Annoin alkuvuodesta haastattelun Lääkärilehteen siitä, millaista on olla kipupotilas. Juttu ilmestyi viime viikolla lehdessä, mutta annoin luvan myös nettiversion julkaisuun. Tämä taisi olla ensimmäinen haastatteluni, jossa toin esille hieman enemmän epäkohtia, niitä asioita joissa olisi vielä paljon parannettavaa.    ”Hoitoa organisoiva taho usein puuttuu, kun potilaalla on harvinainen sairaus. Siksi potilaalle itselleen jää vastuu siitä, […]

Tein tänään jälleen päätöksen, päätöksen jota pohdin yhdessä asiantuntijan kanssa, mutta jonka tein lopulta itse. Syy miksi päätöstä ei puolestani tehty, olivat riskit. Riskit siitä, että toivottua lopputulosta ei saavutettaisi, tai että tilanteet saattaisivatkin kallistua huonompaan. Olin valmis ottamaan riskin, sillä en oikeastaan usko, että tilanteen pahenemisella olisi enää tässä vaiheessa niin paljoa väliä. Mikäli […]

Minä hymyilen, minä reippaan oloisena esiinnyn, minä kuljen, vaikka samalla pysähtyen seisahdun. En kykene näkemään kirkkain silmin, vaikka toiset saattavat minut niin nähdä. Ympärilläni on metrikaupalla kangasta, kangasta joka puristaa yhä tiukemmalle ja tiukemmalle, samalla kun tumma olento rintakehäni päällä kurkkuani kuristaa. Minä olen vakavasti masentunut. Minä silti hymyilen.   ”Kuin huuto veden alla”  Niin […]

Pyörätuolin käyttö aiheuttaa välillä harmaita hiuksia niin, että pipon saa painaa syvälle päähänsä. Osa hankaluuksista aiheutuu siitä, että kädet eivät ole käytettävissä liikkeellä ollessa, toisin kuin jalankulkijalla. Jotkut asiat taas ovat kytköksissä turvallisuuteen, osa taas ärsyttävyyteen.  Tässä postauksessa muutama niksi, jolla tehdä pyörätuoliarjesta hitusen helpompaa.     Käsidesi, oi pelastaja! Laukussani kulkee aina mukana pieni […]

Näin vapun jälkeen on yhdellä, jos toisellakin kulhojen pohjalla rippeitä juhlaherkuista. Herkuista voi helposti loihtia jotain vielä parempaa, tai miksei varata suoraan ainesosia tämän tyyliseen välipalaan. Suolaisen ja makean yhdistelmä jakaa ihmiset usein eri leireihin, itse istun ehdottomasti siellä kannattajien leirissä, oi kyllä! Tuon yhdistelmän himosta syntyikin kerran tämä herkku, kun kaapeissa majaili rippeitä niin […]

Mitä sinä sanoisit nuoremmalle itsellesi? Menneisyyttä ei voi muuttaa, mutta joitain asioita olisi ehkä halunnut tehdä toisin. Liian syvällisesti ei kuitenkaan kannata asiaa lähteä pohtimaan, koska menneisyydessä vellominen ei vie eteenpäin. Mutta… paljon voisi silti sanoa, kuten minä näitä seuraavia asioita.   Minä rohkaisisin itseäni laittamaan jalkaan ne pinkit paksupohjaiset kengät senkin jälkeen, kun muutama […]

Siitä tulee tänään kuluneeksi vuosi. Vuosi sitten hain apuvälinekeskukselta oman pyörätuolini, apuvälineen joka vaikutti paitsi minuun, myös läheisiini. Olen kuluneen vuoden aikana kirjoittanut tästä apuvälineestä, omasta Batmobilestani useamman kerran (linkit postauksen lopussa), mutta tätä postausta on toivottu usein: ”Miten läheiseni kokivat pyörätuolin?” Tätä julkaisua varten pyysin muutamalta ystävältäni ja perheenjäseneltä kommenttia siihen, miten he kokivat […]

Ilmiö, jossa kuten tavallista on sekä hyviä, että huonoja puolia. Ilmiö, joka on maailmalla näkyvämpi, kuin täällä meillä. Ilmiö, joka voi tukea ja auttaa. Ilmiö, joka voi imaista syvemmälle. Ilmiö, joka saattaa heittää bensaa liekkeihin. Ilmiö, joka kutoo ymmärtävän verkoston. Ilmiö, jonka rajoja tulisi monen miettiä. Ilmiö, joka on nimeltään:  ”Somessa sairastaminen”   ”Spoonie” = […]

Päivittäin kohtaan sen asian useamman kertaa, sen miten lähestyä erilaisia tilanteita, mikä rooli sitten onkaan päällä? Roolit tuovat paitsi turvaa ja varmuutta, ne myös pistävät palasiksi. Palasiksi minua. Yksi vaikeimmista kysymyksistä, johon en koskaan osaa vastata, on yksinkertaisesti se kuka minä olen? En kykene vastaamaan suoraan, en ikinä, aina on pakko esittää vastakysymys, kysymys siitä […]

Julkaisun kuvat: Mimmi Kyrö Glitter in the shadows – osa 1 – osa 2   Ei ole ehkä mikään yllätys, että tämän kuvasarjan tummimmat, pimeimmät kuvat päätyivät viimeiseen osaan. Näissä kolmessa kuvassa kuitenkin kiteytyy parhaiten tuo koko korulause Glitter in the shadows. Kuvat olisivat voineet olla vain kimaltelevia söpötyksiä, ilman sen suurempaa merkitystä, kuin glitterin […]