Jokainen päivä on arvoitus

Herään hikiseen tyynyyn, jonka käännään vaivalloisesti ympäri, jotta pystyn jatkamaan vielä unia kilpirauhaslääkkeen ottamisen jälkeen. Viimein havahdun kunnolla pojan ääniin olohuoneessa tai pienten käsien tarttuessa oveni kahvaan.

”Odota, äiti laittaa sukan jalkaan. Hetki menee. Tuletko tänne äidin kainaloon? Katsotaanko pii-paata?”

Poika menee potalle television eteen. Minä laitan tukisukan jalkaan, ja nostan itseni varovaisesti sängystä ylös. Keskivartalo on jäykkä ja vähän kipeä, mutta noustessa tulee jo kiire vessaan, koska yöllä on vedetty reippaasti vettä lääkeannosten huuhtelemiseksi.

Päivä käynnistyy pojan kanssa touhutessa. Hammasharja pottaseuraksi, vaatteet viimeiseksi. Mies kantaa pojan talomme vieressä olevaan päiväkotiin, ja minä jään touhuamaan omia aamupuuhiani.

Hammaspesulle, muulle pesulle, aamupalalle.

Kaikki tämä tuntuu niin normaalilta, mutta jokainen päivä on arvoitus.

Aamupalaa saattaa värittää ensimmäistä kertaa vuosikausiin aurallinen migreeni. Pari päivää sitten heräsin sellaiseen polvien hermosärkyyn, että jouduin ottamaan tukea seinistä, jotta pääsin kävelemään ylipäätään mihinkään. Useimpina aamuina en meinaa pystyä toimimaan ennen lääkeannosten ottamista, koska keskikroppa ei yksinkertaisesti jaksa kannatella vartaloa tarpeeksi hyvin omillaan.

Mieheni lähtiessä töihin jään joko yksin kotiin puuhailemaan omiani tai lähden hänen kyydillään esimerkiksi lääkäriin tai vaikka fysioterapeutille. Parempina päivinä menen ominpäin kaupungille bussilla, huumantuneena vapauden tunteesta, joka tosin tulee helposti kovalla hinnalla, sillä olen jo huonoine liikkeineni kaatunutkin.

Kävelemiseni on hassun näköistä, pahimmillaan kännisen näköistä hoipertelemista tai vanhuksen pieniaskelmaista töpöttämistä. Istuminen tuo helpotusta, ja aikaa kuluu tuolissa helposti paljonkin, mistä maksan toisinaan kovankin hinnan, sillä istuimesta nouseminen tuntuu keskivartalossa kovana pakotuksena rintarangan murtumassani.

Hiki valuu pahimmillaan loputtomana virtana, ja kannankin nykyään useimmiten käsilaukussani vesipullon lisäksi pyyheliinaa, jolla moppaan päätäni jatkuvasti. Onneksi ihoni on paremmassa kunnossa kuin vuosiin, sillä meikeilläni ei ole paljoa mahdollisuuksia pysyä hien seurana kasvoillani.

Jos en liiku, kivu vain yltyvät. Jos liikun paljon, väsyn helposti, ja loppupäivänä olen entistä väsyneempi.

Kävelen koko päivän ajan hiukan etukumarassa, ja rintarangan murtuman kohta turvottaa niin, että näytän olevani ainakin kahdeksannella kuulla raskaana. Nojaan turvotusmahaani mitä enenvissä määrin iltaan kohden mutta myös jo päivällä.

Illalla mahan turvotus ja siihen liittyvä kipu sekä mahan että selän puolella yltyy niin, että töpötän pikkuaskelia mahaani nojaten, eikä mikään liikkeeni varsinaisesti äläkkyydellään yllätä. Missään vaiheessa päivää en enää pysty reagoimaan nopeasti ja nopeisiin liikkeisiin, mutta illalla olen jo suorastaan kömpelö. Tiputtelen tavaroita, horjahtelen, kompastelen, en luota liikkeisiini tai itseeni.

Viihdyn illalla parhaiten joko nojatuolissa virkaten tai keittiönpöydän ääressä tietokoneella sarjoja katsellen tai omiani puuhaillen. Nämäkin aktiviteetit helposti kostautuvat niistä poistuessa, sillä paikallaan olo tuntuu helposti joka puolella vartaloa. Tukisukasta huolimatta leikattu jalkani tönkköytyy eikä meinaa pysyä vireänä. Huolestuttaa, että onko se menossa pilalle.

Mainitsinko jo migreenit? Kirjoitan tätäkin postausta toivottavasti illan viimeisen migreenin läpi, vaikka aura vähän näppäilemistä häiritseekin. Koska yritän etsiä sateenkaaria ja yksisarvisia tästä elämän kuvatuksestani, haluan ajatella, että onneksi aurallisten migreenien kaverina ei tällä kertaa tule sitä migreenimäisen hönttiä oloa, joka vaatii pimeää huonetta ja kylmää käärettä. Saan ainoastaan auran, joka rajoittaa näkökykyä enemmän tai vähemmän, ja pääkipu pysyy poissa.

Voisivat nämä migreenit pahempiakin tosiaan olla.

Elämääni sisältöä tuo parhaina hetkinä erilainen virkkaaminen ja siihen liittyvä puuhastelu, erilaisten kirjeiden kirjoittaminen sekä muunlainen pikku säätäminen ja somettaminen, joita kaikkia migreenin mukanaan tuomat näköongelmat rajoittavat. Tämän takia iltani tuppaavat tällä hetkellä lipsahtaa masentavien ajatusten puolelle, koska en oikein voi tehdä mitään.

Vielä viime viikolla olin aivan innoissani kaikesta mahdollisesta kaiken mahdollisen vuoksi. Olin voimissani, ja pääsin käymään vanhempieni luona, minkä en uskonut enää olevan mahdollista. Sitten yhtäkkiä elämä heitti häränpyllyä migreenien muodossa, ja pilvet taivaalla näyttävät aika masentavilta.

Minulle oltiin lupailtu hyviä päiviä ja pitkäaikaista etua,kunhan vain sädehoidon edut alkavat tuntua rintarangan turvotuksessa. Nyt alkaa näyttää siltä, että etujen olisi jo pitänyt näkyä, mutta mitään ei tunnu. Olin luullut saavani paljon hyvää vielä, mutta nyt pelottaa, että hyvän ohi hypätään suoraan sinne pelottavalle loppusuoralle. En vielä halua sinne. En vielä halua joutua alkaa pelätä sitä suurta tuntematonta. En vielä halua. Onko pakko?

 

Päiväni ovat arvoituksia, sekä kipujen että etujen suhteen, enkä herätessäni voi tietää, miten päivä menee. Ajoittaisesta masentavuudesta huolimatta pyrin löytämään jokaisesta päivästä jotain hyvää, niitä hyviä hetkiä, joiden voimalla jaksan jatkaa, jaksan yrittää, olla läsnä, olla elämässä vielä mukana. Aina se ei ole kovin helppoa, mutta aina siinä onnistuminen on yhtä mahtavaa. Hyvää voi olla vaikka shoppailu tai ystävien kanssa pizzan syöminen, mieheni kanssa hyvän fiilistely tai pojan kanssa touhuaminen, siinä elämässä kiinni oleminen.

Kyllä se vielä kannattaa, kyllä vielä jaksan.

 

Kommentit (22)
  1. Maria, ihanaa että pääsitte risteilylle! Löysin blogisi muutama viikko takaperin ja kirjoituksesi ovat pysäyttäneet minut pohtimaan elämää. Uskon sen tehneen saman myös monelle muulle tätä blogia lukeneelle. Minulla ei ole sanoja, muuta kuin kiitos. Toivon sinulle ja perheellesi voimia, turvaa, läheisyyttä ja rakkautta.

  2. Hei Maria,

    Olen lukenut blogiasia pitkään ja elänyt mukana sairauttasi.

    Lohduttomana, toiveikkaana. Ajatuksella, olen jokaisen kirjoituksesi lukenut. Sinua useinkin ajatellut.

    Tilanteesi on koskettava muutenkin, mutta erityisen merkityksellisiä minulle teksteistäsi tekee se, että pikkusiskoni elää lähestulkoon samanlaista ajanjaksoa elämässään kuin sinä nyt. Siskoni sairastui rintasyöpään 7 vuotta sitten ja nyt syöpä on levinnyt niin pahasti, että kaikki mahdollinen on tehty. Ensi viikolla vietämme hänen kolmekymppisiään, jotka olisivat oikeasti vasta joulukuussa.

    Siskoni ei avaa tuntojaan juurikaan kellekkään ja voin vain arvailla mitä hänen päässään liikkuu ja on viime kuukaudet liikkunut. Sinä ikäänkuin puet sanoiksi asioita, joita toivoisin hänenkin käsittelevän.Kiitos tästä.

    En tiedä osasinko kertoa asiaani ollenkaan niin että ymmärtäisit sen oikein. Sanomani piti, että kiitos kun kirjoitat. Kirjoitat hyvin ja kauniisti, helvetin vaikeistakin asioista. Uskon, että monet läheisesikin saavat teksteistäsi paljon.

    Voimia sinulle ja perheellesi. <3

Rekisteröitymällä Lilyyn kommentoit kätevämmin ja voit perustaa oman blogin. Liity yhteisöön tästä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *