Se oli ihan tavallinen ilta. Dino nukahti puoli kahdeksan maissa. Itse seurasin unten maille muutaman tunnin kuluttua. Heräsin vähän ennen puolta yötä Dinon vaihtaessa asentoa uudestaan ja uudestaan. Sitten tuli itku. Mikään ei vielä tähän mennessä ollut normaalista poikkeavaa. Menin Dinon luo ja annoin tutin suuhun ja siirsin jalkopäähän karanneen unilelun pään viereen. Yleensä tämä […]

Näin kysyi minulta laboratorion hoitaja, kun hän viime kerralla yritti ottaa Dinolta verinäytettä. Menin hieman hämilleen kysymyksestä, sillä näytteenanto ei mielestäni ole erityisen miellyttävä kokemus, jossa lapsi ei saisi näyttää tunteitaan. Etenkään, kun tällä kertaa näytettä varten piti etsiä suonta molemmista käsivarsista ennen kuin sen ottaminen onnistui. Dino on verinäytteiden antajana jo valitettavasti ikäisekseen konkaritasoa, […]

Kävimme pitkästä aikaa Dinon kanssa neurologin vastaanotolla seurantakäynnillä. Viime kerrasta oli vierähtänyt jo nelisen kuukautta. Seurannat ovat noudattaneet aina samaa kaavaa, jossa käydään hoitajan kanssa läpi tämän hetkinen tilanne: sairastelut, syömiset, nukkumiset ja kohtaustilanne. Ja Dino myös mitataan ja punnitaan. Tämän jälkeen tapaamme lääkärin. Tällä kertaa kaava poikkesi aiemmasta ja menimme Dinon kanssa ensin fysioterapeutin […]

Syksyyn on vielä pitkä aika mutta päätin silti jokin aika sitten tutkia netin kautta löytyykö lähialueeltamme perhepäivähoitajia ja mahdollisesti vapaita hoitopaikkoja. Yllätys oli iloinen, kun kävi ilmi, että kivenheiton päässä kotoamme on perhepäivähoitaja, jolla oli myös ilmoitus yhdestä vapaasta paikasta. Soitin samantien hoitajalle mutta pettymyksekseni ilmoitettu paikka oli jo ehditty varata. Pettymystä kesti vain hetken, […]

Dino on ollut varsin harkitsevainen ja varovainen uusien taitojen kanssa. Tällä kertaa hän pääsikin yllättämään ihan täysin. Aiemmin uusia taitoja on jo ehditty odotella tapahtuvaksi mutta seisomaan Dino ponkaisi yhtenä päivänä ihan odottamatta.  Nyt Dino varmisti, että estradi on hänen ja yleisöä oli kolmessa sukupolvessa, kun hän ykskaks yllättäen nousi keskellä lattiaa seisomaan ilman, että  lähellä […]

Kortisoniannoksen pienentämisen jälkeen pituuskasvu käynnistyi pitkän tauon jälkeen viime joulukuussa. Dinolle on tullut nyt kolmessa kuukaudessa mittaa reilu neljä senttiä lisää, kun edellisen vastaavan ajanjakson kasvu oli vaivaiset 4 milliä. Viimeinkin Dinolle on tarvetta uudelle vaatekoolle, aiempaa kokoa onkin käytetty viime kesästä asti. Jos pituuskasvu on antanut Dinolle uutta ulottuvuutta korkeammalle, niin on sitä myös […]

Jos Dinon oman kortisonituotannon käynnistyminen jumittaa, niin onneksi muu kehitys edistyy.  Dinon täytettyä viime marraskuussa yhden vuoden alkoi motorinen kehitys viimeinkin edetä vauhdilla. Parin viikon välein hän oppi ensin konttaamaan, nousemaan seisomaan tukea vasten ja ottamaan muutaman haparoivan askeleen tukea vasten. Nykyään kävely sujuu kävelykärryn kanssa jo hienosti ja viime aikoina hän on jo muutamia […]

Aloittaessani blogin kirjoittamista mietin, että kuinka kauan minulla riittää kerrottavaa, sillä aiheena lapsen sairastuminen ja siitä toipumisen kuvailu on aika rajallinen. Postausten määrä on laskenut kuukausittain ja se kertoo vain sen, että Dinon ja meidän elämä normalisoituu jatkuvasti. Arjessamme sairaus ei enää näy kuin kortisonikorvaushoitona ja koko ajan harvenevina fysioterapeuttikäynteinä sekä seurantoina niin neuvolassa kuin […]

Dinolla oli viime viikolla kortisonikontrolli. Kävimme alkuviikosta laboratoriossa antamassa verinäytteen. Edellisestä kontrollista oli vierähtänyt jo kolme kuukautta. Viime kerran jälkeen lastenneurologi halusi pitää pidemmän tauon kontrolleissa, sillä arvo oli tipahtanut pohjalukemiin. Näytteenotto sujui tällä kertaa hienosti ja vaikka Dinolta pääsikin pieni itku mutta unohtui se nopeasti, kun hoitaja otti esiin soittorasian, jonka soittoa Dino sai […]

Vanhalle vuodelle on jätetty hyvästit ja uusi vuosi toivotettu täälläkin tervetulleeksi. Viime vuosi toi mukanaan kokemuksia ja tapahtumia, joita ilmankin oltaisiin hyvin voitu elää. Loppuvuonna suunta oli  kuitenkin pitkän aikaa eteenpäin ja kohti parempaa, joten loppujen lopuksi vanhan vuoden arvosana kallistuu positiivisen puolelle. En kuitenkaan jää kaipaamaan viime vuotta ja sen tuomia koettelemuksia ja toivonkin, […]