Tag: #nivelpsoriasis

Kun aloitin 2006 nivelpsoriasikseen metotreksaatin, minulta lähti hiuksia tosi paljon. Eihän lettini ikinä ole ranteenpaksuinen ollut, hiusta on kyllä ollut paljon, se vain on tooooosi ohkaista, mutta metotreksaatin aloittaminen sai aikaan todellisen sulkasadon! Sitten tulivat vaihdevuodet ja lisää hiuksia lähti. Viimeinen niitti hiuksille, mutta mieletön apu nivel- ja ihopsoriasikselleni oli sitten biologisten aloittaminen pari vuotta […]

Vetävän otsikon oli toimittaja kehään heittänyt 🙂 Psorilähettiläänä lupauduin haastateltavaksi Totalterveys-nettisivustolle ja linkin alta löytyy lopputulos. http://totalterveys.fi/lue/henkilotarinat/en-sano-sori-ettae-minulla-on-psori Minäkö Linssilude?  

 ”Vertaistuki on järjestelmällistä tukitoimintaa kahden ihmisen välillä tai ryhmässä. Vertaistukeen osallistuvat ovat tasavertaisia keskenään ja toimivat yleensä sekä tukijoina että tuettavina.” Noin ytimekkäästi kertoo Wikipedia vertaistuesta ja oivallisesti sen tekeekin. Vertaistuessa ollaan todellakin tasavertaisina tilanteessa, jossa sekä annetaan että saadaan tukea. Psoriin sairastuttuani minä sain tukea perheeltä ja ystäviltä, jotka eivät kavahtaneet välistä rujoakin pintaani ja […]

Käytettyäni metotreksaattia reilut 10 vuotta ei sen teho enää tuntunut riittävän – reumalääkäri oli jo aiemmin pariin otteeseen ehdotellut minulle biologisen lääkityksen hakemista, mutta harasin vastaan. Minua pelotti. Kun lääkäri ensimmäisen kerran mainitsi biologiset sukelsin tietenkin kotiinpalattuani nettiin tutkimaan mitä asiasta on kirjoitettu ja VOI KAMALA mitä kaikkea siitä olikin kirjoitettu! Infektiot hyökkäävät kimppuun heti, […]

Psoriviikko, pääteemanaan vertaistuki alkaa tänään! Yhtenä Psoriasisliiton somelähettiläistä pyhitänkin tämän viikon postaukset tälle mukanani kulkevalle, pintaa syvemmällä vaikuttavalle sairaudelle ja kirjoittelen ylös ajatuksia ja kokemuksia siitä miten psori on omaan ja läheisteni elämään vaikuttanut. Ensimmäisen päivän aiheena olkoon oma psoriasis-taipaleeni, here comes: Oma psoriasikseni puhkesi 14-vuotiaana, kun päätin kokeilla silloin suuressa huudossa olevaa solariumia. Eikä […]

Ei-niin-hyvä-fiiliksisen reumapolivisiitin satoa oli lopulta kuitenkin biologisen lääkkeen vaihto Cosentyxistä Taltziin. Niinpä kävin lääkkeet apteekista – ensimmäisellä pistoskerralla annostus oli 2 x 80mg ja tämän jälkeen kerran kuussa 1 x 80mg – ja valmistauduin pistämiseen. Onneksi sain luvan pistää lääkkeen itse kotona, joten ei tarvinnut viettää taas useampaa tuntia osastolla tarkkailun alla, vaikka olikin kyseessä […]

Minulla oli vuosikontrolli reumapolilla ja olinkin odotellut sitä suorastaan innolla, koska viime kuukausina on alkanut tuntua siltä, ettei biologinen lääkkeeni Cosentyx enää oikein pure. Nivelkivut ovat palanneet ja aamuisin ylösnousu on hi-das-ta ja rau-hal-lista, koska kroppa ei vain taivu ja toimi niinkuin haluaisi. Minä ehdin käyttää Cosentyxiä vajaat kaksi vuotta ja tänä aikana autuaasti unohdin […]

Luulisi, että ohjeistus lääkitystä koskevissa asioissa olisi yksiselitteinen, että asia olisi joko näin tai niin, selkeästi ja väärinymmärtämättömästi. Mutta eipä ole. Minä  pistän nivel- ja ihopsoriaasikseni hoidoksi kerran viikossa 15 mg Metojectiä ja kerran kuukaudessa biologisen lääkkeen Cosentyxin. Metotrexaattia on kehoon tuupattu ensin tabletteina ja sitten piikkinä vuodesta 2006 ja biologiset tuotiin kehiin reilu vuosi […]

Oikean jalkani habitus ennen viime joulua. Läikkä jos toinenkin iholla ja vaikka orjallisesti rasvailin itseäni, niin uusia kukki iholle jatkuvaa syöttöä. Tammikuussa aloittamani biologinen lääke Simponi poisti tehokkaasti nivelten kivut, mutta vaikutus iholle oli olematon, samaan yhtälöön kun lisäsi ikävät sivuoireet rytmihäiriört, poskille lehahtaneen perhosihottuman ja todella jämäkästi turpoavat jalat/nilkat/sääret, niin vaihtoonhan lääke meni. Aloitin […]

Kolme kuukautta biologista lääkettä on nyt takana ja tänään oli kontrollivisiitti reumakeskukselle. Simponi on tehonnut tosi hyvin psoriasiksen nivelongelmiin, mutta iho kukkii entisenlaisesti, jollei suorastaan innokkammin. Ekat viikot kärvistelin järkyttävien rytmioireiden tahdissa ja henkeäkin ahdisti kiitettävästi. Nämä sivuoireet ovat vähän asettuneet, mutta jaloistani on kadonnut sirot nilkat eivätkä tavalliset saappaani mahdu jalkoihini. Että plussia ja […]