Nyt minä asun sairaalassa.

Oma vointi on heittänyt häränpyllyä ihan viikossa ja parissa päivässä, enkä enää pärjää yksin ollenkaan.

Viikko sitten vointi alkoi huonontua ihan yhtäkkiä, ja päivä kerrallaan vointi on mennyt alaspäin niin hälyttävällä tahdilla, että olemme vain voineet pyöritellä päitämme hämmentyneinä.

Keskiviikkona haimme minulle aamulla ensimäiset apuvälineet, rollaattorin ja kävelykepin, ja opettelin innostuneena niiden käyttöä, koska tuntui, että niistä todella on hyötyä jo. Mutta jo myöhemmin samana päivänä kävi sitten se toistaiseksi pahin säikähdys, kun jaloista meni toimintakyky lähes kokonaan. Olin yksn kotona, kun huomasin, että jalat eivät toimineetkaan enää kunnolla. Pystyin vain vaivoin liikuttamaan itseäni eteenpäin rollaattorilla, ja paniikki nosti päätään ihan huolella. Jo samana iltana jouduimme noutamaan minulle lainaan pyörätuolin ja vessatuolin. Seuraavana päivänä tilanne olikin jo sellainen, että haettiin pyörätuoli, ja tarvitsin apua vessakäynteihinkin. Ilman vanhempieni läsnäoloa ja konkreettista apua olisi torstaikin ollut jo liian vaikea perusselviytymiseen.

Samalla mietimme ja arvoimme, että lähdemmekö risteilylle*. Meillä oli varaus torstai-illalle, ja vanhempani olivat jo paikalla lastenhoitoapuna, ja noin perstuntumalla tiesimme, että tämä on viimeinen mahdollisuus lähteä tuollaiseen reissuun ylipäätään saati sitten pariskuntareissuna. Neuvottelin asiasta saattohoitokoordinaattoreiden kanssa, ja päätimme lähteä, kun vielä voi.

Onneksi lähdimme, sillä reissu osoittauitui juuri sellaiseksi ihanaksi arjen piristykseksi kuin olimme ajatelleetkin! Saimme olla yhdessä, kahdestaan, puhua tulevasta, unohtaa se sama tuleva, ja vain olla me. Olihan reissu silti käytännössä hankala. Opettelin vasta toista päivää pyörätuolin käyttöä paikassa, joka ei varsinaisesti ole luotu siihen, ja vielä opettelimme muiden ihmisten asennetta pyörätuolilla kulkevaan ihmiseen. Lisäksi meidän hyttimme ei niin nopeasti muuttuneen tilanteen takia ollut varsinainen invahytti, joten esimerkiksi vessakäynnit olivat järkyttävän korkean kynnyksen takia äärimmäisen haastavia, sillä minut piti jo tuolloin nostaa vessaan jalkojen puutteellisen toimintakyvyn vuoksi. Kaiken kaikkiaan reissumme oli silti menestys!

Lauantaiaamuna oli jo järkyttävän selvää, että tämä on viimeinen aamu, kun herään omassa sängyssäni. En enää pärjännyt kotona, ja soitinkin saattohoitokoordinaattorille ja kerroin tilanteesta. Sovimme, että vietän vielä päivän kotona, ja saavun sitten illalla saattohoitopuolen vuodeosastolle.

Perheeni oli seuranani ensimmäisen illan, ja äitini jäi vielä yöksi huoneeseeni. Se oli aivan täydellinen ratkaisu, sillä olisi ollut vieläkin ahdistavampaa ja masentavampaa herätä uuden elämän ensimmäiseen aamuun yksin. Nyt äiti oli auttamassa sekä konkreettisesti että henkisesti, mikä oli aivan todella ihanaa.

Ei tämä kaikki helppoa ole ollut, ja uudessa elämässä on paljon opeteltavaa, varsinkin, kun vieläkään ei tiedä, mikä osa tästä on pysyvää. Pelot ovat kovia, koska vastauksena kaikkeen on olkien kohauttelua. Tilanteeni on yksilöllinen ja epäselvä, mitään ei voi selväksi sanoa, eikä syövän etenemisestä voi sanoa mitään. Kuolen syöpään, ennemminkin kuin myöhemmin, mutta kukaan ei voi sanoa miten tai koska.

Nyt arkeeni kuuluvat liinanosturit, katetrit, omaisten ja kavereiden vierailut, aikataulutetut ruokailut, pelot ja masennus, hikoilu ja uuden opettelu, epävarmuus. Voisiko joku tehdä elämästäni helmpompaa tai lopettaa sen? No, ei, oikeasti, jos arki rullaa mukavasti, ja voin rullata tuolilla, kyllähän tässä on ihan hyvä olla, kunhan niitä hyviä hetkiä vielä saisi. Muuten voi olla vaikeaa tsempata ja jaksaa positiivisesti.

Että tällaista nyt ja tänään.

*: saimme risteilyn ruokailuineen ilmaiseksi Tallink Siljalta, kiitos siitä! 🙂