Tag: TAYS

Dinolle kuuluu hyvää ja siksi täällä blogissakin on hiljaista. Viimeisimmän postauksen jälkeen on ehtinyt tapahtua monenmoista. Dino on tällä välin täyttänyt kaksi vuotta, hän on oppinut tekemään kuperkeikan sekä jatkuvasti ja kasvavassa määrin harjoitellaan omaa tahtoa. On myös käyty TAYSissa Lastenneurologisella osastolla kaksivuotisseurantapäivässä. Ohjelmassa oli lääkärin ja psykologin tapaaminen sekä mini-ACTH –rasitustesti. Ehti fysioterapeuttikin antaa konsultoivan […]

Viikon kuluttua lastenneurologin vastaanotolla käynnin jälkeen oli vuorossa ACTH-rasitustesti. Siinä testataan miten Dinon oma kortisonituotanto toimii, kun hänelle annetaan suoraan suoneen ACTH-hormonia. Tuloksen perusteella selviää saadaanko viimein reilun vuoden ajan kestänyt päivittäinen kortisonilääkitys lopettaa. Arvelin jo ennen testiä, että se ei tule olemaan kenellekään kovin mukava kokemus, sillä Dino inhoaa verinäytteiden ottoa. Rasitustestissä niitä otetaan […]

Kävimme viime viikolla Dinon kanssa tapaamassa lastenneurologia. Edellisestä seurantakäynnistä olikin jo kulunut kolme kuukautta. Odotimme mielenkiinnolla mitä kerrottavaa neurologilla olisi Dinon kortisoniarvoista, sillä viimeisin kuukautta aiemmin otettu ja saatu s tulos oli jo lupaava ja arvo oli noussut vajaasta 50:stä 95:een. Neurologilla kuulisimme muutamaa päivää aiemmin otetun verikokeen tuloksen, olisiko Dinon oma kortisonituotannon arvo noussut […]

Se oli ihan tavallinen ilta. Dino nukahti puoli kahdeksan maissa. Itse seurasin unten maille muutaman tunnin kuluttua. Heräsin vähän ennen puolta yötä Dinon vaihtaessa asentoa uudestaan ja uudestaan. Sitten tuli itku. Mikään ei vielä tähän mennessä ollut normaalista poikkeavaa. Menin Dinon luo ja annoin tutin suuhun ja siirsin jalkopäähän karanneen unilelun pään viereen. Yleensä tämä […]

Kävimme pitkästä aikaa Dinon kanssa neurologin vastaanotolla seurantakäynnillä. Viime kerrasta oli vierähtänyt jo nelisen kuukautta. Seurannat ovat noudattaneet aina samaa kaavaa, jossa käydään hoitajan kanssa läpi tämän hetkinen tilanne: sairastelut, syömiset, nukkumiset ja kohtaustilanne. Ja Dino myös mitataan ja punnitaan. Tämän jälkeen tapaamme lääkärin. Tällä kertaa kaava poikkesi aiemmasta ja menimme Dinon kanssa ensin fysioterapeutin […]

Dinolla oli viime viikolla kortisonikontrolli. Kävimme alkuviikosta laboratoriossa antamassa verinäytteen. Edellisestä kontrollista oli vierähtänyt jo kolme kuukautta. Viime kerran jälkeen lastenneurologi halusi pitää pidemmän tauon kontrolleissa, sillä arvo oli tipahtanut pohjalukemiin. Näytteenotto sujui tällä kertaa hienosti ja vaikka Dinolta pääsikin pieni itku mutta unohtui se nopeasti, kun hoitaja otti esiin soittorasian, jonka soittoa Dino sai […]

Pitkäaikaisella kortisonihoidolla on monenlaisia sivuvaikutuksia. Dinon hoidon alkaessa lääkitys aiheutti unettomuutta, jolloin meillä ei nukkunut öisin eikä päivisinkään kukaan. Samalla Dinon paino nousi jyrkästi, sillä ruokahalu kasvoi yhtäkkiä aivan valtavaksi. Kortisonin aiheuttama nopea painon nousu ja turvotus tasaantui vähitellen sen jälkeen kun Dino alkoi liikkua. Nukkuminenkin sujuu nykyään jo mallikkaasti niin öisin kuin päiväunillakin.   Yksi […]

Kortisonikorvaushoitoa on nyt jatkunut jo reilu viisi kuukautta eikä loppua näy. Dinon kortisonin oma tuotanto ei millään tunnu lähtevän käyntiin. Parhaimmillaan korsol-arvo, joka kertoo oman kortisonituotannon tason, on käynyt jo 76:ssa mutta oletettavasti syyskuinen korvatulehdus romahdutti arvon seitsemään. Arvon pitäisi olla yli 100, jonka jälkeen lääkitys päästäisiin purkamaan vähitellen. Ensimmäiset viikot Dino sai kortisonin tabletteina, […]

Edellisellä kerralla neuvolassa käydessämme, he halusivat yhtäkkiä ottaa aktiivisesti osaa Dinon seurantaan ja määräsivät hänelle ylimääräisen neuvolalääkärikäynnin. Ihmettelimme miehen kanssa käynnin tarpeellisuutta ja niin ihmetteli myös neuvolan lääkäri kun hänet tapasimme.  Tilanne vastaanotolla oli jopa hieman koominen. Tapasimme ensin terveydenhoitajan ja hänen otettua mitat, tuli lääkäri huoneeseen samalla ihmetellen ja ajanvarauspaperia heilutellen, että mitäs hänen nyt […]

Aamulla hänestä otettiin taas verinäytteet ja verenpaineet. Parin tunnin kuluttua näytteiden otosta saimme kuulla, että kaikkien tutkimusten arvot olivat kunnossa ja saimme yllätykseksemme taas luvan lähteä kotilomalle seuraavaan aamuun saakka. Heti kun pääsimme kotiin Dino sai taas kohtauksen. Ensimmäisen pistoksen antamisesta oli tässä vaiheessa kulunut tasan vuorokausi. Tämän vuorokauden aikana Dinossa ei ollut huomattavissa mitään […]