Aamulla ei lapsella uni riitä. Kontrollipoli, se on tänään. Ei se pelota, mutta harmittaa. Sisältää paljon odottelua ja keskustelua. Tylsää. Ei ole lapsen mieleen.Koira hiipii ruuan ja aamulenkin jälkeen esikoisen viereen nukkuman, ilahtuu kun löytää vielä yhden nukkuvan ihmisen, jonka viereen käpertyä. Jollakin täällä on järkeäkin. Mihin tässä kiire olisi? Mies on lähtenyt niin hiljaa, […]

Että erityislapsi selviää hengissä peruskoulun, se vaatii vanhemmilta tosi paljon. Näin sanoo Suomen Vanhempainliiton järjestötoiminnan asiantuntija Aslak Rantakokko ( Yle uutiset, 15.4.2018, https://yle.fi/uutiset/3-10154280?utm_source=facebook-share&utm_medium=social) Ylen uutisjuttu osui silmiini, kun selasin omaa facebookin seinää. Jutussa käsitellään niitä osin väärinymmärryksistä syntyneitä ristiriitatilanteita joihin vanhemmat törmäävät silloin kun perheessä on kouluikäinen erityislapsi. Jutussa nostetaan esille se, kuinka opettaja, jolla […]

Ihan vähän aikaa sitten seurasin keskustelua miten lasten ja varmasti etenkin erityislasten Wilma merkinnät ovat usein negatiivissävytteisiä.Keskustelussa mietimme  millaisia merkintöjä itse saisimme.    Minä voisin saada tälläisen:   Nypä haukotteli jo työvuoron alussa. Ennen yövuoroa tulisi huolehtia kunnon päiväunista. Voisitte kotona keskustella siitä, millaisia eväitä yövuoroon tuodaan; jäätelö, karkki ja limsa eivät ole soveliaita ja […]

Aamut on helpottaneet kovasti, kun ei aloiteta puolentoista tunnin kiertoajelulla. Taksi kaartaa ovelle puoli tuntia ennen koulun alkua ja matka tuntuu kohtuulliselta. Jättää aamuun paljon pelivaraa, eikä ole kiire minnekään. Nukutaan pidempään, tosin yövuorosta tullessa odotetaan nukkumaan pääsyäkin pidempään. Lapsi lähti kouluun iloisella mielellä, hihitteli matkalla taksiin, kun tuli sanoneeksi vahingossa heipan tilalta hyvää yötä. […]

Epilepsiakontrolli siellä häämöttää, tulevalla viikolla. Siitä keskustellaan jo nyt, nostetaan aina ajoittain esille, muistutetaan niistä mukavista jutuista, joita se tuo tullessaan. Kaikilla pilvillä on, jos nyt ei kultaiset, niin ainakin kirkkaat reunat. Viikonloppuna ei polit ja tutkimukset paljon huoleta, tiedossa on niin paljon mukavaa. Minulla on iltavuoroja koko viikonloppu, puuhastelevat ilman minua. Epilepsia on mörkö, […]

Häkkisänky keskustelu jatkuu edelleen. On kuvia ja annetaan haastatteluja. Pidetään kiinni näkökulmista ja tarjotaan ratkaisuja. Häkkisängyt on määrätty poistettaviksi. Toimiin on jo ryhdytty. Häkkisänky. Tyyppiesimerkki asiasta, joka nousee julkisuuteen lähinnä yhdestä näkökulmasta. Siitä loukkaavasta kulmasta. Ja onhan se laaja kulma, tässä keskustelussa on tuotu esille paljon loukkaantuneita; on luokattu ihmisarvoa, tunteita, henkilökuntaa, vanhempia ja sänkyjen […]

Häslinki aamu. Ollaan ihan irti rutiineista, ei kovin usein olla. Me molemmat, minä ja mies, ollaan menossa pidemmän automatkan päähän, työasioissa. Tilanne pääsi yllättämään ja vaati vähän järjestelyjä. Että kumpikaan ei ole nopeasti saatavilla. Taksiaikataulu muuttui juuri, eilen ei taksi tullut ollenkaan. Vein itse lapsen kouluun, onneksi oli vapaapäivä. Tänään pitäisi tulla, puoli tuntia ennen […]

Katselen iloisesti hymyilevää lastani, hyväsydämistä ja empaattista, jolla on palava halu onnistua. Hänellä on valtavasti taitoja ja tietoa, avaimia onnistumiseen. Tänäänkin. Ja onnistumaan hän lähtee, hänelle pitää vain antaa siihen mahdollisuus. Suurimman osan elämästään hän on onnistunut, ylittänyt itsensä ja selviytynyt myrskyistä, joihin moni olisi hukkunut. Koulu on hänelle työläs työmaa, josta hän ikäistensä tavoin […]

Kun perheeseen syntyy erityistä tukea tarvitseva lapsi, koko perhe sukeltaa erityslapsiperheen elämään. Hoito, kuntoutus ja suunnitelmat pyörivät erityislapsen ympärillä. Ne, joilla ei ole tarvetta erityiseen tukeen, meinaavat jäädä jalkoihin. He eivät saa ulkopuolelta tukea, heitä ei kehuta vuolaasti, kun he tuovat sanakoepaperin kotiin ja siinä on numerona seiska miinus. Heille kerrotaan, että seuraavalla kerralla sinun […]

Maanantai aamu. Aikainen lähtö lähes kaikilla, paitsi kuopuksella, jonka koulumatka taittuu viidessä minuutissa. Me loput olemme menossa samaan suuntaan; eri kyydeillä ja eri aikoihin. Lapsi lähtee taksilla puolentoista tunnin kaupunkikierroksellensa ja saavuttaa päämäärän yhdeksältä. Silloin alkaa koulu. Minä lähden heti taksin perään, haen seitsemäksi töihin menneen mieheni mukaan ja olemme koululla hieman sovittua aikaa aiemmin. […]