I agree. Matkustimme huhtikuun alussa lomalle Kroatiaan, Dubrovnikiin Ei olla siellä aiemmin käyty, joten ei oikein tiennyt mitä odottaa.  Muuta kuin Game of Thrones -maisemia. Päästyämme perille kiitin mielessäni itseäni, että olin bookannut meille etukäteen valmiin kyydin hotellille, ettei tarvinut alkaa julkisilla säätämään, sen verran väsynyt olin matkasta. ja kun matkasimme noin puolen tunnin matkan […]

Olimme pitkän viikonlopun mieheni kanssa Prahassa. Praha on yksi lempikaupunkejamme, olemme käyneet siellä useamman kerran. Tsekeissä kannabis on laillista omaan käyttöön. Edellisen kerran siellä ollessa en kuitenkaan ostanut mitään kannabistuotteita, koska suomalaisena on jotenkin juurtunut ajatusmalli, että kannabis on laitonta. Useassa maassa kannabis kuitenkin on lailista ja Sveitsissä sitä myydään jopa Lidlissä. Prahassa monessa kaupassa […]

Apua. Uusi Lily ja olen ihan pihalla tän kanssa. Hyvä kun löysin mistä pääsee luomaan uutta postausta.  No, kaipa tätäkin oppii käyttämään ajan kanssa. Tiiättekö sen tunteen, kun joka yö joudut heräämään vessaan, koska pissattaa? Hyvä uni katkeaa vaikka olisi ihanaa nukkua koko yö. Mulla nuo koko yön unet on ollut vain haaveena viime viikkoina, […]

Mun tekis mieli repiä kieli irti. Tätä kielen kipua on jatkunut nyt voimakkaampana pari viikkoa. Oikeastaan mulla on historiaa jo kielen kipuilusta vuosia ennen diagnoosia ja silloin mulle sanottiin, että kuvittelen koko asian. Itse asiassa en edes muistanut tuota aiempaa kipuilua kuin vasta tilattuani entisestä työterveydestäni kaikki potilaskertomukseni. Mutta siellähän se luki, useampaan kertaan. Nykyinen […]

Hyvää ystävänpäivää juuri Sinulle, kuka luet tätä. Kiitos, kun jaksat ja viitsit lukea, mitä tämän vammaisen elämään kuuluu. 🙂 Mitä tämä päivä merkitsee minulle? Ei oikeastaan juuri mitään. Kuitenkin aina muistan miestäni jollain pienellä lähjalla ja myöskin hänellä on ollut tapana muistaa minua. Olemme aina tehneet kuitenkin jotain kivaa tänä päivänä, ratsastaettu issikavaelluksella, käyty Heinekenin […]

Pieni irtiotto taas viikonloppuna, tällä kertaa Tukholmassa. Vaikka reissut onkin aika rankkoja, mut on ne myös kivoja. Pitkälle matkalle tuskin jaksaisin ihan heti lähteä, mut tällaiset lyhyet on just hyviä. Mut tää reissu oli kyl loppupuolelta erityisen rankka…  Perjantaina lennettiin töiden jälkeen Tukholmaan, mentiin kentältä junalla keskustaan ja meitä odottikin hotellissa Joel-nalle.  Lauantaina tuiskusi ja […]

Dysfagia. Sana, mitä en ollut kuullut ennen. Oire, mistä kuitenkin olen kärsinyt. Eli nielemisvaikeudet. En ole tiennyt kärsiväni nielemisvaikeuksista. Tai olen kyllä tiedostanut, että ehkä kerran viikossa, tai ehkä harvemmin, herään yöllä, kun meinaan tukehtua. Olen vetänyt sylkeä ”väärään kurkkuun”. Ja ensin luulen, että tukehdun, ”nyt tuli lähtö”, sitten se alkaa helpottamaan. Vähän vettä ja […]

Kuntoutus. Sana mistä tulee mieleen tapaturmassa loukkaantuneet. Tai vammautuneet. Tai vammaiset ylipäätään. Sana, mikä kuitenkaan ei liity minuun mitenkään. Kun sain diagnoosin, neurologi ei mitenkään ohjannut mua sopeutumisvalmennukseen tai muuhunkaan tietopäivään. Sain hoitajalta vaan läjän esitteitä mäsästä. Ystäväni, kuka sairastaa tätä samaa paskaa, kysyi heti minulta, että kai mut ohjattiin sopeutumisvalmennukseen tai muuhun vastaavaan. Olin […]

Olimme viime viikonlopun Tampereella, Suomen parhaassa kaupungissa. Pieni irtiotto taas arjesta. Toisaalta se tekee todella hyvää, mutta toisaalta se taas aiheuttaa valtavaa väsymystä. Nähtiin ystäviämme perjantaina, syötiin hyvin ja mentiin hotellihuoneeseemme juoruilemaan hieman alkoholia siemaillen. Ja olin vaan niin väsynyt, että nukahtelin illan aikana pariinkin otteeseen. Lauantaina ulkoiltiin kolme tuntia Tampereen keskustassa kirpeässä pakkassäässä, syötiin […]

Yksi ilta oli uneton ja päässä pyöri hirveästi mietteitä ja ajatuksia. Unettomuudesta en ole kärsinyt vuosikausiin ja ihmettelinkin, miksen nukahtanut 30 sekunnissa, kuten normaalisti. Ilmeisesti olin unohtanut ottaa iltalääkkeeni ja kroppa protestoi, koska ei saanut totuttua lääkettä. No mutta mitä mietin? Mietin, että taidan olla hetkellä erittäin tyytyväinen elämääni. Olen suurinpiirtein oppinut elämään tässä päivässä, […]