Tag: #psoriasis

Käytettyäni metotreksaattia reilut 10 vuotta ei sen teho enää tuntunut riittävän – reumalääkäri oli jo aiemmin pariin otteeseen ehdotellut minulle biologisen lääkityksen hakemista, mutta harasin vastaan. Minua pelotti. Kun lääkäri ensimmäisen kerran mainitsi biologiset sukelsin tietenkin kotiinpalattuani nettiin tutkimaan mitä asiasta on kirjoitettu ja VOI KAMALA mitä kaikkea siitä olikin kirjoitettu! Infektiot hyökkäävät kimppuun heti, […]

Psoriviikko, pääteemanaan vertaistuki alkaa tänään! Yhtenä Psoriasisliiton somelähettiläistä pyhitänkin tämän viikon postaukset tälle mukanani kulkevalle, pintaa syvemmällä vaikuttavalle sairaudelle ja kirjoittelen ylös ajatuksia ja kokemuksia siitä miten psori on omaan ja läheisteni elämään vaikuttanut. Ensimmäisen päivän aiheena olkoon oma psoriasis-taipaleeni, here comes: Oma psoriasikseni puhkesi 14-vuotiaana, kun päätin kokeilla silloin suuressa huudossa olevaa solariumia. Eikä […]

Olen ollut Psoriasisliiton tiloissa Fredrikinkadulla  pariinkin otteeseen  – olen muinoin päässyt osallistumaan sopeutumisvalmennuskurssille siellä, joten aamulla ei ollut isompia ongelmia löytää perille. Mitä nyt pari ylimääräistä mutkaa tein juostessani Pokemonien perässä… Heti ovelta oli minua vastaanottamassa iloisesti hymyilevät Hanna ja Susanna ja peremmältä kuului paikalle jo saapuneiden somelähettiläiden jutunpulina – eipä ole joukkomme hiljaisimmasta päästä näköjään […]

Olen jo pitkään pyöritellyt päässäni ajatusta jonkinlaisesta osallistumisesta jonkin itselleni merkittävän asian tiimoilta. Nuorena marssin mukana monessakin joukossa ja lasten ollessa pieniä ylimääräinen aika meni vanhempainyhdistyksissä ja muissa alueen lasten asioiden kanssa painivissa kokoontumisissa mutta sittemmin osallistuminen on vain jäänyt kaiken muun jalkoihin. Kun sitten eteen tuli mahdollisuus lähteä mukaan Psoriasisliiton somelähettilästoimintaan, hyppäsin empimättä kyytiin! […]

Ei-niin-hyvä-fiiliksisen reumapolivisiitin satoa oli lopulta kuitenkin biologisen lääkkeen vaihto Cosentyxistä Taltziin. Niinpä kävin lääkkeet apteekista – ensimmäisellä pistoskerralla annostus oli 2 x 80mg ja tämän jälkeen kerran kuussa 1 x 80mg – ja valmistauduin pistämiseen. Onneksi sain luvan pistää lääkkeen itse kotona, joten ei tarvinnut viettää taas useampaa tuntia osastolla tarkkailun alla, vaikka olikin kyseessä […]

Luulisi, että ohjeistus lääkitystä koskevissa asioissa olisi yksiselitteinen, että asia olisi joko näin tai niin, selkeästi ja väärinymmärtämättömästi. Mutta eipä ole. Minä  pistän nivel- ja ihopsoriaasikseni hoidoksi kerran viikossa 15 mg Metojectiä ja kerran kuukaudessa biologisen lääkkeen Cosentyxin. Metotrexaattia on kehoon tuupattu ensin tabletteina ja sitten piikkinä vuodesta 2006 ja biologiset tuotiin kehiin reilu vuosi […]

Oikean jalkani habitus ennen viime joulua. Läikkä jos toinenkin iholla ja vaikka orjallisesti rasvailin itseäni, niin uusia kukki iholle jatkuvaa syöttöä. Tammikuussa aloittamani biologinen lääke Simponi poisti tehokkaasti nivelten kivut, mutta vaikutus iholle oli olematon, samaan yhtälöön kun lisäsi ikävät sivuoireet rytmihäiriört, poskille lehahtaneen perhosihottuman ja todella jämäkästi turpoavat jalat/nilkat/sääret, niin vaihtoonhan lääke meni. Aloitin […]

Kolme kuukautta biologista lääkettä on nyt takana ja tänään oli kontrollivisiitti reumakeskukselle. Simponi on tehonnut tosi hyvin psoriasiksen nivelongelmiin, mutta iho kukkii entisenlaisesti, jollei suorastaan innokkammin. Ekat viikot kärvistelin järkyttävien rytmioireiden tahdissa ja henkeäkin ahdisti kiitettävästi. Nämä sivuoireet ovat vähän asettuneet, mutta jaloistani on kadonnut sirot nilkat eivätkä tavalliset saappaani mahdu jalkoihini. Että plussia ja […]

Mie olen aina miettinyt, että kaikenmaailman järjestötoiminta on täti-ihmisten ja mummeleiden maailmaa, enkä ole montaakaan ajatuksenpätkää uhrannut mahdolliselle omalle osallistumiselleni. Sitten alkoi naurattaa. Hemmetti, miehän olen periaatteessa just sellainen keski-ikäinen kukkahattutäti besserwisser, kenelle olen ikäni naureskellut! Joten kun sähköpostiini saapui Psoriasisliiton kutsu nettiopintoihin Yhteiskunta, kansalais- ja järjestötoiminnan mutkista ja kiemuroista, niin kas kummaa, avasin sähköpostin […]

  Minulla on psoriasis, ollut 14-vuotiaasta eli pian 40 vuotta. Ihoni kukkii milloin enemmän, milloin vähemmän. Ja kyllä, minä myönnän että eihän se aina kovin kaunista ole katsoa, mutta kukapa meistä täydellinen olisi? Kuljen kesät hihattomissa topeissa, shortseissa ja  lyhyissä hameissa tai mekoissa enkä talvisinkaan yritä sääriäni verhota paksuilla sukkahousuilla, että läiskät peittyisivät.Ikinä en ole […]