Selkärankareuma aktivoitui, ja melkein vaivuin synkkyyteen

Otsikossa tärkein. Mietin pitkään, avaanko tätä asiaa blogissa, mutta sitten muistin, että juuri henkilökohtaisia ja arkisia asioita te lukijat minulta toivotte. Täältä pesee!

Minna sohvalla
Vaikka välillä meinaa mennä toivo, pääasiassa edelleen hymyilyttää.

Olen sairastanut selkeärankareumaa ja saanut siihen ennen neljätoistavuotiaan syntymää ja raskauttani säännöllistä lääkehoitoa. Kun aloimme toivoa iltatähteä, lopetin lääkkeet. Viisitoista vuotta olen saanut olla lääkkeettä ja hoitanut itseäni terveellisin elintavoin ja aktiivisella liikunnalla. Olen pärjännyt hyvin, eikä mitään reumaoireita ole ilmaantunut. Sitten tuli viimeisin koronainfektio ja vei kaiken hyvän. Melkein. Ensin tulehtuivat varvas- ja sorminivelet yksitellen ja vuorotellen. Sitten jalkaterän jänteet. Sitten tauti iski olkapäähän. Ja lopulta kiersi kivasti kehää nivelestä ja jänteestä toiseen.

Hieman vajaa vuoden kävin työterveydessä ja sain taitavalta yleislääkäriltä koritisonipistokset tulehtuneisiin niveliin ja jänteen kiinnityskohtiin. Selkärankareumani on sen tyypin tauti, että se on aina tykännyt jänteistä ja jänteiden kiinnityskohdista. Niin nytkin, kun remissio päättyi. Puolen vuoden hujakoilla työterveyslääkäri totesi, että nyt ei enää voida puhua reaktiivisesta niveltulehduksesta, vaan todennäköisintä on, että reumani on aktivoitunut eikä enää vain seurausta koronasta. Jos tilanne jatkuisi, saisin lähetteen Tyksiin.

Ja niin kävi. Kesälomamatkallamme Kroatiassa, eräänä aamuna lenkille lähtiessäni, huomasin jalkapöytäni turvonneen ja olevan niin kipeä, etten kyennyt astumaan. Könkkäsin silti lenkkini ja otin Buranaa. Sitten turposi isovarpaan tyvi. Kuukauden seurasin tilannetta ja käytin kipugeeliä ja kaikki mahdolliset poppakonstit ennen kuin marssin lääkärille. Selkeä varpaan tulehdus ja todennäköiset entesiitit jalkapöydässä. Niin, ja lähete Tyksiin.

Sain kutsun nopeasti, kävin tarvittavat laboratoriokokeet ja röntgentutkimukset ennen vastaanottoa. Vastaanotolla oli varsin osaava naislääkäri, joka totesi ultraäänellä tulehdukset, ”määräsi” magneettikuvat selästä ja vasemmasta jalasta ja totesi, että todennäköisesti joudutaan aloittamaan lääkitys. Ja todennäköisimmin aloitetaan suoraan biologisella lääkkeellä – näin myös toivon, sillä en voi taustani ja esikoiseni reumanhoidon takia (jokin trauma tässä on…) metotreksaattiin sitoutua. Sanoin sen ääneen, ja minua kuunneltiin. Sain myös taitavasti injektioin annetut kortisonit, jotka lievittivät oireitani nopeasti.

Magneettikuvissa löytyi laajat selkeästi reumaani liittyvät entesiitit jalasta, hieman jotakin eroosion alkua ja tulehdusta laajemminkin, mutta selkä oli onneksi liki terve. Jokin lievä turvottelu toisessa ristiluunivelessä, mutta ei sen pahempaa. Sitten alkoi lääkitysrumba: labroja, kokeita, rokotteita ja kaikenlaista ennen kuin biologinen lääke voitaisiin aloittaa. Tunsin pientä pakokauhua, mutta toisaalta minulla oli kerrankin julkisella sektorilla sellainen olo, että olin hyvissä käsissä ja osaavien ihmisten kanssa tekemisissä.

Jalkapöytä riehaantui uudelleen seitsemän viikon kuluttua ensimmäisistä kortisoneista, ja jouduin menemään yksityiselle lääkärille ”akuuttihoitoon”. Leposärky alkoi olla niin kova ja käveleminen hankalaa (jopa mahdotonta), että apua oli pakko hakea nopeasti. Tutkittiin, ultrattiin ja sain kortisonit.

Minna nojaa sohvaan
Usein kaikki järjestyy, kun jaksaa uskoa siihen… Onneksi normaali arki pelastaa paljolta: kun jaksaa liikkua, ulkoilla ja nukkua, menee kivasti.

Viimeiset kuukaudet ovat olleet kummallisia, jonkin uuden kauden alku. Tykkään kyllä uusista aluista mutta en tämänkaltaisista. Nyt arkeen tulee yksi ylimääräinen palapelin pala, jota pitää sovitella ja mallailla, ja jonka eteen pitää toimia. Pitää seurata ja aikatauluttaa, pohtia ja pelätä pahinta – entä jos lääke ei autakaan? Entä jos saan ikäviä sivuvaikutuksia? Entä jos ja mitä kun?

Onnekseni reumani vaatii liikuntaa, olen aiemmin tästä tänne kirjoittanutkin. Minun elinehtoni on liikkuminen, voimaharjoittelu, ulkoilu, aktivisuus. Ilman tätä voin huonosti. Jo se, etten pysty lenkkeilemään täysin samoin kuin ilman tulehduksia, saa minut melkein pois tolaltani. Onneksi liikkumismuotoja on monia, ja onneksi biologisella lääkkeellä on usein hyvä vaste. Ei auta, kun sopeutua muuttuneeseen tilanteeseen!

Tähän on tultu.

Minna

Hyvinvointi Oma elämä Terveys Ajattelin tänään

Viimeinen virsi – kuolemasta puhuminen keventää surua

”Oi, muistatko vielä sen virren, jota lapsena laulettiin. Kun yö liki ikkunan liikkui, se virsi, se viihdytti niin. Se antoi rintahan rauhan, se uskoa unehen loi. Jos muistat vielä sen virren, nyt laula, laula se, oi”, lausuu 95-vuotias isoäitini kirkkaalla äänellä hoivaosaston kalsean huoneen sairaalavuoteessa.

Äitini on hetki sitten kysynyt häneltä, omalta äidiltään, minkälaiset hautajaiset hän haluaisi. Isoäitini ei haluaisi hautajaisia eikä muistotilaisuutta, mutta äitini saa hänen maaniteltua lapsenlapsenlapset-kortilla ”edes pieneen tilaisuuteen läheisten kesken”.

Valkoisia ruusuja ja lapsuudesta tuttu virsi. Siinä olivat hänen toiveensa.

Mummo sairaalassa

Kun äitini kertoo tapahtumaa jälkikäteen minulle, pala nousee kurkkuuni. Kaikki mummolamuistot muodostavat hetkessä yhtenäisen jatkumon mieleeni, ja eletty elämä avautuu eteeni kuin vanha valokuva-albumi. Yhtäkkiä, muistokimaran keskellä, tunnistan virren, ja jo sen ajatteleminen saa minut herkistymään. Lopulta itken vuolaasti. Päätän kuunnella virttä YouTubesta niin pitkään, että se ei enää itketä minua. Niin pitkään, että osaan sen sanat ulkomuistista, kun virttä lopulta jonain päivänä veisataan.

Olemme puhuneet ensimmäistä kertaa kuolemasta.

Ja juuri kuolemasta puhuminen on yksi vaikeimmista puheenaiheista. Se liitetään pelkoon, suruun ja luopumiseen, asioihin, joita haluamme tietoisesti siirtää tuonnemmaksi. Silti kuolemasta ja hautajaisista puhuminen on yksi suurimmista rakkaudenteoista, joita voimme itsellemme ja läheisillemme tehdä.

Isoäitini hautajaistoiveet saivatkin minut pohtimaan omaa suhtautumistani kuolemaan.

Haastattelin taannoin Turun Sanomien Seniori-liitteeseen aiheesta kahta asiantuntijaa, dosentti Anja Terkamo-Moisiota ja toimitusjohtaja Johanna Ainasojaa. He totesivat, että kuolemasta ja hautajaisista puhuminen on paitsi valmistautumista lopulliseen hyvästijättöön myös sen ymmärtämistä, mikä elämässä todella on tärkeää. Kun elämän rajallisuuden hyväksyy, arjen pienet hetket ja läheiset ihmiset saavat uuden merkityksen. Keskustelu kuolemasta on aina siis myös mahdollisuus elää tietoisemmin.

Kuolemasta ja hautajaisista puhuminen ei tarkoita luovuttamista, vaan se voi olla kaunis ja rakkaudellinen hetki, jossa muistot ja tunteet saavat sijan. Asiantuntijoiden mukaan keskustelun avaus ja ikääntyneen kuuntelu kertovat eletyn elämän arvostamisesta ja halusta ymmärtää toisen elämänkaarta. Avoin keskustelu ei siis vie toivoa pois, vaan tekee surutyöstä inhimillisempää ja merkityksellisempää.

Mummon ja lapsen kädet

Nyt ymmärrän, mitä asiantuntijat tarkoittavat sillä, että keskustelu kuolemasta on oikeastaan keskustelua elämästä.

Kun seuraavan kerran vierailemme hoivaosastolla tyttäreni kanssa, istumme mummon sängyn vierellä ja rohkenemme puhua eletystä elämästä ja mummolamuistoista. Kun muistelemme yhteisiä hetkiämme ääneen, isoäiti hymyilee. Pidän hänen kädestään kiinni ja näen silmänurkissa kimmeltävät kyyneleet.

Me molemmat tiedämme, että kun hän lähtee, me vielä jäämme. Ja ehkä silloin, kun viimeinen virsi jonain päivänä soi, sen sanat tuntuvat tutuilta ja lohduttavilta.

”Oi, vielä mä kerran sen virren sun kanssasi laulelen. Kun siivin puhtahin tullen, saan luoksesi taivaaseen. Saan uuden kirkkahan hengen, min Luojani lahjaksi soi. Ja silloin, silloin sen virren taas laulan, laulan mä, oi.”

Tähän on tultu.

Minna

P.S. Julkaisen jutun poikkeuksellisesti viikon parhaat -jutun paikalla sen ajankohtaisuuden vuoksi: isoäitini on siirtynyt parempaan hoitopaikkaan (ja virkistynyt viikossa siellä) mutta saanut koronan jälkitautina todennäköisimmin keuhkokuumeen ja on nyt heikossa kunnossa. Lauantai-illalla kävimme neljätoistavuotiaan kanssa tapaamassa häntä. En muista, milloin ja missä hetkessä olisin itkenyt niin kovasti ääneen. Onneksi saimme vielä tavata hänet. Ja vaikka hän on jo vanha, toivon, että hän saisi hetken nauttia paremmasta hoitopaikastaan.

Puheenaiheet Oma elämä Ystävät ja perhe Ajattelin tänään