Sähän näytät niin virkeältä tänään?

Et sä näytä yhtään kipeeltä?

Miten niin sulla on vaikeeta, eihän se näy meille muille mitenkään?

 Yeah, right. Melko tuttuja lausahduksia joita varmana jokainen esimerkiksi kroonista päälle päin näkymätöntä sairautta poteva toisinaan kuulee. Tuskinpa niillä pahaa kukaan lausahtaessaan tarkoittaa, ehkäpä ihan vallan päinvastoin. Mutta ehkä kuitenkaan nämä eivät ole niitä lauseita joiden kanssa päivittäisten tai ainakin viikoittaisten kipujen ja vaivojen kanssa painiva ihminen haluaa kuulla.

Miltä kivun pitäisi näyttää? Pitäisikö kontata kaksinkerroin lattialla? Tai koko ajan valittaa ja mouruta tuskiaan? Pitääkö naamaan kasvaa patteja tai olla pää puoliksi irti ennen kuin ulkopuolinen voi uskoa et taitaapa se olla hieman kipeäkö!?

Itselle aihe on taas hieman enemmän ajankohtainen kun kroppa jostain syystä kiukuttelee. Crohnin tauti ja Spondyloarthropatia ne siellä, pirulaiset, nostaa päätään. Olin kovassa flunssassa joka kehittyi messeväksi jälkitaudiksi johonka sitten sain kunnon antibiotti-kuurin. Siihen kun lisätään pari hermeettisen pitkää työputkea ja muuta stressiä, hyvää ja huonoa, niin cocktail onkin valmis.

Viime viikkoina kipuja ja muita vaivoja, säästän teidät ykistyiskohdilta; on taas ollut enenevissä määrin. Mutta tiedän ettei se näy päälle. Ainakaan sillä lailla että kadulla vastaantulija osaisi sanoa yhdellä vilkaisulla mitä minulla on meneillään. Käyn töissä ”normaalisti”, tapaan ystäviä, suunnittelen lomaa. Pesen pyykkiä, koitan motivoitua siivoamaan kodin kuntoon… Ihan tavallisia juttuja. En minä makaa tällä hetkellä vollottamassa sängyn pohjalla tai kieri kaksinkerroin kivusta lattialla. Onneksi. Niitäkin aikoja on meinaan nähty. On koettu se aika kun vessaan alle 10 metrin kävely vei useita minuutteja ja rassasi kyynelkanavia. Koska kumpaankin lonkkaan ja selkään sattui niin kovaa ettei voinut astua oikein kummallekaan jalalle. Mutta pakko oli. Enpä tiennyt osaavani niin värikästä kirjoa kirosanoja.

Mutta tämäkin kipu ja paha olo on ihan riittävää. Vaikka se ei ehkä päällepäin näykään. En edes halua sen näkyvän. Se on minulle yksityistä. Se on minun heikko kohtani joka ei kuulu muille kuin harvoille ihmisille joille muutenkin voin näyttää itsestäni myös pimeitä puolia. Mutta ei se tarkoita kuitenkaan ettei kipu tai väsymys olisi todellista. Vaikka hymyilen ja koitan nähdä jokaisessa päivässä hyvää, niin silti nyt on taas kausi kun minua väsyttää ja särkee. Väsyttää niin että toisina päivinä herätessäni lasken tunnit siihen kun pääsen kotiin ja voin mennä päiväunille. Vaikka harvoin silti tupluureja otankaan.

Mitä sitten toivon kanssaihmisiltä ja mitä varmana moni muukin kroonista ”näkymätöntä” sairautta poteva toivoo? Toivon todesta ottamista. Ymmärrystä. Sitä ettei leimata laiskaksi tai luulosairaaksi. Sitä ettei koita suotta lähteä mihinkään turhiin ”joo mä ymmärrän sun kivun kun mullakin oli kerran vähän selkä jumissa!” tai ”Mullakin oli viime talvena mahatauti ja oksensin pari kertaa, mä niiiiin tiiän miltä susta tuntuu!”. Kiitos myötäelämisestä, mutta ei kiitos.  Koska ei tätä ihan oikeasti ymmärrä jos tätä ei itse koe. En minäkään voi sanoa tietäväni miltä kilpirauhas-vaivoja potevan ystävän ”aivosumu” tuntuu. Tai miltä nivelpsoriaatikon nivelkivut tuntuvat vaikka itselleni on suotu parikin eri autoimmuunisairautta. Ei se silti ole sama asia.

Pyydän vain että kun laukkaan kuudetta kertaa vessaan työvuoron aikana ja en sieltä välttämättä tule ulos ihan samassa ajassa kun terve työtoveri niin toivon ettei oven taakse tultaisi koputtelemaan ja kertomaan että nyt olis se ja se juttu. Sen voi sanoa sitten kun tulen ulos. Valitan että en kesken kaiken voi tulla hoitamaan työtehtävää. (ja believe me, tämä todellakin on tapahtunut tämä koputus-episodi… Useamminkin kuin kerran.) Tai jos perun kahvitreffit vedoten siihen että haluan nukkua, niin pliis ystävät, älkää luulko että vika on teissä. En valehtele tai keksi tekosyitä vältelläkseni. Vaan oikeasti tämä väsymys on joskus sitä luokkaa että haluan vaan istua sohvatuolin uumenissa peittoon kääriytyneenä ja tuijottaa telkkaa aivottomana. Tai nukkua, nukkua ja nukkua.

Tiedän ettei ole kivaa jos joku on usein huonolla tuulella, mutta jos vaan mahdollista niin antakaa armoa kuitenkin. Edes aamuisin. Herääminen on saattanut olla silkkaa tuskaa väsymyksen takia. Tai lyijyltä tuntuvilla jaloilla raahustaminen pitkin työmaan käytäviä voi oikeasti olla joskus itkettävän inhottavaa. Saati sitten puristavat ja kiristävät kamalat työvaatteet. Kun koko keskivartalo muistuttaa turvotteluissaan tammitynnyriä niin voin kertoa ettei olo ole hehkeimmästä ja iloisimmasta päästä.

Mutta jotta kuulostaisin vallan itsekkäältä ja vaativalta, niin älkää sentään unohtako minua. Edes silloin kun en voi hyvin. Minulle voi yhä kertoa ilot ja surut. Nautin saada viestejä ja jutella puhelimessa. Jos en ole väsymyksen näännyttämä niin mielelläni tulen kylään. Mielelläni kuulen myös kaikki viikonloppujen toilaukset ja juorut.

Ja se mikä on yhteistä meille kaikille, minulle yhtälailla kun sinulle. Älkää valittako turhasta ihmiset! Miettikää kannattaako ystävälle/työtoverille/puolisolle/lapselle äyskiä ja tiuskia. Jos sua väsyttää ja siksi olet huonolla tuulella, nuku hyvä ihminen. Hoida itseäsi. Jos sinulla, terve ihminen, on vaikkapa jatkuvaa väsymystä normaaleista arjen kuvioista, käy lääkärissä. Koska todennäköisesti silloin et ole terve! Mutta älä valita, älä kaada sitä toisen niskaan. Se ei ole hänen syynsä. Sillä valittamalla ei mikään asia muutu tai parane. On meitäkin jotka emme voi edes itseämme hoitamalla aina voida hyvin. Joten jos sinulla vielä on terveytesi edes osittain kunnossa niin pidä itsestäsi huolta. Liiku ja ulkoile itsellesi sopivalla kivalla tavalla, syö hyvin, korjaa negatiivista ajattelua positiiviseen suuntaan. ELÄ kun se vielä on mahdollista.