Lapsen sairaus on elämäni vaikein asia

Tai raskain. Painavin. Piinaavin. Ankein.

Ja katkerin. Vaikka tätä ehkä kaikkein vähiten, sillä en ole tainnut koskaan ”kuulua katkeriin tyyppeihin”. En juuri kadehdi enkä vello katkeruuden tunteessa. Katkeroidu. Se saattaa joskus nostaa päätään, mutta menee kuitenkin nopeasti ohi. Se on helppo ohittaa ja korvata myönteisillä tunteilla ja ajatuksilla.

Lapsen sairastuminen ja sairastaminen on ollut elämäni vaikein asia. Ei vain siksi, että lapsi on sairas, vaan myös siksi, että arki muuttui. Kun kaikki piti sovittaa ja suunnitella uudelleen, ja silti edessä saattoi olla kaiken uudelleen kääntäviä yllätyksiä. Kun arjen täyttävät lääkärissä käynnit, kaikenlaiset tutkimukset, tutkimustulosten odottelu, lapsen kipu.

Lastenreuma muutti lapsen ja koko perheen elämän yhdessä sunnuntai-iltapäivässä, emmekä me sen jälkeen ole eläneet ”normaalia elämää”.

Poika oli tuolloin puolitoistavuotias, pikkuveli vasta syntynyt, ja mies matkusti ympäri Intiaa ja Kiinaa. Siinä minä olin yksin kaiken keskellä. Toinen roikkui lahkeessa, toinen rinnalla.

Vuodet kuluivat, reuma aaltoili. Oli aikoja, jolloin mikään lääke ei tehonnut, toisinaan meillä sujui varsin hyvin. Muuttuneessakin arjessa. Lasten mentyä päiväkotiin tilanne kärjistyi, ja me matkasimme tuon tuosta Heinolan reumasairaalaan. Ne olivat ankeimmat ja yksinäisimmät  vuodet ikinä. Niinä vuosina arki heitti kuperkeikkaa, mies lensi ympäri maailmaa ja minusta tuntui, ettei tämä hullunmylly lopu koskaan.

Äitinä oli pakko jaksaa. Oli jaksettava lapsen kanssa – ja takia.

Pahin hetki oli, kun lapsi joskus yläkouluikäisenä totesi olleensa aina erilainen.

Uskoakseni se on jokaisen äidin sydämen sijoiltaan pudottava uutinen. Erilaisuus ja joukosta jääminen  voivat johtaa pahimmillaan kiusaamiseen, eristäytymiseen, yksinäisyyteen.

Keskustelimme erilaisuudesta jo lapsen ollessa pieni koululainen: erilaisuus on sitä, ettei pääse eskariporukan kanssa liikunnan ihmemaahan, ettei saa hyppiä trampoliinilla, että joutuu kuukausittain toiseen kaupunkiin kuntouttavaan tai operatiiviseen hoitoon, että joutuu syömään tai pistämään lääkkeitä. Se on sitä, ettei polvien kivun tai selkäoireiden vuoksi pysty toimimaan koulussa normaalisti, tavallisella pulpetilla ja tuolilla.

Oli selitettävä liikuntatuntien poissaoloja ja toistuvia sairaalassa käyntejä. Oli sopeuduttava uhma- ja murrosikien lisäksi sairauteen ja uuteen lääkehoitoon, oli täytettävä kaikenlaisia byrokratian vaatimia lippulappuja ja kaavakkeita ja sinniteltävä ajoittain kovienkin kipujen kourissa. Reuma muuttui ajassa, kaikkien ennusteiden mukaisesti,  selkärankareumaksi – sukuvika. Ja minun vikani. Koko reuma. Niin lapsi huusi pahimpina aamuina huoneestaan, ja minä koitin jaksaa. Ymmärtää ja sietää.

Välillä olen hiljaa mielessäni todennut, että tämä on elämäni rankin reissu. Toisinaan olen onnitellut itseäni tämän kaiken ”vetämisestä”. Olen lisäksi myöntänyt itselleni ja lähipiirille, että tämä on ollut  elämäni kaikkein opettavaisin reissu.

Lapsen kasvaessa reagointi ja tunnelmat muuttuvat, kun ymmärrys lisääntyy. Hänen kanssaan on helppo puhua. Olemme istuneet keittiön pöydän ääressä lukuisia kertoja ja käyneet sairausmatkaa läpi. Ei hän kuulemma tarvitse psykologia eikä lääketieteen asiantuntijoita; hänellä on aina ollut minut.

Aikuistuttuaan lapsi toteaa, että merkityksellisintä on ollut saada olla oma aito itsensä kaikkine tunteineen, kommervenkkeineen ja hankaluuksineen. Turvallisessa yhteisössä on saanut olla hankala ja näyttää tunteensa. Tämän sanottuaan hän katsoo suoraan silmiin ja hymyilee. Hänellä on kiire ystäviensä kanssa siiville tai omaan kotiin katsomaan formuloita.

Sydänalassani läikähtää mukavasti – me olemme selvinneet. Pojasta on kasvanut aikuinen, omillaan pärjäävä nuorimies.

Ja minä tiedän oitis, miksi en ole – oikeastaan lainkaan enkä koskaan – katkera.

Tähän on tultu.

Minna