Tuskaviikko ja toivonpilkahduksia

Tämä viikko on ollut aivan hirveä.

Maanantaina kävin TYKS:issä ottamassa kolmanneksen annoksen sytostaattihoitoa. Sinne meneminenkin pelotti, siis, se, pääsenkö sinne asti, sillä olin vasta juuri löytämässä jotain tasapainoa pahoinvoinnin ja kipulääkkeiden kanssa, eikä aikainen herätysaamu oikein sopinut tähän kuvioon.

Onnistuin kuitenkin, ja itse tiputus sujui yllättävän hyvin. Ennen sytolääkettä annettava estolääkecocktail antoi ihanasti energiaa sille ja seuraavalle päivälle, joten vapunaattonakin sain vähän leikkiä ihan tavallista ihmistä. Jaksoin käydä katsomassa, kun pikkuveljeni sai teekkarilakin, ja oma yo-lakkikin oli mukana serpentiinein kaikkineen. Tuttujen joukossa yliopistolla oli hetken aika tavallinen olo, ja se oli aivan ihanaa!

Samana iltana kuitenkin alkoi jo alamäki. Tuntui kuin selän kipulääkkeet olisivat maagisesti lakanneet toimimasta. Otin sitten kuinka monta annosta tahansa, selkä vain väsyi koko ajan, ja pian kuvioihin tuli mukaan myös tuttu pahoinvointi. Alitajuntani yritti siinä kohtaa viestittää jotain, ja kaivoinkin esille muistiinpanoni. Kirjaan kännykkääni ylös joka päivä ottamani lääkkeet, niihin tehtävät muutokset, ja erityiset olotilat; sitä varten, jos en muistakaan, mitä olen jo ottanut, tai jos jonkun toisen täytyy tehdä päätöksiä puolestani. Muistiinpanoni kertoivat, että aivan samoin oli käynyt edelliselläkin kerralla eli toisen sytohoidon jälkeen. Silloin ongelma oli saatu ratkaistua sekä kipulääkkeiden annostuksen nostamisella että kortisonin aloittamisella.

Tuntui, että olen umpikujassa. Kipulääkkeiden annostusta pitäisi jälleen nostaa, mutta se vain lisää jo olemassaolevaa pahoinvointia, jota ei voi ratkaista millään lääkkeellä, sillä otan jo maksimiannoksen kortisonia ja pahoinvoinninestolääkettä.

Sitten vain piti kärsiä.

Keskiviikosta eteenpäin olen ollut aivan tööt. Pahoinvointi pakottaa olemaan pedissä, mikä ei anna selän kipulääkkeille mahdollisuutta toimia. Ruoka ei maistu, mutta välillä on pakko jotain saada suusta alas. Iltapäivällä olon ollessa parhaimmillaan ahmin vähän leipää, ja iltaisin mutustelen kuivia corn flakeseja. Aamut ovat hitaita ja tuskaisia, ennen kuin saan lääkerytmin toimimaan. Alku- ja loppuillat ovat aika kivoja, kunnes nukkumaan mennessä meinaa iskeä paniikki, kun tietää, että sama rulijanssi alkaa alusta seuraavana aamuna.

Tiedättekö sen tunteen, kun suun limakalvot maistuvat pahalta?

Eilen oli aivan järkyttävän huono päivä. Olin oksentanut jo edellisenä iltana ennen nukkumaanmenoa, ja aamu alkoi myös oksentamisella. Huonoa oloa vain lisää psykologinen pahoinvointi siitä paniikista, että ehtiköhän tuokin lääke nyt sulautua jo ennen oksentamista. Vanhempani ajoivat päiväksi meidän luokse kolmen tunnin ajomatkan takaa, ja heidän saapuessaan yhdentoista maissa makasin kalmankalpeana sängyssä. Olin juuri ottanut kipulääkkeet ja kortisonit ja muut, ja tiesin, että minun pitäisi sinnitellä ainakin tunti oksentamatta, jotta lääkkeillä olisi edes jokin mahdollisuus ehtiä vaikuttaa.

Olo oli kieltämättä aika pohjalla, ja ensimmäistä kertaa tunsin olevani stereotyyppisen syöpäsairas. Yritimme pohtia minun oloani edes jollain tavalla helpottavia juttuja, ja keksin pyytää murskattuja jääpaloja. Tiedättehän, miten elokuvissa aina amerikkalaiset syöpäpotilaat syövät jäähiutaleita? Äitini ja mieheni murskasivat muovipussissa vasaralla minulle jääpaloja, joita oli aivan ihanan armollista imeskellä! Limakalvojen maku ei enää tuntunut niin pahalta, ja sain suuhuni jotain raikasta ilman, että mahani täyttyisi oksennusta helposti laukaisevalla vesimäärällä. Äiti vielä keksi kastella käsipyyhkeen, ja sillä isäni ensin kostutti kasvojani, ja myöhemmin pidin sitä otsalla aivan migreenipotilaan tavoin. Näillä kahdella todella stereotyyppisellä mutta aiemmin unohdetulla keinolla sain kaikista pahimman olon menemään ohi.

Pahoinvoinnista huomiotani pois myös vei ihan vain läsnäolo. Äiti ja isä kävivät vuorotellen sänkyni laidalla juttelemassa ihan vain kaikkea tavallista, ja sain myös purkaa oloani heille, huoletta ja ilman pelkoja. Oli myös ihanaa kuunnella pienen poikani ja mieheni touhuja, olla osana epätavallisen tavallista lauantaita.

Iltapäivällä pääsin jo tolpilleni ja pesulle, petasin sängyn ja testasin vähän syömistä. Loppupäivän ajan pystyin voimieni mukaan osallistumaan kotona pieniin juttuihin, vaikka paljon vielä makasin. Selkä oli vielä väsynyt, mutta pelkkä oleminen ei enää ollut pelkkää pahoinvoinnin ylivaltaa.

Tämä päivä on mennyt jo huomattavasti paremmin. Otin aamun todella rauhallisesti. Ensimmäiset parit lääkkeet otin sängystä käsin aamun mittaan, ja ensimmäisen kerran nousin joskus yhdentoista jälkeen. Kävin vessassa, otin lääkkeitä, join vähän palautusjuomaa, ja palasin takaisin sänkyyn. Yhden maissa puhelimeni akku loppui ja pakotti minut nousemaan. Olo oli ok, joten kävin pesulla, petasin sängyn, sain päivän käyntiin. Lisää lääkkeitä, deodoranttia, puhelin lataukseen. Söin jo aamupäivällä sängyssä jäämurskaa, mikä aloitti päivän aika kivasti. Suurin osa kaikesta ruoasta ja juomasta ällöttää, mutta sitten keksin, että meillä on pakkasessa vadelmia. Aivan täydellistä! Jäisiä pieniä marjapalleroita, jotka eivät ällötä!

Nyt vain toivon ihan älyttömästi, että tämä pieni positiivinen pilkahdus saa jatkoa! Eilen taas puhuin miehelleni, että en haluaisi joutua taistelemaan tällaista pahoinvointia vastaan, haluaisin mieluummin luovuttaa. Jollain tavalla uskon, että kunhan sytot lopetetaan tehottomana, pahoinvointi osittain väistyy ja saan nautittua vähän paremmin viimeisistä ajoistani. Tiedä sitten, mutta siitä pienestä toivon rippeestä haluan pitää kiinni.

Aurinko paistaa, ja avonaisesta ikkunasta tulvii raikasta ilmaa ja linnunlaulua. Ihanaa!

Tiistaina on vuorossa TT-kuvaus, joka näyttää syövän tilanteen, ja onko sytoista ollut mitään hyötyä. Olon pitäisi siihen mennessä ehdottomasti parantua, että ylipäätään pääsen kuvauspaikalle.

Haluan alkaa ostaa enemmän marjoja! Aiemmin minua on estänyt ihan piheys, sillä sussiunakkoon kuinka kalliita varsinkin kotimaiset marjat ovat, ja minut on aika hyvin aivopesty kannattamaan vain kotimaisia marjoja. Mutta nyt huomaan, kuinka ne maistuvat minulle jopa pahoinvoinnin aikana, ja ne tuottavat iloa myös pienelle pojalleni, eikä ulkomaisia tuoremarjoja tarvitse keitellä, kuten pakastettuja, vaikka olen ne jotenkin mieltänyt samaan kategoriaan, ja ei niitä kuitenkaan saisi antaa pikkulapsille, mutta saa sittenkin, joten nyt taidan mennä marjakaupoille! Onneksi asun yltäkylläisyyden Turussa ja sairastan syöpää, joten MARJOJA! TÄNNE VADELMIA, MANSIKOITA JA MUSTIKOITA!! Nam. 🙂