Viimeiset 15 vuotta olen saanut elää ilman selkärankareuman oireita. Olen huolehtinut selästäni (ja hyvinvoinnistani yleisesti) pääasiassa säännöllisen ja monipuolisen liikunnalla ja terveellisillä elintavoilla ja selvinnyt hyvin. Oireet ovat olleet tiessään. Selkärankareumani on siis ollut remissiossa, nivel- tai jänteen kiinnityskohtien kipuja on ollut vain satunnaisesti, ja arki on tuntunut hallittavalta.

Sitten sairastin kolmannen koronani ja niveltulehdukset palasivat. Ensin tulehtuivat varpaan nivelet, sitten sormien nivelet, varpaiden jänteiden kiinnityskohdat, sormien jänteiden kiinnityskohdat ja lopuksi vasemman jalkapöydän kaikki (kyllä, kaikki) jänteiden kiinnityskohdat, myös jalkapöydän pikkunivelet ja isovarpaan tyvinivel. Hoidin vuoden ajan vaivojani lähinnä kortisonipistoksin ja tulehduskipulääkekuurein työterveyshuollossa ja yksityissektorilla, sitten viime syksynä jouduin ottamaan vastaan lähetteen erikoissairaanhoidon reumapoliklinikalle.

Lääkärikäynnin, magneettikuvausten, ultraäänitutkimusten ja laboratoriokokeiden jälkeen oli selvää, että reumani on aktivoitunut. Lääkehoito tarvittaisiin. Päädyimme lopulta biologiseen, kerran kuukaudessa pistettävään lääkkeeseen. Olin ensin, että jes ja hiio hei, sitten olin, että ei, ei, ei.

Yhtäkkiä olin täysin varma, että en missään voisi käyttää lääkitystä. En koskaan, en ikinä, en milloinkaan. Tammikuisen reumapoliklinikkakäynnin jälkeen ajatukset lähtivät laukalle ja pieni, sisäinen ääni huuteli entäjosseja: Entä jos saan vakavia haittavaikutuksia? Entä jos lääke aiheuttaa minulle pysyvän haitan? Entä jos olen koko ajan jossain infektiotaudissa? Entä jos saan allergisen reaktion? Entä jos kuulun yhteen promilleen lääkkeen käyttäjistä, jotka sairastuvat kuolemanvakavasti?

En ole tyhmä, tiedän, että biologiset lääkkeet ovat varsin tehokkaita, ja ne voivat auttaa säilyttämään toimintakyvyn ja siten nykyisen erinomaisen elämänlaadun. Silti pelko on minulle todellinen. Se liittyyt erityisesti siihen, että näillä lääkkeillä on oikeasti vakavia haittavaikutuksia, kuten verisyöpä, lymfooma, MS-tauti ja melanooma. Vaikka ne ovat harvinaisia, tiedon ja ajatuksen voima on yllättävä – olen takuuvarmasti se (alle) yksi tuhannesta.

Olen pohtinut, miksi pelko tuntuu niin voimakkaalta. Yksi selitys on oma vahva tietopohjani. Olen koulutukseni ja ammattini puolesta perehtynyt moniin terveyteen liittyviin asioihin laajasti, hallitsen luotettavan tutkimustiedon ja sen etsimisen. Olen ihminen, joka tarvitsee melkoisesti tietoa minkään terveyteen liittyvän päätöksenteon tueksi. Tieto on yleensä voimavara, mutta tässä tilanteessa se on kyllä kääntynyt minua vastaan. Mitä enemmän tiedän, sitä selkeämmin näen riskit. Mitä enemmän tiedän, sitä varmempi olen siitä, että en voi lääkitystä aloittaa. Jokainen harvinainen haittavaikutus, jokainen tilastollinen promillenkin riski ja mahdollinen komplikaatio pyörivät jatkuvasti mielessäni ja tekevät pelosta konkreettisen, lähes käsinkosketeltavan.

Tieto on kuitenkin myös liikkeelle paneva voima: se antaa minulle mahdollisuuden valmistautua, seurata tilannetta tarkasti, laskelmoida, käsitellä tutkimusdataa asiantuntijoiden kanssa ja tehdä tietoisia päätöksiä.

Olen kertonut peloistani reumapoliklinikan lääkäreille ja sairaanhoitajalle. Olen huomannut, että osittain pelkoa vähätellään. Minua ei auta sairaanhoitajan toteamus, että ”sairastuuhan joka toinen tai kolmas suomalainen joka tapauksessa syöpään…” Se on vähättelevä ja erittäin kömpelö argumentti. Oikeassahan hän on, mutta tämä hänen mainitsemansa riski on elinikäinen väestötason luku, ei henkilökohtainen tai ikäneutraali riski. Se on aivan eri asia kuin riski nyt, työikäisenä tai yleisesti alle 60-vuotiaana.

Sen sijaan minua auttaa tietopohjan lisäksi se, kun saan vertaistukea, saan jutella asiasta saman kokeneen kanssa, samoja lääkkeitä käyttävien kanssa. Saan kuulla pitkäaikaiskokemuksia ja saan tutkimusdataa sen tueksi. Minua auttavat myös pohdinnat perheen ja ystävien kanssa. Niin, ja se, että saan rauhassa pelätä. Saan kertoa peloistani ja saan ottaa niitä esiin. Saan vaatia lisätietoa ja saan osallistua itseäni koskevaan päätöksentekoon.  

Haluan myös miettiä (mieluusti yhdessä asiantuntijan kanssa), mitkä ovat kortin kääntöpuolet. Miksi minun pitäisi käyttää lääkettä, miksi riski lääkkeen käyttöön on pienempi kuin riski jättää käyttämättä lääkettä? Olen pelottavan hyvin selvinnyt sairauden kanssa vuosia, arki rullaa mukavasti, eikä nivelissäni tai luisissa pinnoissa toistaiseksi ole vaurioita. Ottaako riski lääkehaitoille tai riski toimintakyvyn heikkenemiselle?

Ajattelen, että lopulta tämä isoksi möröksi kasvanut pelko uuden lääkkeen aloittamisesta on osa jotakin eriskummallista matkaa, jonka liki jokainen reumaa tai muuta autoimmuunitautia sairastava jossain vaiheessa kohtaa. Ja vaikka pelko ei katoakaan hetkessä, uskon, että opin elämään sen kanssa. Nyt jo lasken, että jos tehoja ei ole, kolmen kuukauden jälkeen saan lopettaa lääkkeen.  Ehkä en saa MS-tautia, lymfoomaa, verisyöpää tai melanooma muutamassa kuukaudessa?

Tähän on tultu.

Minna

Kuva: Canva