Psoriasisliiton somelähettiläs

Olen jo pitkään pyöritellyt päässäni ajatusta jonkinlaisesta osallistumisesta jonkin itselleni merkittävän asian tiimoilta. Nuorena marssin mukana monessakin joukossa ja lasten ollessa pieniä ylimääräinen aika meni vanhempainyhdistyksissä ja muissa alueen lasten asioiden kanssa painivissa kokoontumisissa mutta sittemmin osallistuminen on vain jäänyt kaiken muun jalkoihin.

Kun sitten eteen tuli mahdollisuus lähteä mukaan Psoriasisliiton somelähettilästoimintaan, hyppäsin empimättä kyytiin! Kun nyt kuitenkin suhteellisen säännöllisesti bloggaan ja Instassakin postailen, niin miksipä ei käyttäisi aikaa hyvän asian eteen ja yhdistäisi huvin sekä hyödyn. Minullahan on ollut psoriasis 14-vuotiaasta, eli kokemuksia sairaudesta ja sen hoidoista on kertynyt laidasta laitaan ja sen mitä itse olen käytännössä todennut, on se, että vertaistuki on kova sana! Lääkäreiltä saa tiedon ja lääkket, mutta ”kanssakärsijiltä” säkkikaupalla tukea, kokemuspohjaisia neuvoja ja ennen kaikkea sen kuuntelijan, kuka tietää mistä puhutaan ja jaksaa vatvoa asioita kanssasi!

Mitäpä somelähettinä toimiminen minulta vaatii?
Tehtävää ei ole tarkasti rajattu, joten jokaisen kohdalla rooli muotoutunee erilaiseksi. Itse ajattelen, että  konkreettisesti voin jakaa liiton tekemiä postauksia, osallistua keskusteluihin, vinkata ja linkittää oikean tiedon lähteille ja tietenkin kertoa omista kokemuksistani.
Aikamääräisesti panosta ei ole kiveen kirjattu, mutta maalaisjärkikin sanoo, että ainakin huhtikuinen psoriviikko ja lokakuinen Maailman psoriasispäivä tulee somepostauksissani näkymään jollakin tavalla.

Somelähettiläälle ei makseta rahallista palkkaa, mutta pääsen mukaan kehittämään tätä vapaaehtoistoiminnantapaa  ja sen myötä saan ennakkotietoa kampanjoista ja käyttööni materiaalia jonka pohjalta viisastun itse sairaudestani ja voin tietoa jakaa myös muille kohtalotovereilleni. Meille tarjotaan myös koulutusta asian tiimoilta ja yhteisiä tapaamisiakin on luvassa – ensimmäinen lähettiläiden kokoontuminen ja tutustumistapahtuma onkin jo kuluvan kuun 29. päivä Helsingissä. Odotan innolla osallistumista päivään, toivottavasti meitä on mahdollisimman sekalainen seurakunta paikalla!

Eli tulossa blogiin todennäköisesti myös oikeaa, tietopohjaistakin asiaa psorista  aikaisempien hyvin subjektiivisten avautumisten lisäksi. Alla kootut linkit muutamiin purpahduksiin psoriasikseen liittyen:

11/20016 Olisiko aika vaihtaa biologiseen lääkitykseen
11/2016 TNF-alfaestäjä
12/2016 Hylätty
3/2017 On se niin väärin
5/2017 Minulla on psoriasis, olen siis pintavikainen – entä sitten?
8/2017 Uusi lääke nivelpsoriin
12/2017 Säteilyä kerrakseen
1/2018 Kemialla parempi elämä
4/2018 Reumakeskusvisiitti ja biologisen lääkkeen vaihto
6/2018  Biologisen lääkkeen ulkoiset vaikutukset psoriasikseeni
3/2019 Cosentyx ja antibiootit
10/2019 Reumapolilla kilahtelua
10/2019 Uusi biologinen – Taltz