Dinolle kuuluu hyvää ja siksi täällä blogissakin on hiljaista. Viimeisimmän postauksen jälkeen on ehtinyt tapahtua monenmoista. Dino on tällä välin täyttänyt kaksi vuotta, hän on oppinut tekemään kuperkeikan sekä jatkuvasti ja kasvavassa määrin harjoitellaan omaa tahtoa. On myös käyty TAYSissa Lastenneurologisella osastolla kaksivuotisseurantapäivässä. Ohjelmassa oli lääkärin ja psykologin tapaaminen sekä mini-ACTH –rasitustesti. Ehti fysioterapeuttikin antaa konsultoivan […]

Dino osaa jo vaikka mitä. Puhuttu sanavarasto on vielä varsin suppea, mutta se laajenee päivä päivältä. Viime päivinä Dino on yrittänyt jatkuvasti toistaa sanoja  ja pari päivää sitten Dino yllätti iltapalalla yhtäkkiä aloittamalla laulamaan ja toisti uudestaan ja uudestaan ”i-ha-haa, i-ha-haa”. Laulua oli hänelle muutamaa hetkeä aiemmin laulettu. Sen jälkeen, kun Dino oppi kävelemään, on […]

Tätä käyntiä edeltävästä käynnistä fysioterapeutin pakeilla oli ehtinyt vierähtää parisen kuukautta, pidettiin kesätauko. Tauon aikana Dino oli oppinut kävelemään ja arvelin sen vuoksi tämän käynnin jäävän viimeiseksi, sillä tapaamisia oli sovittu jatkettavan kunnes Dino oppii kävelemään. Dino on osoittanut fysioterapeutille kaikkien käyntien ajan systemaattista jääräpäisyyttä. Hän ei ole suostunut tekemään mitään mitä häneltä on pyydetty […]

Muutaman päivän kuluttua ACTH-rasitustestin jälkeen lastenneurologi soitti Dinon tuloksista.  Tulokset olivat hyviä vaikkakaan eivät vielä aivan täydelliset. Dinon kortisoniarvo oli ollut ensimmäisessä näytteessä 188 ja noussut rasitusaineen antamisen jälkeen 282:een. Tavoitearvo, jonka yli olisi pitänyt päästä oli 300. Sen verran lähellä Dinon arvo kuitenkin oli, että päivittäinen kortisonilääkitys saataisiin lopettaa samantien. Vain jos Dino tulee kuumeeseen, […]

Viikon kuluttua lastenneurologin vastaanotolla käynnin jälkeen oli vuorossa ACTH-rasitustesti. Siinä testataan miten Dinon oma kortisonituotanto toimii, kun hänelle annetaan suoraan suoneen ACTH-hormonia. Tuloksen perusteella selviää saadaanko viimein reilun vuoden ajan kestänyt päivittäinen kortisonilääkitys lopettaa. Arvelin jo ennen testiä, että se ei tule olemaan kenellekään kovin mukava kokemus, sillä Dino inhoaa verinäytteiden ottoa. Rasitustestissä niitä otetaan […]

Kävimme viime viikolla Dinon kanssa tapaamassa lastenneurologia. Edellisestä seurantakäynnistä olikin jo kulunut kolme kuukautta. Odotimme mielenkiinnolla mitä kerrottavaa neurologilla olisi Dinon kortisoniarvoista, sillä viimeisin kuukautta aiemmin otettu ja saatu s tulos oli jo lupaava ja arvo oli noussut vajaasta 50:stä 95:een. Neurologilla kuulisimme muutamaa päivää aiemmin otetun verikokeen tuloksen, olisiko Dinon oma kortisonituotannon arvo noussut […]

Nyt mennään! Ei kovin kovaa vauhtia eikä kovin pitkää matkaa kerrallaan, mutta mennään kuitenkin.Itse kävellen. On tätä odotettukin.   https://youtube.com/watch?v=D555K3xVDN8%3Frel%3D0

Päivälleen vuosi sitten Dino sai viimeisen epileptisen kohtauksen eli spasmin. Muistan vieläkin sen viimeisen kerran kuin se olisi tapahtunut viime viikolla.  Olimme silloin päässeet TAYSin lasten teho-osastolta kotilomalle aamulabrojen ja lääkärin tarkastuksen jälkeen. Ajoimme sairaalasta kotiin ja menin sohvalle istumaan Dino sylissä. Kello oli noin yksitoista aamupäivällä kun kohtaus tuli. Silloin en tiennyt sen olleen […]

Lapsen kehitystä ei kannata verrata muihin, koska jokainen kehittyy omaan tahtiinsa. Näin usein sanotaan. Itse olen lakannut vertailemasta Dinoa muihin jo ajat sitten. Alkuun kehityksen viive huolestutti, mutta noin vuoden ikäisenä tapahtunut kehitysspurtti rauhoitti mieltäni ja lopetin asiasta murehtimisen, sillä näin päivittäin, että kehitystä tapahtuu. Puolitoistavuotiaana Dino kävelee pääasiassa polvikävelyä ja kun tarvitsee päästä nopeasti eteenpäin, […]

Luonto herää eloon ja kukkii ja ilmassa on odottavaa innostusta kohta alkavasta kesästä. Ja tältä se tuntuukin tänä vuonna. Tasan vuosi sitten oli vähän eri fiilikset. Tasan vuosi sitten Dino sai kohtauksia päivittäin, oli saanut jo reilun viikon ajan ja aika lastenneurologille oli vasta seuraavalla viikolla. Muistan edelleen ne tunteet, epätoivon ja pelon, joka silloin […]