ajan, sillä oloni oli kovin heikko. En tiedä yhtään miltä se esitelmä kuullosti, puhuinko edes järkeviä, mutta tiedän valokuvan avulla että päässäni oli keltainen pipo, jonka toivoin vievän huomion olemuksestani.  Instagramin avulla olen voinut tuoda asiaani esille. Millaista minun arkeni on useamman vaikean pitkäaikaissairauden kanssa, joiden kanssa elämä menee hetkestä toiseen lusikkateorian mukaan. Haluan olla puolestapuhuja, mutta haluan myös olla ihan vain minä, Anna. Elämäni ei ole pelkkää sairastamista, vaikka kipu ulottaakin lonkeronsa joka osa-alueelle.  image_14.jpeg  Kun pidän kokemuskoulutusta, pidän koulutuksen aina siltä pohjalta, mitä näkökulmaa yleisö haluaa eniten kuultavan. Jätän paljon tilaa kysymyksille ja keskusteluille, enkä rakenna luentorunkoa tiiviisti. Kuitenkin koska kerron itsestäni, ja sairauksistani, on asia aina tuttua. Luentojen alussa näytän useimmiten kuvasarjan. Kuvilla haluan ennen kaikkea tuoda esille kontrastia. Vaikka näytän huolitellulta, normaalilta naiselta, voi todellisuus olla aivan toista. Haluan riisua hoitohenkilökunnalta (ja muiltakin) stereotypioiden ja ennakkoluulojen värittämät lasit, mutta pilkettä silmäkulmassa en halua poistaa.  Voin yhtenä hetkenä olla valokuvaamassa opinnäytetyöni toisen tuotoksen materiaalia, muutaman tunnin kuluttua sairaalassa odottamassa leikkaukseen. image_13.jpeg  Voin olla sairaalassa kivunhoidossa, seuraavana päivänä siskoni kanssa Linnanmäellä, ja sitä seuraavalla viikolla taas takaisin sairaalassa. image_12.jpeg  Voin olla niin kovissa kivuissa, etten meinaa pysyä tajuissani. Voin olla sairaalassa ylimääräisen terveysongelman vuoksi 15 päivää, joista puolet normaalin leikkauksen jälkeisessä kivunhoidossa niin monin eri lääkkein ja laittein turvattuna, että anestesiologi ei uskalla lähteä työvuorostaan kotiin.  image_11.jpeg   Mutta silti, elämä on elämistä varten, on niitä hetkiä jolloin elän. Sairauteni ovat vieneet minulta paljon, olen joutunut luopumaan aivan liian paljosta ikäisekseni henkilöksi. Mutta silti, minä seison, hengitän, olen. Ranteisiini tatuoidut sanat ”just breathe” ja ”stay strong” vievät minua hetkestä toiseen. Jos ei voi muuta, voi hengittää.  image_10.jpeg  Valokuva voi voimauttaa, se voi muistuttaa, se voi herätellä, se voi tuntea.

Suhteet Oma elämä Terveys Syvällistä

Kuusi vuotta.

image_3.jpeg

 

6 vuotta sitten olin juuri ollut yksinäni kolmen viikon interraililla. Se matka oli ehkäpä ikimuistoisin. Tapasin monia mielenkiintoisia henkilöitä, tein itselleni uusia asioita ja tulin monta kokemusta rikkaampana takaisin. Tunsin olevani vapaa. Sitten, muutama päivä reissulta palaamiseni jälkeen, sormieni kynnet muuttuivat tulipunaisiksi. Kynnet lähtivät repeytymään liuskaleina kärjistä pala palalta irti. Se oli ensimmäinen oire sairastumisestani. Kolmen vuoden päästä siitä selvisi että minulla on erittäin vaikea molemmin puoleinen TOS-syndrooma (Thoracic Outlet Syndrome), joka kehitti myös CRPS:n (Complex Regional Pain Syndrome) käsiini. Nuo diagnoosit muuttivat paljon maailmaani, eivätkä ne ole diagnoosiluettelon ainoat.

image_4.jpeg

Minun on pitänyt luopua niin monista asioista, tehdä isoja muutoksia elämääni ja täytynyt selviytyä kaikesta. Olen menettänyt paitsi kahdet opinnot, kaksi työpaikkaa, unelma-ammatin, iloa ja onnellisuutta, osan sosiaalisesta elämästäni, itsenäisyyttä, mutta myös kaksi luuta kehostani. 

image_2.jpeg Kesäkuussa seisoin tässä, Sveitsissä. En ehkä ole kykenevä matkustelemaan niin kuin ennen, ja matka oli erilaisempi kuin ehkä haluaisin, mutta siinä minä olin. Yrittäen vain keskittyä hengittämiseen ja siinä olemiseen, juuri siellä, juuri silloin. Just breathe.

Suhteet Oma elämä Terveys