Huhtikuussa 2005. Sinä päätit olla valmis. Valmis luopumaan kohdun lämpimästä turvasta ja valmis altistamaan itsesi tälle maailmalle, jonka on vaikea hyväksyä erilaisuutta. Tästä huolimatta päätit tulla, esittäytyä. Olla avoin tulevaisuudelle ja tuoda sen kaiken ilon mitä lapsi voi tullessaan tuoda. Sinut maailmaan saattanut kätilö oli ilkeä. Ohitti minun, kahdesti synnyttäneen huolen siitä, että lapsi jää […]

Kevät sulattaa lumia, illat ovat valoisia. Mieli on valoisampi ja voimavaroja on selkeästi enemmän kuin keskellä pimeää, räntää tihkuvaa ajanjaksoa, jolloin musta asfaltti, joka imee kaiken valon, tuntuu imevän myös voiman. Jaksamisen ja motivaation. Minä rakastan kevättä, melkein yhtä paljon kuin lämmintä kesää. Lumi on jo paennut terassiltamme. Yhtenä päivänä istahdin sinne koiran kanssa, vielä […]

Istun vakavailmeistä lääkäriä vastapäätä. Diagnoosit tipahtelevat tajuntaani, täysin vieraita asioita enkä osaa hahmottaa niiden sisältöä. Kuuntelen ja nyökyttelen. ”Onko kysyttävää?” Miten voisi olla? Aivoni jäsentävät paikoilleen asioita, joista en ole kuullutkaan, en tiedä niistä mitään eikä minulla ole aavistustakaan mitä voisin kysyä. Muistan helpotuksen, joka valui raajoihini. Olimme läpikäyneet valtavan tutkimusrumban; haastatteluja, tehtäviä, röntgenkuvia, valokuvia, […]

Kuminauha venyy, hermot sinkuu ja hampaat narskuu. Enkö minä sanonut, etkö voisi uskoa ja onko kaikki pakko kokeilla kantapään kautta, vaikka minä sanoin. Kerroin, kuvailin ja maalasin kuvan. Näinhän tässä käy. Varoitin, huusin, lähes anelin ja järkevästi, rauhallisesti juttelin. Perustelin. Sitten rysähtää. Mitä minä sanoin! Lopulta neuvotelin. Ongin ylös suosta ja laskin taas tasamaalle. Turvaan, […]

Puhelimesta kajahtaa herätysmusiikki. Raahaan itseni ylös, vaikka edellisyön yövuoro painaa vielä jäseniä ja elimistö huutaa univajeen paikkausta. Yövuoron jälkeen nukuin neljä tuntia, sitten oli noustava viemään esikoinen, ensimmäinen erityslapseni, terveydenhoitajalle.Ei yhtään kolikkoa taskussa, onneksi parkkimaksut voi maksaa puhelimella. Mies on onneksi lomalla tänään, ruokkii koiran ja vie sen ulos. Kauhon kaapista vaatteet, kuopukselle ne käyvät […]

  Perheet, joissa on erityislapsi tai useampikin, elävät usein arkea, joka on aikataulutettu tarkemmin ja viilattu tiukemmin kuin perheissä, joissa erityisalasipa ei ole. Ulkopuolisen silmin tarkasti aikataulutettu, rutinoitunut ja pikkutarkka arki näyttäytyy raskaalta ja ilottomalta. Satunnaisesti kohdatut ihmiset vilkuilevat lapsia; tuijottavat poikkeavaa ulkonäköä, toimintaa tai arvostelevat ulkoisesti normaalin näköisen lapsen huonoa käytöstä. Kun niitä pitäisi […]

Puuskahduksia, kiukkua, vihaa, epätoivoa, surua. Kertomuksia siitä kuinka keikutaan reunalla silloin kun on tunne, että haluaa pudota. Raakaa rakkautta, joka repii voimat, imee kaiken mutta välillä tuntuu, ettei anna mitään. Vaatimuksia, joihin ei jaksaisi vastata, tunnetta, että on kadottanut itsensä.

Tipahdin sinne, minne minun ei ikinä pitänyt tipahtaa mutta jonne tie ihan vääjäämättä vie, mikäli teet itsestäsi vanhemman; äidin tai isän. Tulet noloksi, jormaksi, pihalla olevaksi, ymmärtämättömäksi; kääpäksi jolla teiniesi mielestä on paljon takana olevaa elämää (merkityksetöntä) mutta vain vähän edessä, sekin hyvin tylsää ja kulahtanutta. Ennen vanhaan ollaan tuskin oltu sen parempia tai huonompia […]

Kun vuosien sinnikäs ja laadukas terapia alkaa tuottamaan tuloksia, tietää, ettei mitään ole tehty, koettu, siedetty ja ponnisteltu turhaan. Se kaikki kannatti, hyödytti ja vei eteenpäin siitäkin huolimatta, että ajoittain on tuntunut, ja tulee vielä tuntumaankin, että kuljetaan tervassa eikä kaasun painaminen auta. Pieniä voiton hetkiä, lyhyitä helppoja tieosuuksia meidän rallissa. Päiviä, jolloin voi vähän […]

Sota ei yhtä miestä kaipaa. Kukaan ei ole korvaamaton. Entä jos käyt sotaa, jossa olet korvaamaton? Olet erityislapsesi tai aikuiseksi kasvaneen erityislapsesi äänitorvi, oikeuksien puolustaja, jossa toimit kilpenä vääryyksiä vastaan.  Kun tiedät, että läheisesi tallattaisiin, hänen oikeutensa unohdettaisiin ja hänet hukutettaisiin ongelmiin ilman ulospääsyä ellet toimisi soturina hänen ja yhteiskunnan välissä? Ellet taistelisi, laittaisi itseäsi […]