Miksi kuolemansairas jätetään rauhaan?

En halua loukata ketään. Syöpää sairastavana ja nyttemmin siihen kuolevanakin huolehdin enemmän muiden ajatuksista kuin omasta mielenterveydestä.

Minut jätetään rauhaan.

Oletetaan, että haluan olla rauhassa.

Ihan kysymättä, tuosta vain.

Ole rauhassa.

Olen ymmärtänyt, että ihmisiä pelottaa kuolema yleisesti ja minun omani varsinkin. Että sen takia ei oteta yhteyttä, tai jos otetaan, kuulumisia kysytään kautta rantain asiasta paremmin perillä olevilta, erikoistapauksissa ehkä jopa puolisoltani.

Kuulumiseni saadaan selville kätevästi täältä blogista tai Instagram-tililtäni. Ei tarvitse itse laittaa viestiä, miettiä niitä hankalia sanoja, mitkä eivät mitenkään voisi loukata oletetun haurasta mieltä.

Oletetaan myös, että en jotenkin haluaisi puhua asiasta, vaikka toitotan aiheesta blogissa, somessa ja jopa valtakunnallisen levikin lehdissä.

Rauhaanhan minut täytyy jättää.

 

Miksi?

 

Miksi juuri silloin, kun tarvitsisin tukea ja ihan konkreettista apua eniten, minut päätetään melkeinpä jopa yhteispäätöksellä jättää rauhaan?

Ei minulta kukaan ole asiasta kysynyt. Kukaan ei ole kysynyt haluanko olla rauhassa, haluanko ihmetellä, miksi vain ani harva tuttu tai edes ystävä laittaa viestiä, haluanko vapaahetkinä miettiä, kuka haluaisi auttaa minua autokyydeillä, teehetkillä, sympatiasessioilla. Näin on vain päätetty.

Aiemmin ajattelin ihmisten olevan vain liian etääntyneitä kuolemasta, kuten yhteiskunnassa nykyään tunnutaan olevan. Kuolema on kliinistä, osa jotain sairaalan seinien sisällä tapahtuvaa negatiivisempaan lopputulokseen tähtäävää toimintaa. Ei mitenkään osa kolmekymppisten elämää.

Sitten selittelin ja puolustelin. Kaikilla on omat elämänsäkin, omat ongelmansa myös. Se on aivan totta. Sen, jos minkä, olen minäkin oppinut tässä sairastamisen myötä.

Kiire. Sitäkin ihmisillä on.

Kyllähän sitten on muutakin. Pakko varmasti olla, sillä kaikissa kuulemissani syöpätarinoissa tehdään tempauksia, ystävät näyttävät voimansa, yllätyksiä saapuu, ihania juttuja tapahtuu kaiken sen paskan keskellä. Vähän niin kuin Sinkkuelämää-ohjelmassa, kun naiset nauroivat kyynelten läpi Samanthan rintasyöpähoitojen keskellä. Yksin olen jäätelöni syönyt.

Ehkä vika on minussa. Siihen olen päätynyt.

En ole se kaikista pidetyin ihminen. Olen ujo, mikä näyttäytyy helposti koppavuutena, eikä minun ja mieheni introverttiys auta asiaa.

Suurin toiveeni oman muistotilaisuuteni suhteen onkin ollut, että mieheni kertoisi ihmisille, minkälainen oikeasti olen ihmisenä.

Jotenkin tuntuu, että jos ihmiset oikeasti tuntisivat minut, ei minuakaan jätettäisi ihan kokonaan rauhaan.

Tehtäisiin ehkä toisenlainen päätös. Tsempattaisiin, autettaisiin, tuettaisiin.

 

Tajuatteko, kuinka itsekästä on näitä asioita pohtia? On aivan tajuttoman hirveää joutua miettimään tätä aihetta, kun omaan kuolemaan on vain kuukausia.

Eikö minusta pidetä tarpeeksi? Enkö ole tarpeeksi hyvä ihminen, että minua ei jätettäisi rauhaan?

 

Sitä sanotaan, että vakavan sairauden äärellä tosiystävät erottuvat, ja tällä saralla olen yllättynyt jo moneen kertaan. Jotkut yllätykset ovat olleet negatiivisia, toiset positiivisia, mutta silti moni vähälukuinen.

Läheisteni määrä on kutistunut sitä mukaa mitä vakavemmaksi sairaus on edistynyt. Ensin annettiin tilaa sairastaa, nyt annetaan tilaa kuolla. Rauhassa. Yksin.

 

Ihminenhän on kuoleman edessä yksin, mutta onko sitä pakko olla juuri ennen?

 

 

Ja kuka hakisi minulle Ben & Jerrysin Strawberry Cheesecake -jäätelöä juuri nyt?

Hyvinvointi Oma elämä Terveys

Mistä niitä ihmeitä saisi?

Vajaa pari viikkoa sitten päätin olla jatkamatta syöpähoitoja.

Seurantakuvauksissa todettiin sytostaattihoitojen olevan turhia ja syövän leviävän kaikesta huolimatta. Tarjolla olisi ollut huonoennusteinen ja elämänlaatua paljon huonontava lääkekokeilun ulkopuolinen yritelmä, jota lääkärikään ei varsinaisesti suositellut.

Vaikka vertaisverkosto tuntui olevan yksimielisesti kaikkien viimeistenkin oljenkorsien kannalla, minä päädyin perheeni tukemana ottamaan vastaan helpotuksen.

Mitään takuita helposta ja rauhallisesta lopusta ei ole, mutta haluan kuitenkin tehdä edes yhden tietoisen päätöksen tällä koko surkealla matkalla.

Tästä eteenpäin hoidetaan enää oireitani, säätäen kipuja ja muuta niin, että kohtaisin loppuni mahdollisimman mukavissa olotiloissa.

Viime viikolla olin sitten ensimmäistä kertaa syöpäklinikan vuodeosastolla kipuja hoidattamassa. Saimmekin mukavahkon lääketasapainon aikaiseksi, kunnes uudet sädehoidot sekoittivat pakan tietoisesti uudestaan.

Rintarangassani, siellä 8. nikamassa, majailee edelleenkin kasvain, joka tuottaa paljon kipuja, ja niitä yritetään hoitaa järkevämpiin mittoihin sädehoidon avulla. Ongelmana juuri nyt on vain se, että kasvain ensin sädehoidon vaikutuksesta turpoaa, kunnes sen pitäisi pienetä hiukan. Olisi niin mukavaa pystyä vielä liikkumaan itsenäisesti. Tällä hetkellä olen täysin muiden avun varassa kaiken liikkumisen suhteen. Autolla ovelta ovelle, kaupassa pyörätuolin kera, portaissakin kaipaan apua.

Tällainen minun tilanteeni nyt on.

Pelottaa, ja viime aikoina olen huomannut kaipaavaani ihmeitä. Haluaisin niin kovasti pystyä tekemään asioita siten, että niillä on joku tulevaisuus. Haluaisin tehdä töitä, säätää projekteja, puuhata kaikkea tositarkoituksella. Sen sijaan kirjoitan jäähyväiskirjeitä, selaan kännykkää unohduksiin asti, ja yritän selvitä päivästä toiseen huikean lääkearsenaalin avulla.

Tiedättekö te, mistä niitä ihmeitä saisi?

 

 

 

 

Hyvinvointi Oma elämä Terveys