Sinä päivänä, kun perhe ymmärtää olevansa erityislapsen perhe, alkaa vaeltaminen paperiviidakossa ja jatkuva suhteilu sellaisten viranomaistahojen kanssa, joita ei siihen mennessä ole tiennyt olevankaan.

Arki täyttyy hakemusten täyttämisestä, kaikenlaisesta todistelusta, lääkärinlausuntojen pyytämisestä ja jossain siinä välissä; sopeutumisesta. Velvollisuutesi tehdään selväksi, oikeuksiasi harva nostaa esille. Niitä kaivellaan esille pikkuhiljaa, tutustutaan lakeihin, asetuksiin ja säädöksiin. Keskustellaan toisten samassa tilanteessa olevien kanssa, saadaan tietoa. Liitytään järjestöihin ja tukiryhmiin.

Erityislasten perheiden haastavasta arjesta on tehty useita tutkimuksia, viimeisin lukemani on huono äiti yhteisön julkaisema. Tutkimukset tuovat esille pirstaloituneen ja aukkoisen järjestelmän, jonka läpi moni perhe sujahtaa vauhdilla saamatta kiinni tuesta tai heille kuluvista palveluista. Perheet väsyvät ja arki alkaa nilkuttaa. Erityislapset perheineen kokevat paljon ennakkoluuloja, arvostelua ja törmäävät kovaa vauhtia yhteiskunnan asenteisiin ja ymmärtämättömyyteen. Ja niin outoa kuin se onkin, osa keskustelupalstojen ja esimerkiksi minulle henkilökohtaisesti heitettyjen komenttien perusteella voisi ajatella, että kadehditaan. Kuvitellaan elämän olevan täynnä etuja. Ei ole. 

Ongelmat on nostettu esille, näytille mutta kukaan ei tunnu tekevän niille mitään. Palveluiden saanti ja etuuksien hakeminen pysyy monimutkaisena ja haastavana. Asenteet ja ennakkoluulot asuvat lujasti ammattilaisissa ja erityislasten perheet sinnittelevät siinä välissä. 

Kela on iso instituutio ja yksi pääyhteistyökumppani erityisalaisen vanhemmille. Kela muodostuu isoksi osaksi elämääsi myös silloin kun tarvitset turvaa joko sairauden tai heikon taloudellisen tilanteesi kanssa.

Hakemusta ei voi tehdä taitamattomasti, se pitää rakentaa oikein. Niin, ettei Kelalle jää tulkinnan varaa. Jos sitä jää, hakemuksesi hylätään. Moni joutuu tekemään oikaisupyyntöjä, valituksia jotta saa hänelle kuuluvat etuudet. Pitkä, vaikea ja työläs tie. Kaikki eivät osaa tai jaksa.

Kun Kelan päätökset viivästyvä, he tekevät päätöksiä, jotka aikanaan sulkevat toisiaan pois, ajavat ihmisen takaisinperinnän ääreen. Etuuksia on maksettu liikaa tai perusteettomasti koska päätökset ovat joko viivästyneet tai päätöksiä on tiputeltu eritahtisesti samasta asiasta.

Lapseni joutui opiskeluaikanaan tähän. Hänellä oli nippu papereita eikä niistä avautunut hänelle mistä takaisin perittävä summa koostuu. Hän soitti Kelalle, vastaus ei lyhyen puhelun aikana auennut. Soitin hänen valtuuttamana hänen puolestaan. Minulle tarjottiin samaa vastausta kuin lapselle; tilanne on nyt tämä eikä tätä tämän enempää ole syytä läpikäydä. Maksettava on.

Muistutin virkailijaa hänen olevan virassa, virkavastuulla. Virkavastuuseen kuuluu lakiin kirjattu velvollisuus neuvoa ja ohjata, silloinkin kun asiakas itse ei ymmärrä tarvetta sille.

 ”Niinpä me käymme läpi näitä päätöksiä juuri niin kauan, että minä ymmärrän asian”, kerroin virkailijalle. Asiaa pyöriteltiin liki kolme varttia. Suomen sosiaaliturva on monimutkainen asia. Labyrintti, jossa taitamaton eksyy.

Parhaiten tässä paperiviidakossa selviävät he, joilla on voimavaroja valittaa, vaatia oikaisuja ja tehdä uusia hakemuksia. Osalla ei riitä jaksamista jatkuvaan paperinpyörittelyyn koska arki imee paljon voimia. Päätökset perusteluineen ovat joskus hyvin vaikeaselkoisia, vaikka niiden tulee lain mukaan olla selkeitä ja ymmärrettäviä.

Neurokirjoiset lapset perheineen ovat usein väliinputoajia niin terveydenhoidon, koulujen kuin sosiaalipuolenkin palveluista. Heidän haasteisiin ei löydy ammattitaitoista henkilöstöä, jolla olisi käsitystä haasteista, joita neuropsykiatriset poikkeavuudet tuovat tullessaan. Sopivaa kuntoutusta, tukea tai esim. koulupaikkaa ei ole aina tarjolla. Haasteet saattavat kaventaa myös mahdollisuuksia harrastamiseen.

Meilläkin on ollut omat haasteemme löytää oikea väylä, jotta olemme päässeet oikeiden tukitoimien ja palveluiden piiriin. Lomakkeet ovat tulleet tutuiksi ja vaikka niiden täyttäminen on aina haasteellista, aikaa vievää ja keskittymistä vaativaa, on niiden täyttäminen tullut tutuksi. Tietoa ja taitoa on tullut lisää. Olen kokenut Kelan kanssa asioinnin suhteellisen mutkattomaksi muutamaa poikkeusta lukuun ottamatta. Moni muu asia on vaatinut kovaakin taistelua.

 Arkea helpottaa huomattavasti, jos oikeuksistaan ei tarvitse taistella. Moni erityislapsen vanhempi joutuu. Ja uupuu. Näin ei pitäisi olla.

Mekin olemme taistelleet, kovia taisteluita, joissa lujimmat iskut ovat käyttäneet polvillaan mutta kun matkan varrelle osuu muutama helmi, jaksaa aina nousta ja luottaa huomiseen. Näitä helmiä kohtaa tasaisesti. Olen kohdannut niitä sairaalassa, koulussa, päiväkodissa, Kelassa ja etenkin terapiakentällä. Todellisia helmiä löytyy myös ystävistä, joilla on väsymättömät korvat ja kyky ymmärtää. Aikaa vastata puhelimeen ja älyä olla neuvomatta.

Erityislasten perheiden kohtaamisiin tulisi kuulua enemmän helmiä ja vähemmän taisteluita. Kaikilla on oikeus hyvään ja sujuvaan arkeen.

Kenenkään ei pitäisi joutua eksyksiin paperiviidakkoon. 

Erityislapsiperheiden arjesta kertoo mm. Ylen juttusarja

https://yle.fi/aihe/artikkeli/2016/11/16/erityislasten-vanhempien-puheenvuoro-kaksitoista-tarinaa-erityisarjesta

Lapsen vammaistuen hakeminen on edelleen yhtä haastavaa kuin kolme vuotta sitten;

http://hyvinvointi.ts.fi/terveys/lasten-vammaistuen-hakeminen-on-hankalaa/