Tag: lastenneurologi

Dinolle kuuluu hyvää ja siksi täällä blogissakin on hiljaista. Viimeisimmän postauksen jälkeen on ehtinyt tapahtua monenmoista. Dino on tällä välin täyttänyt kaksi vuotta, hän on oppinut tekemään kuperkeikan sekä jatkuvasti ja kasvavassa määrin harjoitellaan omaa tahtoa. On myös käyty TAYSissa Lastenneurologisella osastolla kaksivuotisseurantapäivässä. Ohjelmassa oli lääkärin ja psykologin tapaaminen sekä mini-ACTH –rasitustesti. Ehti fysioterapeuttikin antaa konsultoivan […]

Muutaman päivän kuluttua ACTH-rasitustestin jälkeen lastenneurologi soitti Dinon tuloksista.  Tulokset olivat hyviä vaikkakaan eivät vielä aivan täydelliset. Dinon kortisoniarvo oli ollut ensimmäisessä näytteessä 188 ja noussut rasitusaineen antamisen jälkeen 282:een. Tavoitearvo, jonka yli olisi pitänyt päästä oli 300. Sen verran lähellä Dinon arvo kuitenkin oli, että päivittäinen kortisonilääkitys saataisiin lopettaa samantien. Vain jos Dino tulee kuumeeseen, […]

Viikon kuluttua lastenneurologin vastaanotolla käynnin jälkeen oli vuorossa ACTH-rasitustesti. Siinä testataan miten Dinon oma kortisonituotanto toimii, kun hänelle annetaan suoraan suoneen ACTH-hormonia. Tuloksen perusteella selviää saadaanko viimein reilun vuoden ajan kestänyt päivittäinen kortisonilääkitys lopettaa. Arvelin jo ennen testiä, että se ei tule olemaan kenellekään kovin mukava kokemus, sillä Dino inhoaa verinäytteiden ottoa. Rasitustestissä niitä otetaan […]

Kävimme viime viikolla Dinon kanssa tapaamassa lastenneurologia. Edellisestä seurantakäynnistä olikin jo kulunut kolme kuukautta. Odotimme mielenkiinnolla mitä kerrottavaa neurologilla olisi Dinon kortisoniarvoista, sillä viimeisin kuukautta aiemmin otettu ja saatu s tulos oli jo lupaava ja arvo oli noussut vajaasta 50:stä 95:een. Neurologilla kuulisimme muutamaa päivää aiemmin otetun verikokeen tuloksen, olisiko Dinon oma kortisonituotannon arvo noussut […]

Kävimme pitkästä aikaa Dinon kanssa neurologin vastaanotolla seurantakäynnillä. Viime kerrasta oli vierähtänyt jo nelisen kuukautta. Seurannat ovat noudattaneet aina samaa kaavaa, jossa käydään hoitajan kanssa läpi tämän hetkinen tilanne: sairastelut, syömiset, nukkumiset ja kohtaustilanne. Ja Dino myös mitataan ja punnitaan. Tämän jälkeen tapaamme lääkärin. Tällä kertaa kaava poikkesi aiemmasta ja menimme Dinon kanssa ensin fysioterapeutin […]

”Dino on siitä harvinainen tapaus, että hänellä ei ole ollut toipumisessa mitään ongelmia.” Näin lastenneurologi sanoi puhelimessa infektiolääkärille, jolta kysyi mielipidettä 1-vuotisrokotusten antamiseen ollessamme vastaanotolla kontrollikäynnillä. Mitään näin positiivista en ollut kuullut aiemmin lääkäreiltä eikä nytkään tätä suoraan meille sanottu. Mutta täysin totta tuo on, hyvinhän Dinolla menee.  Päivät rullaavat mukavasti eteenpäin nyt jo yksi […]

Viikon kuluttua EEG-tutkimuksesta tapasimme lastenneurologin ja saimme kuulla tulokset. Lääkärinä oli sama lastenneurologi, joka alunperin tunnisti oireet ja lähetti Dinon TAYSin lasten poliklinikalle tutkimuksiin. Tapaamisessa lastenneurologi tarkasti motorisen kehityksen sen hetkisen tilan ja kävimme läpi lääkitystä ja hoidon jatkosuunnitelmia. Tapaamisen luonne oli hyväntuulinen, sillä heti alkuun lastenneurologi kertoi EEG:n olleen jälleen puhdas ja totesi, että […]

ACTH-hoidon aloituksen jälkeen Dino sai vielä kolme kohtausta. Kaksi samana päivänä pistoksen annosta ja kolmannen ja viimeisen tasan vuorokausi hoidon aloituksesta. Kohtaukseton vuorokausi tuntui aivan uskomattomalta, olimme valtavan iloisia. Olo oli epätodellinen, voiko kohtaukset päättyä noin nopeasti. Sitä odotti, että milloin seuraava kohtaus tulee, mutta sitä ei sitten tullutkaan.  Kun menimme kotilomalta takaisin sairaalaan, saimme […]

Pian saavuttuamme heräämöstä takaisin teho-osastolle lastenneurologi tuli pyytämään meitä kuulemaan tulokset toiseen huoneeseen. Lastenneurologi oli sama, jonka vastaanotolla olimme olleet yksityisellä puolella. Hän oli se, joka laittoi pyörät pyörimään ja sanoi, että mikäli EEG:ssä on muutoksia, tapaamme vielä. Arvelin hänen tienneen jo siinä vaiheessa, että tulemme tapaamaan ja siinä nyt olimme. Jännittyneinä odotimme tuloksia. Heti […]

Vihdoin tuli päivä, jolloin pääsimme tapaamaan lastenneurologia. Lähdimme lääkärinvastaanotolle kaikki kolme kuulemaan mitä mieltä neurologi kohtauksista on. Kerroimme taustat, kaikki alkoi kaksi ja puoli viikkoa sitten ensin yhdellä kohtauksella, jonka jälkeen ne ovat lisääntyneet ja kesto on pidentynyt. Kuvailin silmien ja käsien liikkeitä, kun tässä kohtaa lastenneurologi alkoi kysellä liikkeistä yksityiskohtaisemmin: meneekö selkä lantiosta kaarelle? […]