On asioita joita en voi sietää, yksi niistä on sääli. Usein sitä törmää kahdenlaisiin ihmisiin: -On niitä, jotka säälivät heti alusta lähtien asioita, kuten: ”Voi kun sä olet niin nuori!” -On niitä, jotka vetävät taskustaan kortin: ”Voi kyllä sitä pitäisi olla kiitollisempi omista tilanteistaan, mulla on kuitenkin asiat niin paljon paremmin kuin sulla.”     […]

Kokemuskouluttaja, henkilö joka kertoo omien kokemuksiensa kautta millaista on olla vammautunut tai sairastaa. Siinä se kaikessa lyhykäisyydessään, mutta asiaan liittyy paljon muutakin.  On muutamia sääntöjä ja periaatteita sille, kuka voi kokemuskouluttajana toimia. Kokemuskouluttaja on henkilö, joka on läpikäynyt koulutuksen, joka antaa hänelle peruskoulutuksen jälkeen oikeudet toimia kokemuskouluttajana kolme vuotta. Henkilö, joka on käynyt koulutuksen on […]

Kodin merkitys on kasvanut viime vuosina minulle suuresti. Nuorempana olin useampaan otteeseen koulumatkoilla, jolloin yövyttiin isäntäperheissä. Lukioikäisenä olin kaksi kertaa kesävaihto-oppilaana. Välivuotena asuin ja työskentelin au pairina. Kahtena vuonna työskentelin Saksassa joulumarkkinoilla viisi viikkoa ja jaoin sekä huoneeni, että koko asunnon useiden henkilöiden kesken.   Viime vuosina olen jakanut sairaalahuoneen monien potilaiden kanssa. Vailla yksityisyyttä, […]

Ollakseen näkymättömissä, ei tarkoita sitä etteikö voisi olla olemassa. Monin eri merkityksin.    Viime viikolla olin taas tilanteessa, jossa yleinen käsitys tuntui olevan: vammainen = henkilö istuu pyörätuolissa. Mutta vammaisuus voi olla moninaista, niin kuin useimmat eri osatekijät jotka tekevät meistä henkilöitä.    Useat eri sairauteni antavat minulle käytettäväkseni sanahirviön vaikeasti vammainen. Ei, en istu […]

Musiikilla on aina ollut minulle suuri merkitys. Kuuntelen musiikkia päivittäin, ja on tiettyjä kappaleita jotka ovat kannatelleet läpi monen hetken. On joitain kappaleita, joita kuuntelen lähes joka päivä. Soittolistoja löytyy useampaan erilaiseen tilanteeseen. Musiikki on yksi suurimmista voimavaroistani, ja se toimii myös hyvänä tukena. Kuljen usein kaupungilla kuulokkeet korvilla, sillä se että saan itse hallita […]

  Monta eri tapaa kuvailla, määritellä, arvostella, kategorisoida ja tulkita, vaikka mitä. Loppupeleissä kuitenkin jokainen on henkilö. Oma ainutlaatuisensa yksilö. Oman itsensä paras asiantuntija. Ihminen. Olento.   Jokainen ansaitsee tulla nähdyksi, minäkin. Ihmiset katsovat toisiaan monenlaisten lasien läpi, joten välillä on vapauttavaa kun saa itse ottaa ohjat käsiin. Kuinka minä haluan tulla nähdyksi, ja olla […]

Milloin sinulla viimeksi oli levännyt olo yön jälkeen? Kysymys johon en hiljattain osannut vastata. Unettomuus ja univaikeudet ovat olleet matkassa mukana monen monta vuotta. Unenlaatu ja sen puute on johtanut ylivirittyneisyyden tilaan, jolloin väsymystäkään ei oikeastaan kunnolla tunne. On normaalimpaa kulkea koko ajan hämyisässä sumussa.     Suurin ongelma univaikeuksiini on kipu. Englannin kielinen termi […]

On tiettyjä reseptejäni, joita ystäväni ovat alkaneet vuosien saatossa pyytämään, että olisi tarjolla kun olen kutsunut heitä syömään luokseni. Yksi näistä on bataattikeitto, jota voi helposti varioida lisäämällä joukkoon esimerkiksi kurpitsaa.     2 pientä bataattia pieniä (makeita) sipuleita valkosipulia oliiviöljyä suolaa vettä inkivääriä chiliä lime kaurakermaa 2pkt Rucolaa pinjansiemeniä raejuustoa   Keiton voi hyvin […]

Kun puhutaan kivusta, kysytään ihmisiltä usein minkä numeron asteikolla 1-10 he antavat kivulleen kymmenen ollessa pahin koskaan tuntema kipu, ja ykkösen tilanne jossa ei tunne lainkaan kipua. Jokainen henkilö muodostaa siis itse omanlaisensa kipuasteikon. Jonkun nelonen voi olla toisen yhdeksikkö. Kipu on aina täysin subjektiivinen käsitys. Itselläni kipu on ollut tasan kerran elämässäni kymmenen, tilanteessa […]

Täytyykö ollakseen sairas, näyttää sairaalta? Olen ollut pakotettu miettimään tätä asiaa useampaan otteeseen, ja voisin kirjoittaa aiheesta vaikka kuinka paljon, mutta nyt pieni pintaraapaisu.   27-vuotiaana naisena minulla on oikeus päättää pukeutumisestani, tyylistäni, meikkaamisestani ja hiustenlaitostani. Se, että olen sairas ja ympäri vuorokauden kovissa kivuissa, ei tarkoita sitä että minun pitäisi kulkea ihmisten ilmoilla collegehousuissa […]