Selkärankareuma aktivoitui, ja melkein vaivuin synkkyyteen
Otsikossa tärkein. Mietin pitkään, avaanko tätä asiaa blogissa, mutta sitten muistin, että juuri henkilökohtaisia ja arkisia asioita te lukijat minulta toivotte. Täältä pesee!
Olen sairastanut selkeärankareumaa ja saanut siihen ennen neljätoistavuotiaan syntymää ja raskauttani säännöllistä lääkehoitoa. Kun aloimme toivoa iltatähteä, lopetin lääkkeet. Viisitoista vuotta olen saanut olla lääkkeettä ja hoitanut itseäni terveellisin elintavoin ja aktiivisella liikunnalla. Olen pärjännyt hyvin, eikä mitään reumaoireita ole ilmaantunut. Sitten tuli viimeisin koronainfektio ja vei kaiken hyvän. Melkein. Ensin tulehtuivat varvas- ja sorminivelet yksitellen ja vuorotellen. Sitten jalkaterän jänteet. Sitten tauti iski olkapäähän. Ja lopulta kiersi kivasti kehää nivelestä ja jänteestä toiseen.
Hieman vajaa vuoden kävin työterveydessä ja sain taitavalta yleislääkäriltä koritisonipistokset tulehtuneisiin niveliin ja jänteen kiinnityskohtiin. Selkärankareumani on sen tyypin tauti, että se on aina tykännyt jänteistä ja jänteiden kiinnityskohdista. Niin nytkin, kun remissio päättyi. Puolen vuoden hujakoilla työterveyslääkäri totesi, että nyt ei enää voida puhua reaktiivisesta niveltulehduksesta, vaan todennäköisintä on, että reumani on aktivoitunut eikä enää vain seurausta koronasta. Jos tilanne jatkuisi, saisin lähetteen Tyksiin.
Ja niin kävi. Kesälomamatkallamme Kroatiassa, eräänä aamuna lenkille lähtiessäni, huomasin jalkapöytäni turvonneen ja olevan niin kipeä, etten kyennyt astumaan. Könkkäsin silti lenkkini ja otin Buranaa. Sitten turposi isovarpaan tyvi. Kuukauden seurasin tilannetta ja käytin kipugeeliä ja kaikki mahdolliset poppakonstit ennen kuin marssin lääkärille. Selkeä varpaan tulehdus ja todennäköiset entesiitit jalkapöydässä. Niin, ja lähete Tyksiin.
Sain kutsun nopeasti, kävin tarvittavat laboratoriokokeet ja röntgentutkimukset ennen vastaanottoa. Vastaanotolla oli varsin osaava naislääkäri, joka totesi ultraäänellä tulehdukset, ”määräsi” magneettikuvat selästä ja vasemmasta jalasta ja totesi, että todennäköisesti joudutaan aloittamaan lääkitys. Ja todennäköisimmin aloitetaan suoraan biologisella lääkkeellä – näin myös toivon, sillä en voi taustani ja esikoiseni reumanhoidon takia (jokin trauma tässä on…) metotreksaattiin sitoutua. Sanoin sen ääneen, ja minua kuunneltiin. Sain myös taitavasti injektioin annetut kortisonit, jotka lievittivät oireitani nopeasti.
Magneettikuvissa löytyi laajat selkeästi reumaani liittyvät entesiitit jalasta, hieman jotakin eroosion alkua ja tulehdusta laajemminkin, mutta selkä oli onneksi liki terve. Jokin lievä turvottelu toisessa ristiluunivelessä, mutta ei sen pahempaa. Sitten alkoi lääkitysrumba: labroja, kokeita, rokotteita ja kaikenlaista ennen kuin biologinen lääke voitaisiin aloittaa. Tunsin pientä pakokauhua, mutta toisaalta minulla oli kerrankin julkisella sektorilla sellainen olo, että olin hyvissä käsissä ja osaavien ihmisten kanssa tekemisissä.
Jalkapöytä riehaantui uudelleen seitsemän viikon kuluttua ensimmäisistä kortisoneista, ja jouduin menemään yksityiselle lääkärille ”akuuttihoitoon”. Leposärky alkoi olla niin kova ja käveleminen hankalaa (jopa mahdotonta), että apua oli pakko hakea nopeasti. Tutkittiin, ultrattiin ja sain kortisonit.
Viimeiset kuukaudet ovat olleet kummallisia, jonkin uuden kauden alku. Tykkään kyllä uusista aluista mutta en tämänkaltaisista. Nyt arkeen tulee yksi ylimääräinen palapelin pala, jota pitää sovitella ja mallailla, ja jonka eteen pitää toimia. Pitää seurata ja aikatauluttaa, pohtia ja pelätä pahinta – entä jos lääke ei autakaan? Entä jos saan ikäviä sivuvaikutuksia? Entä jos ja mitä kun?
Onnekseni reumani vaatii liikuntaa, olen aiemmin tästä tänne kirjoittanutkin. Minun elinehtoni on liikkuminen, voimaharjoittelu, ulkoilu, aktivisuus. Ilman tätä voin huonosti. Jo se, etten pysty lenkkeilemään täysin samoin kuin ilman tulehduksia, saa minut melkein pois tolaltani. Onneksi liikkumismuotoja on monia, ja onneksi biologisella lääkkeellä on usein hyvä vaste. Ei auta, kun sopeutua muuttuneeseen tilanteeseen!
Tähän on tultu.
Minna